Wat heb je aan je oog?
Wie de diagnose kanker krijgt, wordt pardoes uit haar normale leven gehaald. Alsof een grote hijskraan je met zijn grijparm van de straat tilt en neerplant in een ver, vreemd land waarbij het draait om uitslagen, onderzoeken en statistieken. Je leert er ook een nieuwe taal met woorden, zoals (in mijn situatie van een Non-Hodgkin ooglymfoom) stadiëringsonderzoek, extranodaal marginale zone lymfoom. Vanuit die andere wereld kijk je wat verbaasd naar het leven waar je tot voor kort zelf aan meedeed, maar nu niet meer toe behoort.
Je loopt als kankerpatiënt weliswaar de meeste tijd gewoon rond en er is eerst ook niets bijzonders aan je te zien, toch draait voor jou en je dierbaren nu opeens alles om andere zaken dan waarmee anderen bezig zijn. Bij jou gaat het alleen nog maar om leven en dood.
Deze beleving van de diagnose kanker hebt ik geciteerd uit de Libelle nr. 40/2010 en omschrijft mijn gevoel van de eerste dagen nadat de diagnose kanker bij mij was gesteld. Je denkt dat als je gewoon blijft werken, zorgen, lachen, huilen, zingen enzovoorts je kunt doen alsof er niets aan de hand is. Echter, op het moment dat je deelneemt aan 'het gewone leven' voel je je als een buitenstaander. Dit maakt je erg verdrietig.
Ik ben Janette van Luit, 52 jaar en samen met Paul heb ik 3 kinderen: Esther (20 jaar) Nick (19 jaar) en Julie (15 jaar). Sinds september 2010 is de diagnose Non-Hodgin gesteld. Ik heb een lymfoom in mijn rechteroog.
VOL VERTROUWEN
Donderdag 11 augustus 2011
Dinsdag naar het AMC geweest voor controle bij de oogarts Dr. Saeed met aansluitend het gesprek met Dr. Oldenburger over de bevindingen van Dr. Saeed. Ik mag bij binnenkomst op oogheelkunde direct doorlopen naar Dr. Saeed. Een man met veel charisma, uitstraling van een autoritaire arts met veel deskundigheid, een man van weinig woorden maar veel kennis van zaken. Constateert een lichte verdikking van het weefsel rond mijn oog (restverschijnselen van de behandeling) maar wil eerst dat er direct een Schirmertest (traanvochtmeting) en ogentest wordt gedaan. Daarna weer direct terug in de spreekkamer bij Dr. Saeed binnengeroepen. De productie van traanvocht in mijn oog is beter dan de vorige keer en dat zou er op wijzen dat de traanklier herstellende is, hij adviseert mij nog wel regelmatig de ooggel te blijven gebruiken. Verder ziet hij een lichte vorm van staar waar hij nu nog niets mee wil doen en een verlamming van een oogspier waardoor mijn rechterooglid niet mooi openslaat maar met wat vertraging. Dat laatste had ik zelf ook al ervaren dat mijn rechteroog zou nu en dan dicht blijft zitten als links wel opengaat. Dit kan met een oogoperatie worden verholpen maar voor nu laat hij het even zo, eerst maar eens rust aan dat oog. We spreken af voor een controle over 6 maanden maar met in november een telefonisch consult tussendoor om vinger aan de pols te houden. Ik vind het prima!
Daarna naar Dr. Oldenburger. Als hij vraagt hoe en met mij gaat en ik positief reageer is de man bijna nog blijer dan dat wij zijn. Hij heeft zich veel zorgen over mij gemaakt en is blij dat er eindelijk vooruitgang zit in het proces. Bij de vorige controle gaf hij al aan dat bestraling nooit onderschat moet worden en dat de informatie die in de boeken staat over de effecten van bestraling voor iedereen anders zijn of anders worden ervaren. Het is dan wel een lichte bestraling geweest maar ten opzichte van wat? Hij maakte de vergelijking met een röntgenfoto waar de bestraling 1 rad is. Mijn oog is bestraald met 2600 rad en een bij borstkanker staat er 7000 rad voor. Natuurlijk is het ten opzichte van de bestraling bij borstkanker een lagere dosering maar je hebt het wel over je oog en het functioneren van een van de gevoeligste delen van je gezicht.
Op zijn vraag of ik weet waardoor het nu zoveel beter met mij gaat geef ik aan dat volgens de natuurgeneeskundige therapeut de werking van de voedingssupplementen en homeopathie het proces in werking hebben gezet. Deze opmerking vermeldt hij in mijn dossier wat mij enigszins verbaasd want in de meeste gevallen willen specialisten niets weten van de alternatieve geneeswijzen maar Dr. Oldenburger is geen doorsnee specialist, het is een man die openstaat voor alle informatie. Altijd op zoek naar een oplossing die leidt naar een beter resultaat!
Tegen Paul zegt hij: "Wat zult u een gelukkig man zijn", en daar moeten we alle drie om lachen (Paul wil zeggen "heeft u een kwartiertje") maar de opluchting is bij ons alle drie voelbaar aanwezig. We besluiten over een half jaar een controle te plannen, op dezelfde dag als de afspraak bij Dr. Huisman, de hematoloog. Bij de balie komen we Dr. Westerveld nog tegen, zij is halverwege mijn behandeling met zwangerschapsverlof gegaan met de afspraak dat ik bij haar terug zou komen als zij weer terug zou zijn van verlof. Ik zeg tegen haar dat het er niet van gekomen is, Dr. Oldenburger houdt mij vast voor controle en ze zegt dat het bekend is dat hij zich erg betrokken voelt bij patiënten die onder zijn verantwoordelijk vallen en dat het goed bedoeld is, hij is ook de man met de meeste specialisatie in dit vakgebied. We hebben nog even met elkaar de afgelopen maanden doorgenomen en ook zij is blij dat het nu zo goed gaat.
Vanmorgen contact gehad met de bedrijfsarts Lex. Wij spreken elkaar weer 22 september, vanaf 6 september ga ik proberen te re-integreren in overleg met mijn teammanager Margreet. Te beginnen met 2 uur per dag om te bepalen wat ik kan en hoe het voelt om weer in het proces te zitten van regelmaat, het werk en sporten te combineren.
Dinsdag naar het AMC geweest voor controle bij de oogarts Dr. Saeed met aansluitend het gesprek met Dr. Oldenburger over de bevindingen van Dr. Saeed. Ik mag bij binnenkomst op oogheelkunde direct doorlopen naar Dr. Saeed. Een man met veel charisma, uitstraling van een autoritaire arts met veel deskundigheid, een man van weinig woorden maar veel kennis van zaken. Constateert een lichte verdikking van het weefsel rond mijn oog (restverschijnselen van de behandeling) maar wil eerst dat er direct een Schirmertest (traanvochtmeting) en ogentest wordt gedaan. Daarna weer direct terug in de spreekkamer bij Dr. Saeed binnengeroepen. De productie van traanvocht in mijn oog is beter dan de vorige keer en dat zou er op wijzen dat de traanklier herstellende is, hij adviseert mij nog wel regelmatig de ooggel te blijven gebruiken. Verder ziet hij een lichte vorm van staar waar hij nu nog niets mee wil doen en een verlamming van een oogspier waardoor mijn rechterooglid niet mooi openslaat maar met wat vertraging. Dat laatste had ik zelf ook al ervaren dat mijn rechteroog zou nu en dan dicht blijft zitten als links wel opengaat. Dit kan met een oogoperatie worden verholpen maar voor nu laat hij het even zo, eerst maar eens rust aan dat oog. We spreken af voor een controle over 6 maanden maar met in november een telefonisch consult tussendoor om vinger aan de pols te houden. Ik vind het prima!
Daarna naar Dr. Oldenburger. Als hij vraagt hoe en met mij gaat en ik positief reageer is de man bijna nog blijer dan dat wij zijn. Hij heeft zich veel zorgen over mij gemaakt en is blij dat er eindelijk vooruitgang zit in het proces. Bij de vorige controle gaf hij al aan dat bestraling nooit onderschat moet worden en dat de informatie die in de boeken staat over de effecten van bestraling voor iedereen anders zijn of anders worden ervaren. Het is dan wel een lichte bestraling geweest maar ten opzichte van wat? Hij maakte de vergelijking met een röntgenfoto waar de bestraling 1 rad is. Mijn oog is bestraald met 2600 rad en een bij borstkanker staat er 7000 rad voor. Natuurlijk is het ten opzichte van de bestraling bij borstkanker een lagere dosering maar je hebt het wel over je oog en het functioneren van een van de gevoeligste delen van je gezicht.
Op zijn vraag of ik weet waardoor het nu zoveel beter met mij gaat geef ik aan dat volgens de natuurgeneeskundige therapeut de werking van de voedingssupplementen en homeopathie het proces in werking hebben gezet. Deze opmerking vermeldt hij in mijn dossier wat mij enigszins verbaasd want in de meeste gevallen willen specialisten niets weten van de alternatieve geneeswijzen maar Dr. Oldenburger is geen doorsnee specialist, het is een man die openstaat voor alle informatie. Altijd op zoek naar een oplossing die leidt naar een beter resultaat!
Tegen Paul zegt hij: "Wat zult u een gelukkig man zijn", en daar moeten we alle drie om lachen (Paul wil zeggen "heeft u een kwartiertje") maar de opluchting is bij ons alle drie voelbaar aanwezig. We besluiten over een half jaar een controle te plannen, op dezelfde dag als de afspraak bij Dr. Huisman, de hematoloog. Bij de balie komen we Dr. Westerveld nog tegen, zij is halverwege mijn behandeling met zwangerschapsverlof gegaan met de afspraak dat ik bij haar terug zou komen als zij weer terug zou zijn van verlof. Ik zeg tegen haar dat het er niet van gekomen is, Dr. Oldenburger houdt mij vast voor controle en ze zegt dat het bekend is dat hij zich erg betrokken voelt bij patiënten die onder zijn verantwoordelijk vallen en dat het goed bedoeld is, hij is ook de man met de meeste specialisatie in dit vakgebied. We hebben nog even met elkaar de afgelopen maanden doorgenomen en ook zij is blij dat het nu zo goed gaat.
Vanmorgen contact gehad met de bedrijfsarts Lex. Wij spreken elkaar weer 22 september, vanaf 6 september ga ik proberen te re-integreren in overleg met mijn teammanager Margreet. Te beginnen met 2 uur per dag om te bepalen wat ik kan en hoe het voelt om weer in het proces te zitten van regelmaat, het werk en sporten te combineren.
SUPER TEVREDEN!
Vrijdag 5 augustus 2011
En nog steeds gaat het zo goed.....
Gisterochtend voor een afspraak met Dr. Huisman, hematoloog, naar het AMC. Een uur van te voren bloed laten prikken zodat de uitslag meegenomen kan worden in mijn controle afspraak.
Dr. Huisman geeft aan dat ik veel meer energie uitstraal dan tijdens de vorige afspraak en vraagt hoe het met mij gaat. Ook zij ziet dat mijn oog er erg goed uitziet. Ze is blij dat het zo goed met mij gaat, eindelijk dan toch resultaat en ook het lichamelijk onderzoek is in orde. Ik geef aan dat ik 2x in de week sport bij de fysiotherapeut. Dat ik bij de natuurgeneeskundig therapeut onder behandeling ben en geen suiker maar wel extra voedingssupplementen gebruik hoort zij aan zonder er veel reactie op te geven. Geen negatieve maar ook geen positieve reactie. Het maakt mij niet zo veel uit, ik wil alleen zo graag na zoveel maanden problemen te hebben ervaren aangeven wat er voor heeft gezorgd dat er verbetering in mij gezondheid is bereikt.
Het bloedonderzoek laat wederom een prachtig bloedbeeld zien waarin alle waarden prima in orde zijn op 1 na, het suikergehalte. Ze moet er een beetje om lachen, als ik niet had gezegd dat ik de afgelopen 8 weken al zo goed als geen suiker gebruik had zij zich zorgen gemaakt over de lage suikerwaarde. Normaal is het een waarde van 4 maar ik heb een waarde van 2,6 en dat is een waarde die iemand met suikerziekte heeft die tegen een Hypo aan zit. Ze vraagt of ik niet duizelig of licht in mijn hoofd ben. Maar van beiden heb ik geen last. Ze adviseert om misschien toch maar eens iets met suiker te gaan gebruiken. De lage waarde is niet schadelijk maar je kunt je afvragen of het nodig is het risico te lopen dat je je er vervelend door gaat voelen. Ik beloof haar het met de natuurgeneeskundige door te spreken en na mijn afspraak ben ik bij de Fresh&More een lekkere mango smoothie en bagel zalm/roomkaas gaan halen. Liever nog even de natuurlijke suikers dan geraffineerde suiker in een koek of stuk taart.
Dr. Huisman heeft zoveel vertrouwen in mijn herstel dat we een nieuwe afspraak plannen voor over een half jaar.
Volgende week dinsdagmiddag een afspraak bij Dr. Saeed en Dr. Oldenburger.
En nog steeds gaat het zo goed.....
Gisterochtend voor een afspraak met Dr. Huisman, hematoloog, naar het AMC. Een uur van te voren bloed laten prikken zodat de uitslag meegenomen kan worden in mijn controle afspraak.
Dr. Huisman geeft aan dat ik veel meer energie uitstraal dan tijdens de vorige afspraak en vraagt hoe het met mij gaat. Ook zij ziet dat mijn oog er erg goed uitziet. Ze is blij dat het zo goed met mij gaat, eindelijk dan toch resultaat en ook het lichamelijk onderzoek is in orde. Ik geef aan dat ik 2x in de week sport bij de fysiotherapeut. Dat ik bij de natuurgeneeskundig therapeut onder behandeling ben en geen suiker maar wel extra voedingssupplementen gebruik hoort zij aan zonder er veel reactie op te geven. Geen negatieve maar ook geen positieve reactie. Het maakt mij niet zo veel uit, ik wil alleen zo graag na zoveel maanden problemen te hebben ervaren aangeven wat er voor heeft gezorgd dat er verbetering in mij gezondheid is bereikt.
Het bloedonderzoek laat wederom een prachtig bloedbeeld zien waarin alle waarden prima in orde zijn op 1 na, het suikergehalte. Ze moet er een beetje om lachen, als ik niet had gezegd dat ik de afgelopen 8 weken al zo goed als geen suiker gebruik had zij zich zorgen gemaakt over de lage suikerwaarde. Normaal is het een waarde van 4 maar ik heb een waarde van 2,6 en dat is een waarde die iemand met suikerziekte heeft die tegen een Hypo aan zit. Ze vraagt of ik niet duizelig of licht in mijn hoofd ben. Maar van beiden heb ik geen last. Ze adviseert om misschien toch maar eens iets met suiker te gaan gebruiken. De lage waarde is niet schadelijk maar je kunt je afvragen of het nodig is het risico te lopen dat je je er vervelend door gaat voelen. Ik beloof haar het met de natuurgeneeskundige door te spreken en na mijn afspraak ben ik bij de Fresh&More een lekkere mango smoothie en bagel zalm/roomkaas gaan halen. Liever nog even de natuurlijke suikers dan geraffineerde suiker in een koek of stuk taart.
Dr. Huisman heeft zoveel vertrouwen in mijn herstel dat we een nieuwe afspraak plannen voor over een half jaar.
Volgende week dinsdagmiddag een afspraak bij Dr. Saeed en Dr. Oldenburger.
IK DURF HET BIJNA NIET TE ZEGGEN MAAR ..........
Donderdag 21 juli 2011
Al vanaf vorige week donderdagmiddag heb ik geen last meer van mijn oog. Het is nog nooit zoveel dagen achter elkaar probleemloos geweest. Ik weet niet wat ik meemaak maar ik word hier heel erg blij van!
Wat is er gebeurd dat er na zoveel problemen ineens zoveel herstel is?
Vorige week donderdagochtend had ik een afspraak met de bedrijfsarts Lex. 's Morgens bij het opstaan al een dik oog. Door de regen naar Univé gefietst, lekker koel en vochtig en dat vind mijn oog een prima weertje! Met Lex afgesproken dat ik de komende weken verder ga werken aan de opbouw van mijn conditie d.m.v. sporten en na mijn afspraak met Dr. Huisman (hematoloog) op 4 augustus en Dr. Saeed (oogarts) en Dr. Oldenburger (radiotherapeut) op 9 augustus hebben wij een telefonische afspraak op 11 augustus. Dan praten we door wat de behandelend artsen van mijn oog vinden en na mijn vakantie zou ik dan op 6 september kunnen re-integreren op mijn werk. Dat is voorlopig het plan en ik mag nu toch eens hopen dat het ingezette herstel stand houdt zodat het plan ook werkelijkheid kan worden.
Na de afspraak met Lex naar fysiotherapie voor sporten. Prima training en als laatste activiteit ben ik gaan roeien, echt heerlijk. Terwijl je roeit produceer je koele lucht die in je gezicht blaast. Waar ik met de loopband, fiets- en crosstrainer mijn warmte niet kwijt kan, kan ik dat met roeien wel. Ik was niet meer te stoppen, het voelde zo goed. En dus geen last van mijn oog en dat was al winst op zich.
De laatste tijd had ik ook steeds meer last van de ooggel en omdat mijn oog zo ontspannen voelde ben ik donderdagmiddag maar eens gestopt met de gel in mijn ogen te doen. Geen enkel probleem, het lijkt wel alsof ik geen extra vocht meer nodig heb. Door het regenachtige weer van de afgelopen week is er veel meer vochtige lucht en dat voelt veel beter. Maar dat alleen kan het toch niet zijn?
Afgelopen maandag naar de natuurgeneeskundig therapeut Ingrid Kaal geweest, controle na de 1ste afspraak van 7 weken geleden. Ingrid geeft aan dat ik goed vooruit ga, het dieet (geen suiker) moet ik volhouden en de voedingssupplementen (3 soorten visolie capsules, enzymen en homeopathie) moet blijven gebruiken. Het herstel heeft goed ingezet volgens Ingrid maar er is nog veel meer tijd nodig om volledig te herstellen.
Ik denk dat het niet aan het één of ander ligt dat het nu zo goed met mij gaat, het is waarschijnlijk het totale pakket aan inzet dat een positief resultaat geeft. En ik ben er blij mee. Ik kan mijn ogen weer opmaken, is dat dan belangrijk zul je denken. Voor mij wel en als ik in de spiegel kijk zie ik eindelijk weer wat ik zolang heb gemist.
Al vanaf vorige week donderdagmiddag heb ik geen last meer van mijn oog. Het is nog nooit zoveel dagen achter elkaar probleemloos geweest. Ik weet niet wat ik meemaak maar ik word hier heel erg blij van!
Wat is er gebeurd dat er na zoveel problemen ineens zoveel herstel is?
Vorige week donderdagochtend had ik een afspraak met de bedrijfsarts Lex. 's Morgens bij het opstaan al een dik oog. Door de regen naar Univé gefietst, lekker koel en vochtig en dat vind mijn oog een prima weertje! Met Lex afgesproken dat ik de komende weken verder ga werken aan de opbouw van mijn conditie d.m.v. sporten en na mijn afspraak met Dr. Huisman (hematoloog) op 4 augustus en Dr. Saeed (oogarts) en Dr. Oldenburger (radiotherapeut) op 9 augustus hebben wij een telefonische afspraak op 11 augustus. Dan praten we door wat de behandelend artsen van mijn oog vinden en na mijn vakantie zou ik dan op 6 september kunnen re-integreren op mijn werk. Dat is voorlopig het plan en ik mag nu toch eens hopen dat het ingezette herstel stand houdt zodat het plan ook werkelijkheid kan worden.
Na de afspraak met Lex naar fysiotherapie voor sporten. Prima training en als laatste activiteit ben ik gaan roeien, echt heerlijk. Terwijl je roeit produceer je koele lucht die in je gezicht blaast. Waar ik met de loopband, fiets- en crosstrainer mijn warmte niet kwijt kan, kan ik dat met roeien wel. Ik was niet meer te stoppen, het voelde zo goed. En dus geen last van mijn oog en dat was al winst op zich.
De laatste tijd had ik ook steeds meer last van de ooggel en omdat mijn oog zo ontspannen voelde ben ik donderdagmiddag maar eens gestopt met de gel in mijn ogen te doen. Geen enkel probleem, het lijkt wel alsof ik geen extra vocht meer nodig heb. Door het regenachtige weer van de afgelopen week is er veel meer vochtige lucht en dat voelt veel beter. Maar dat alleen kan het toch niet zijn?
Afgelopen maandag naar de natuurgeneeskundig therapeut Ingrid Kaal geweest, controle na de 1ste afspraak van 7 weken geleden. Ingrid geeft aan dat ik goed vooruit ga, het dieet (geen suiker) moet ik volhouden en de voedingssupplementen (3 soorten visolie capsules, enzymen en homeopathie) moet blijven gebruiken. Het herstel heeft goed ingezet volgens Ingrid maar er is nog veel meer tijd nodig om volledig te herstellen.
Ik denk dat het niet aan het één of ander ligt dat het nu zo goed met mij gaat, het is waarschijnlijk het totale pakket aan inzet dat een positief resultaat geeft. En ik ben er blij mee. Ik kan mijn ogen weer opmaken, is dat dan belangrijk zul je denken. Voor mij wel en als ik in de spiegel kijk zie ik eindelijk weer wat ik zolang heb gemist.
UITSLAG MRI
Dinsdag 5 juli 2011
Vanmorgen naar het AMC voor de uitslag van de MRI van vorige week donderdag. Geen recidief lymfoom zichtbaar op de MRI. Dat is mooi!
Ook met het 'blote oog' kan Dr. Oldenburger geen nieuw weefsel zien. Waarom dan toch de aanhoudende klachten? Ook hij ziet dat mijn rechteroogspleet veel kleiner is, het oog rood, irritatie van de huid rond mijn oog en een verdikking onder mijn oogkas. Hij kan het niet verklaren, heeft veel mensen behandeld met bestraling rond het oog en behalve mijn lotgenoot Danielle en ik, hebben zijn andere patiënten zo goed als geen restklachten na een lichte dosis bestraling.
Dr. Oldenburger wil het niet bagatelliseren want hij ziet zelf ook dat er restklachten zijn. Vraagt wat zijn collega Dr. Saeed de oogarts ervan vindt. Dr. Saeed zie ik pas 9 augustus weer, de man heeft een overvolle agenda. Dr. Oldenburger wil mij na de afspraak met Dr. Saeed op 9 augustus spreken en weten hoe zijn collega het beoordeeld. Ik zou eigenlijk willen zeggen: 'gaan jullie dat eens lekker met elkaar doorpraten' maar dat schijnt dan toch niet zo geregeld te kunnen worden. Valt nog wel iets aan te verbeteren naar mijn mening. Rond de tafel met alle betrokkenen, integraal medisch overleg. Helaas zijn we nog niet zo ver in de ontwikkeling.......
Dat een bezoek voor de uitslag van een MRI toch weer de nodige spanning met zich meebrengt. We zijn naar de afspraak bij het AMC nog even doorgereden naar Utrecht voor een zakelijke afspraak. De hele terugweg van Utrecht naar huis geslapen, ik werd pas wakker 5 minuten voor thuiskomst.
Nu dan wel weer lekker uitgerust. Morgen opnieuw naar Zumba, donderdag sporten bij de fysio en vrijdagochtend wandelen. Volgende week donderdag een afspraak met de bedrijfsarts. Naar het AMC op 4 augustus voor een afspraak met de hematoloog met vooraf een bloedafname voor onderzoek op bloedwaarden, op 9 augustus een afspraak met Dr. Saeed en aansluitend met Dr. Oldenburger.
Vanmorgen naar het AMC voor de uitslag van de MRI van vorige week donderdag. Geen recidief lymfoom zichtbaar op de MRI. Dat is mooi!
Ook met het 'blote oog' kan Dr. Oldenburger geen nieuw weefsel zien. Waarom dan toch de aanhoudende klachten? Ook hij ziet dat mijn rechteroogspleet veel kleiner is, het oog rood, irritatie van de huid rond mijn oog en een verdikking onder mijn oogkas. Hij kan het niet verklaren, heeft veel mensen behandeld met bestraling rond het oog en behalve mijn lotgenoot Danielle en ik, hebben zijn andere patiënten zo goed als geen restklachten na een lichte dosis bestraling.
Dr. Oldenburger wil het niet bagatelliseren want hij ziet zelf ook dat er restklachten zijn. Vraagt wat zijn collega Dr. Saeed de oogarts ervan vindt. Dr. Saeed zie ik pas 9 augustus weer, de man heeft een overvolle agenda. Dr. Oldenburger wil mij na de afspraak met Dr. Saeed op 9 augustus spreken en weten hoe zijn collega het beoordeeld. Ik zou eigenlijk willen zeggen: 'gaan jullie dat eens lekker met elkaar doorpraten' maar dat schijnt dan toch niet zo geregeld te kunnen worden. Valt nog wel iets aan te verbeteren naar mijn mening. Rond de tafel met alle betrokkenen, integraal medisch overleg. Helaas zijn we nog niet zo ver in de ontwikkeling.......
Dat een bezoek voor de uitslag van een MRI toch weer de nodige spanning met zich meebrengt. We zijn naar de afspraak bij het AMC nog even doorgereden naar Utrecht voor een zakelijke afspraak. De hele terugweg van Utrecht naar huis geslapen, ik werd pas wakker 5 minuten voor thuiskomst.
Nu dan wel weer lekker uitgerust. Morgen opnieuw naar Zumba, donderdag sporten bij de fysio en vrijdagochtend wandelen. Volgende week donderdag een afspraak met de bedrijfsarts. Naar het AMC op 4 augustus voor een afspraak met de hematoloog met vooraf een bloedafname voor onderzoek op bloedwaarden, op 9 augustus een afspraak met Dr. Saeed en aansluitend met Dr. Oldenburger.
AMC, donderdagavond 21:00 uur
Vrijdag 1 juli 2011
Een totaal verlaten afdeling, een telefoon op de balie met de instructie het aangegeven nummer te bellen dat ik een afspraak heb voor een MRI. Ik mag nog even in de wachtkamer en om 21:10 uur komt er een assistent uit de MRI kamer. Ik heb het vragenformulier in de hand en 2 vragen met ja beantwoord vraagt om uitleg. Ja, ik heb een spalk achter mijn ondertanden en die kan er niet uit en ja het infuus zetten is altijd moeilijk. Ze zijn er niet blij mee want de anesthesist is al naar huis dus hopen op een duidelijke ader. Nou dat heeft toch weer 20 minuten geduurd, eerst rechts binnenkant elleboog, toch maar links boven op de onderarm, naald erin, niet goed. Uiteindelijk boven op mijn rechterhand. Doet wel iets meer pijn met prikken maar uiteindelijk zit het dan toch en kunnen we starten met de MRI. Hoe vervelend het infuus zetten dan ook is, zo aardig als de mensen daar zijn, iedereen is lief en voorkomend. Koptelefoon op voor de herrie, dekentje voor de kou en de tunnel in. Controlevraag door de koptelefoon wie ik ben en wanneer ik geboren ben. Halverwege de MRI wordt er contrastvloeistof ingespoten en om 10:00 is het klaar. Om 11:00 uur weer thuis en nu maar weer wachten op de uitslag. Aanstaande dinsdag heb ik om 10:30 uur een afspraak met Dr. Oldenburger.
Maandag en dinsdag waren echte probleemdagen voor mijn oog. Te hoge temperatuur en droge lucht blijft lastig met mijn oog. Maandagmiddag had ik een afspraak bij Univé voor een statusbepalend gesprek. Al gebruik ik een hoed en zonnebril, doe ik voordat ik ga fietsen en bij binnenkomst Univé de ooggel in mijn oog, het blijft een probleem. Mijn oog is klein, voelt branderig en is rood, de huid erom heen is dikker. De laatste weken wordt het zicht ook weer net zo slecht als vorig jaar rond deze tijd, het lijkt dan alsof er weer een vlies voor mijn oog zit en kan ik niet scherpstellen. Ik ben benieuwd wat de uitslag volgende week zal zijn.
Afgelopen woensdagochtend met Esther naar Zumba geweest. Mijn behandeld fysiotherapeut Thom had geadviseerd het eens uit te proberen. Omdat bij Zumba je uithoudingsvermogen op de proef wordt gesteld en je daarbij goed moet opletten de beweging te volgen, maakt het een spannend geheel. Nou spannend en vermoeiend was het. Maar ook erg leuk, leuke muziek, gezellige mensen en een leuke Afrikaanse lerares. Of ik volgende week weer kom? Niet misschien, gewoon komen is de boodschap van de dames. Het went vanzelf en het hoeft niet perfect. Plezier is het belangrijkste.
Donderdagmiddag naar fysiotherapie. Gaat eigenlijk wel goed. Nieuwe oefening erbij, alles een beetje zwaarder. Thom is blij met mijn positieve houding en mijn zin om mee te doen aan de uitdaging van weer een beetje extra belasting.
Vanmorgen geen wandeling gemaakt, mijn wandelbuurvrouw Rianne had andere bezigheden en ik heb deze week wel voldoende beweging gehad, ik heb overal spierpijn dus vandaag maar rustig aan.
Een totaal verlaten afdeling, een telefoon op de balie met de instructie het aangegeven nummer te bellen dat ik een afspraak heb voor een MRI. Ik mag nog even in de wachtkamer en om 21:10 uur komt er een assistent uit de MRI kamer. Ik heb het vragenformulier in de hand en 2 vragen met ja beantwoord vraagt om uitleg. Ja, ik heb een spalk achter mijn ondertanden en die kan er niet uit en ja het infuus zetten is altijd moeilijk. Ze zijn er niet blij mee want de anesthesist is al naar huis dus hopen op een duidelijke ader. Nou dat heeft toch weer 20 minuten geduurd, eerst rechts binnenkant elleboog, toch maar links boven op de onderarm, naald erin, niet goed. Uiteindelijk boven op mijn rechterhand. Doet wel iets meer pijn met prikken maar uiteindelijk zit het dan toch en kunnen we starten met de MRI. Hoe vervelend het infuus zetten dan ook is, zo aardig als de mensen daar zijn, iedereen is lief en voorkomend. Koptelefoon op voor de herrie, dekentje voor de kou en de tunnel in. Controlevraag door de koptelefoon wie ik ben en wanneer ik geboren ben. Halverwege de MRI wordt er contrastvloeistof ingespoten en om 10:00 is het klaar. Om 11:00 uur weer thuis en nu maar weer wachten op de uitslag. Aanstaande dinsdag heb ik om 10:30 uur een afspraak met Dr. Oldenburger.
Maandag en dinsdag waren echte probleemdagen voor mijn oog. Te hoge temperatuur en droge lucht blijft lastig met mijn oog. Maandagmiddag had ik een afspraak bij Univé voor een statusbepalend gesprek. Al gebruik ik een hoed en zonnebril, doe ik voordat ik ga fietsen en bij binnenkomst Univé de ooggel in mijn oog, het blijft een probleem. Mijn oog is klein, voelt branderig en is rood, de huid erom heen is dikker. De laatste weken wordt het zicht ook weer net zo slecht als vorig jaar rond deze tijd, het lijkt dan alsof er weer een vlies voor mijn oog zit en kan ik niet scherpstellen. Ik ben benieuwd wat de uitslag volgende week zal zijn.
Afgelopen woensdagochtend met Esther naar Zumba geweest. Mijn behandeld fysiotherapeut Thom had geadviseerd het eens uit te proberen. Omdat bij Zumba je uithoudingsvermogen op de proef wordt gesteld en je daarbij goed moet opletten de beweging te volgen, maakt het een spannend geheel. Nou spannend en vermoeiend was het. Maar ook erg leuk, leuke muziek, gezellige mensen en een leuke Afrikaanse lerares. Of ik volgende week weer kom? Niet misschien, gewoon komen is de boodschap van de dames. Het went vanzelf en het hoeft niet perfect. Plezier is het belangrijkste.
Donderdagmiddag naar fysiotherapie. Gaat eigenlijk wel goed. Nieuwe oefening erbij, alles een beetje zwaarder. Thom is blij met mijn positieve houding en mijn zin om mee te doen aan de uitdaging van weer een beetje extra belasting.
Vanmorgen geen wandeling gemaakt, mijn wandelbuurvrouw Rianne had andere bezigheden en ik heb deze week wel voldoende beweging gehad, ik heb overal spierpijn dus vandaag maar rustig aan.
HET SCHILDERIJ
Vrijdag 24 juni 2011
Het schilderij, gemaakt bij kunstenares Mijpe op 28 mei 2011 waarover ik op 31 mei in mijn blog heb geschreven, een kunstwerk wat moeizaam tot stand is gekomen en waar Mijpe zelf de afronding heeft gedaan. De inspiratie is een vlindervleugel, maar gaandeweg is het ook symbool gaan staan voor ogen, mijn oog. Mijn dochter Julie heeft er een speciale uitleg bij gemaakt waarvan de ogen symbool staan voor ons gezin. Ieder oog staat voor een gezinslid met beeldvorming: liefde, bescherming, intelligentie, complexiteit en creativiteit. Boven in de rechterhoek het gevaar dat aanslag kan doen op je veilige wereld. Het is maar wat je er in wilt zien. Het gevoel in zo'n schilderij groeit en zonder dat je het zo hebt bedoeld wordt het een vertaling van gevoel en emotie. Uiteindelijk ga je van het schilderij houden en wordt het een onmisbaar stuk in je huis.
Alpe d'Huzes 9 juni 2011: Opgeven is geen optie. Mijn neef Emile is 4x naar de top geweest.
Op 8 juni om 23:33 stuur mijn zusje Marion een sms vanuit Frankrijk:
"Er staat speciaal een kaars voor jou te branden langs de route omhoog als mentale ondersteuning, opgeven is geen optie!!! Emile en Marion".
9 juni 07:08 uur: 1ste keer boven
9 juni 10:02 uur: net tweede keer boven
9 juni 13:45 uur: 3x de top!
9 juni 17:39 uur: Klaar!!! 4x wat een kanjer!
Van dit soort sms'jes wordt je best heel erg emotioneel. En wat een prestatie van Emile!
Het onder begeleiding sporten bij de fysiotherapeut ervaar ik als positief. Ik ga nu 2x in de week 1 uur sporten, het ernaar toe en terug fietsen zorgt ervoor dat ik 2 ochtenden in de week aan mijn conditie werk. Ik merk dat mijn uithoudingsvermogen vooruit gaat. Daarnaast houd ik mij aan de voedingsadviezen van de natuurgeneeskundige en ook dat is een positieve vooruitgang. Moe word ik nog steeds, maar wie niet?, van teveel gedoe. De afgelopen week zijn de buitenschilders druk bezig om het huis weer netjes in de verf te zetten maar ook buitenschilders komen zo af en toe binnen voor de koffie, lunch en toiletbezoek. Daarnaast de problemen rond de gezondheid van Julie ivm nierklachten (nachtelijk huisartsenpostbezoek ivm pijnaanval, 3x eigen huisarts bezoeken, echo in het MCA, gesprek op school ivm achterstand en proefwerkweek) en de aanwezigheid van bijna het hele gezin (soms met aanhang) maakt dat het mij soms allemaal boven mijn hoofd groeit.
Naar bed gaan en slapen is dan nog steeds de beste oplossing al is het dan soms midden op de dag, 2 uur slapen is geen enkel probleem.
Volgende week donderdag 30 juni staat (jawel!)om 21:00 uur een MRI in het AMC gepland. We zullen wel geen file hebben maar het wordt vast een latertje voordat ik thuis ben. Kan daarna direct mijn bedje in. Donderdag 5 juli de uitslag van de MRI bij Dr.Oldenburger.
Alpe d'Huzes 9 juni 2011: Opgeven is geen optie. Mijn neef Emile is 4x naar de top geweest.
Op 8 juni om 23:33 stuur mijn zusje Marion een sms vanuit Frankrijk:
"Er staat speciaal een kaars voor jou te branden langs de route omhoog als mentale ondersteuning, opgeven is geen optie!!! Emile en Marion".
9 juni 07:08 uur: 1ste keer boven
9 juni 10:02 uur: net tweede keer boven
9 juni 13:45 uur: 3x de top!
9 juni 17:39 uur: Klaar!!! 4x wat een kanjer!
Van dit soort sms'jes wordt je best heel erg emotioneel. En wat een prestatie van Emile!
Het onder begeleiding sporten bij de fysiotherapeut ervaar ik als positief. Ik ga nu 2x in de week 1 uur sporten, het ernaar toe en terug fietsen zorgt ervoor dat ik 2 ochtenden in de week aan mijn conditie werk. Ik merk dat mijn uithoudingsvermogen vooruit gaat. Daarnaast houd ik mij aan de voedingsadviezen van de natuurgeneeskundige en ook dat is een positieve vooruitgang. Moe word ik nog steeds, maar wie niet?, van teveel gedoe. De afgelopen week zijn de buitenschilders druk bezig om het huis weer netjes in de verf te zetten maar ook buitenschilders komen zo af en toe binnen voor de koffie, lunch en toiletbezoek. Daarnaast de problemen rond de gezondheid van Julie ivm nierklachten (nachtelijk huisartsenpostbezoek ivm pijnaanval, 3x eigen huisarts bezoeken, echo in het MCA, gesprek op school ivm achterstand en proefwerkweek) en de aanwezigheid van bijna het hele gezin (soms met aanhang) maakt dat het mij soms allemaal boven mijn hoofd groeit.
Naar bed gaan en slapen is dan nog steeds de beste oplossing al is het dan soms midden op de dag, 2 uur slapen is geen enkel probleem.
Volgende week donderdag 30 juni staat (jawel!)om 21:00 uur een MRI in het AMC gepland. We zullen wel geen file hebben maar het wordt vast een latertje voordat ik thuis ben. Kan daarna direct mijn bedje in. Donderdag 5 juli de uitslag van de MRI bij Dr.Oldenburger.
MRI
Dinsdag 7 juni 2011
Gistermiddag een afspraak bij Dr. Oldenburger, afdeling radiologie. Ook hij was op dit moment niet echt tevreden met het herstel van mijn oog. Al een week lang doet mijn oog zeer, het is rood en de oogspleet van mijn rechteroog is veel kleiner dan mijn goede linkeroog. Hij ziet op dit moment geen indicatie van het groeien van de lymfoom en denkt aan extra doorbloed oogweefsel. Maar waarom al het weefsel rond mijn oog dik en onrustig blijft snapt hij ook niet. Hij geeft aan nog een patiënt uit Enschede onder behandeling te hebben met dezelfde klachten. Ik geef aan dat ik dat weet en dat ik contact heb met Danielle en dat wij veel steun hebben aan elkaar en veel van onze klachten bij elkaar herkennen.
Om meer duidelijkheid te krijgen wil Dr. Oldenburger dat er opnieuw een MRI wordt gemaakt en aansluitend een afspraak met hem om de MRI door te spreken. De assistente gaat de MRI laten plannen en de volgende afspraak met Dr. Oldenburger is op 5 juli gepland.
Terug naar de auto zeg ik tegen Paul dat ik het zo vervelend vind dat ik weer met mijn hoofd in die tunnel moet maar de onduidelijkheid van de situatie nu is ook niet goed. We gaan opnieuw vol goede moed ertegen aan.
Gistermiddag een afspraak bij Dr. Oldenburger, afdeling radiologie. Ook hij was op dit moment niet echt tevreden met het herstel van mijn oog. Al een week lang doet mijn oog zeer, het is rood en de oogspleet van mijn rechteroog is veel kleiner dan mijn goede linkeroog. Hij ziet op dit moment geen indicatie van het groeien van de lymfoom en denkt aan extra doorbloed oogweefsel. Maar waarom al het weefsel rond mijn oog dik en onrustig blijft snapt hij ook niet. Hij geeft aan nog een patiënt uit Enschede onder behandeling te hebben met dezelfde klachten. Ik geef aan dat ik dat weet en dat ik contact heb met Danielle en dat wij veel steun hebben aan elkaar en veel van onze klachten bij elkaar herkennen.
Om meer duidelijkheid te krijgen wil Dr. Oldenburger dat er opnieuw een MRI wordt gemaakt en aansluitend een afspraak met hem om de MRI door te spreken. De assistente gaat de MRI laten plannen en de volgende afspraak met Dr. Oldenburger is op 5 juli gepland.
Terug naar de auto zeg ik tegen Paul dat ik het zo vervelend vind dat ik weer met mijn hoofd in die tunnel moet maar de onduidelijkheid van de situatie nu is ook niet goed. We gaan opnieuw vol goede moed ertegen aan.
MISSCHIEN TE OVERMOEDIG?
Dinsdag 31 mei 2011
Het ging even zo goed en dan toch weer even terug gefloten door mijn lijf. Dinsdagmiddag opnieuw veel last van de huid rond mijn oog. Het gaat gewoon weer stuk, is rood en jeukt. Ooghoekje weer stuk en bijna al mijn wimpers weer kwijt. Vandaag merk ik dat mijn huid weer hersteld en zijn mijn wimpers weer heel korte haartjes. Na mijn vorige blog valt het dan zo tegen dat het herstel zo wankel is en dingen zo snel weer kunnen veranderen. Kan ik het verklaren? Misschien teveel gedaan, te optimistisch en na mijn bezoek gistermiddag aan een natuurgeneeskundige krijg ik meer duidelijkheid over mijn situatie, waar ik nu sta in mijn herstel en dat mijn lijf het zonder extra ondersteuning niet gaat redden naar het niveau waar ik weer zo graag naar toe wil.
Even terug naar vorige week. Woensdagochtend naar de fysiotherapeut voor een conditietest. Het viel hem niet tegen maar er is zeker winst te behalen vooral in het uithoudingsvermogen. Op mijn vraag of ik na de conditietest nog een half uur mag doorgaan met sporten is het antwoord: nee. Eerst maar eens ervaren hoe mijn lijf reageert op de conditietest. 's Middags natuurlijk bek af en met een film op de bank. Spierpijn en moe, goed gezien dus door de therapeut. Om met teveel enthousiasme over mijn grenzen te gaan is nog steeds mijn valkuil en gelukkig beslissen anderen soms voor mij wat goed is en waar ik moet stoppen.
Donderdagochtend een afspraak met de bedrijfsarts. Het valt hem direct op dat ik meer positiviteit uitstraal maar hij ziet ook dat mijn oog weer de nodige problemen geeft. Hij vindt het een goed initiatief dat ik onder begeleiding van een fysiotherapeut mijn conditie ga opbouwen en wil hier prioriteit aan geven boven mijn re-integratie. Om tegelijk mijn conditie en mijn werk als doel te stellen is teveel verwacht. Ik krijg een nieuwe afspraak voor 14 juli en dan bespreken we opnieuw de mogelijkheden. Hierna een gesprek bij personeelszaken m.b.t. het aflopen van de werkzaamheden bij Univé per 1 januari 2012. Tot slot naar de afdeling, gesproken met collega's, teammanager Margreet en afdelingsmanager Peter. Je snapt het wel, naar huis fietsen (gelukkig voor de wind) was tot het gaatje gaan..... Wederom 's middags op de bank met een filmpje, einde oefening.
Vrijdagochtend met buurvrouw Rianne gewandeld in Heiloo (Schoorl is door de brand geen gezellige optie) en 's middags de weekendboodschappen gedaan. Zaterdag op uitnodiging van mijn zusje Jacqueline, zwager Peter en nichtje Jolien naar een eendaagse schilderworkshop bij kunstenares Mijpe (www.mijpe.nl). De workshop was een geweldige ervaring met als resultaat een prachtig schilderij met als inspiratie een fragment van een vlindervleugel. De ogen op de vlindervleugel staan naar mijn gevoel ook voor mijn gekwetste oog. Maar wat een vermoeidheid. Al na de lunch was mijn energie tot het nulpunt en aan het eind van de dag kon ik alleen nog maar denken aan in mijn bed liggen. Peter heeft mij thuis gebracht, het was inmiddels 19:00 uur en ik ben direct op de bank in slaap gevallen. Niets kon ik meer, om verdrietig van te worden dat na 13 bestralingen in november/december in 2010 ik eind mei 2011 zo weinig kan. Paul moest mij echt troosten, is dit het nu? Om op z'n negatiefs te zien, nooit meer kan ik een volledige dag iets leuks doen zonder mij zo te voelen. En leuk zijn zeker alle dagen niet, er zijn ook niet leuke dagen waarvan wordt verwacht de dag tot een goed einde te brengen.
Zondag een vrij rustige dag, in de middag met Paul en Julie naar de Mexx outlet in Voorschoten en misschien was dat dan toch niet zo verstandig.
En dan maandagmiddag naar Ingrid, natuurgeneeskundige. Julie en Nick zijn 2 jaar geleden al goed door haar van hun klachten af geholpen. Julie had opnieuw de behoefte om door Ingrid op de goede weg geholpen te worden en daar heb ik mijn afspraak met Ingrid aan gekoppeld. Ingrid schrikt van mijn slechte gesteldheid. Zowel mijn energie als weerstand liggen, bij wijze van spreken, naast mij op de grond en volgens haar ga ik zonder voedingsupplementen niet herstellen. Beter was het geweest als ik al tijdens de bestraling was begonnen met ondersteuning van extra middelen. Nu heeft het herstel van de bestraling zoveel energie van mijn genomen en omdat ik dat niet heb aangevuld houd ik klachten of ontstaan er nieuwe klachten. Haar advies om teveel inspanning te vermijden, 6 tot 8 keer op een dag iets te eten, geen suiker te gebruiken en iedere dag in de lunch iets van vette vis te gebruiken (zalm, paling, zoute haring of makreel). Ik heb een ernstig tekort aan visolie. Daardoor ben ik kwetsbaar voor (huid)ontstekingen, weinig spierspanning en pijn in de gewrichten. Nou deze klachten komen mij niet geheel onbekend voor. Naast een aangepast voedingspatroon schrijft Ingrid Kalium phosphoricum D12 Dr. Schüssler (VSM), Multivitamine VM2000, Vitamine C 1000 mg. en 3 producten met visolie en enzymen voor.
Vandaag direct maar begonnen met het aangepast voedingsadvies en de voedingssupplementen, vitamines en geneesmiddelen zijn besteld. Ik blijf zelf wel kritisch maar ga het advies ter harte nemen. Wat heb ik te verliezen. Op mijn opmerking dat ik weer zo graag terug wil naar de Janette die ik vroeger was krijg ik van Ingrid genadig op mijn kop. Nooit wordt ik weer degene willen die ik was en diegene moet ik ook niet meer willen zijn. Uiteindelijk heeft dat mij niets goeds gebracht. Een burn-out die ik misschien toch serieuzer had moeten nemen, gevolgd door Non-Hodgkin heeft alles te maken met een soort negeren van signalen die je lijf afgeeft. Gaf ik vroeger 200%, mijn grens moet nu liggen op 75% zodat ik reserve houd en er geen uitputtingsslag van maak. Ik heb deze blog dan ook in 4 delen gemaakt, verdeeld over de gehele dag.
ECHT WEL MOEILIJK!!!
Het ging even zo goed en dan toch weer even terug gefloten door mijn lijf. Dinsdagmiddag opnieuw veel last van de huid rond mijn oog. Het gaat gewoon weer stuk, is rood en jeukt. Ooghoekje weer stuk en bijna al mijn wimpers weer kwijt. Vandaag merk ik dat mijn huid weer hersteld en zijn mijn wimpers weer heel korte haartjes. Na mijn vorige blog valt het dan zo tegen dat het herstel zo wankel is en dingen zo snel weer kunnen veranderen. Kan ik het verklaren? Misschien teveel gedaan, te optimistisch en na mijn bezoek gistermiddag aan een natuurgeneeskundige krijg ik meer duidelijkheid over mijn situatie, waar ik nu sta in mijn herstel en dat mijn lijf het zonder extra ondersteuning niet gaat redden naar het niveau waar ik weer zo graag naar toe wil.
Even terug naar vorige week. Woensdagochtend naar de fysiotherapeut voor een conditietest. Het viel hem niet tegen maar er is zeker winst te behalen vooral in het uithoudingsvermogen. Op mijn vraag of ik na de conditietest nog een half uur mag doorgaan met sporten is het antwoord: nee. Eerst maar eens ervaren hoe mijn lijf reageert op de conditietest. 's Middags natuurlijk bek af en met een film op de bank. Spierpijn en moe, goed gezien dus door de therapeut. Om met teveel enthousiasme over mijn grenzen te gaan is nog steeds mijn valkuil en gelukkig beslissen anderen soms voor mij wat goed is en waar ik moet stoppen.
Donderdagochtend een afspraak met de bedrijfsarts. Het valt hem direct op dat ik meer positiviteit uitstraal maar hij ziet ook dat mijn oog weer de nodige problemen geeft. Hij vindt het een goed initiatief dat ik onder begeleiding van een fysiotherapeut mijn conditie ga opbouwen en wil hier prioriteit aan geven boven mijn re-integratie. Om tegelijk mijn conditie en mijn werk als doel te stellen is teveel verwacht. Ik krijg een nieuwe afspraak voor 14 juli en dan bespreken we opnieuw de mogelijkheden. Hierna een gesprek bij personeelszaken m.b.t. het aflopen van de werkzaamheden bij Univé per 1 januari 2012. Tot slot naar de afdeling, gesproken met collega's, teammanager Margreet en afdelingsmanager Peter. Je snapt het wel, naar huis fietsen (gelukkig voor de wind) was tot het gaatje gaan..... Wederom 's middags op de bank met een filmpje, einde oefening.
Vrijdagochtend met buurvrouw Rianne gewandeld in Heiloo (Schoorl is door de brand geen gezellige optie) en 's middags de weekendboodschappen gedaan. Zaterdag op uitnodiging van mijn zusje Jacqueline, zwager Peter en nichtje Jolien naar een eendaagse schilderworkshop bij kunstenares Mijpe (www.mijpe.nl). De workshop was een geweldige ervaring met als resultaat een prachtig schilderij met als inspiratie een fragment van een vlindervleugel. De ogen op de vlindervleugel staan naar mijn gevoel ook voor mijn gekwetste oog. Maar wat een vermoeidheid. Al na de lunch was mijn energie tot het nulpunt en aan het eind van de dag kon ik alleen nog maar denken aan in mijn bed liggen. Peter heeft mij thuis gebracht, het was inmiddels 19:00 uur en ik ben direct op de bank in slaap gevallen. Niets kon ik meer, om verdrietig van te worden dat na 13 bestralingen in november/december in 2010 ik eind mei 2011 zo weinig kan. Paul moest mij echt troosten, is dit het nu? Om op z'n negatiefs te zien, nooit meer kan ik een volledige dag iets leuks doen zonder mij zo te voelen. En leuk zijn zeker alle dagen niet, er zijn ook niet leuke dagen waarvan wordt verwacht de dag tot een goed einde te brengen.
Zondag een vrij rustige dag, in de middag met Paul en Julie naar de Mexx outlet in Voorschoten en misschien was dat dan toch niet zo verstandig.
En dan maandagmiddag naar Ingrid, natuurgeneeskundige. Julie en Nick zijn 2 jaar geleden al goed door haar van hun klachten af geholpen. Julie had opnieuw de behoefte om door Ingrid op de goede weg geholpen te worden en daar heb ik mijn afspraak met Ingrid aan gekoppeld. Ingrid schrikt van mijn slechte gesteldheid. Zowel mijn energie als weerstand liggen, bij wijze van spreken, naast mij op de grond en volgens haar ga ik zonder voedingsupplementen niet herstellen. Beter was het geweest als ik al tijdens de bestraling was begonnen met ondersteuning van extra middelen. Nu heeft het herstel van de bestraling zoveel energie van mijn genomen en omdat ik dat niet heb aangevuld houd ik klachten of ontstaan er nieuwe klachten. Haar advies om teveel inspanning te vermijden, 6 tot 8 keer op een dag iets te eten, geen suiker te gebruiken en iedere dag in de lunch iets van vette vis te gebruiken (zalm, paling, zoute haring of makreel). Ik heb een ernstig tekort aan visolie. Daardoor ben ik kwetsbaar voor (huid)ontstekingen, weinig spierspanning en pijn in de gewrichten. Nou deze klachten komen mij niet geheel onbekend voor. Naast een aangepast voedingspatroon schrijft Ingrid Kalium phosphoricum D12 Dr. Schüssler (VSM), Multivitamine VM2000, Vitamine C 1000 mg. en 3 producten met visolie en enzymen voor.
Vandaag direct maar begonnen met het aangepast voedingsadvies en de voedingssupplementen, vitamines en geneesmiddelen zijn besteld. Ik blijf zelf wel kritisch maar ga het advies ter harte nemen. Wat heb ik te verliezen. Op mijn opmerking dat ik weer zo graag terug wil naar de Janette die ik vroeger was krijg ik van Ingrid genadig op mijn kop. Nooit wordt ik weer degene willen die ik was en diegene moet ik ook niet meer willen zijn. Uiteindelijk heeft dat mij niets goeds gebracht. Een burn-out die ik misschien toch serieuzer had moeten nemen, gevolgd door Non-Hodgkin heeft alles te maken met een soort negeren van signalen die je lijf afgeeft. Gaf ik vroeger 200%, mijn grens moet nu liggen op 75% zodat ik reserve houd en er geen uitputtingsslag van maak. Ik heb deze blog dan ook in 4 delen gemaakt, verdeeld over de gehele dag.
ECHT WEL MOEILIJK!!!
YES, EINDELIJK!
Dinsdag 24 mei 2011
Wat een vooruitgang ineens, ik word er heel erg blij van. Al een aantal dagen waarin ik steeds meer kan en me beter voel. Vorige week woensdag naar de fysiotherapeut geweest voor een intake gesprek. Ik heb samen met de therapeut een plan gemaakt voor de opbouw van conditie. Voorlopig start ik met een 1 op 1 begeleiding, 25 minuten en daarna kan ik zelf in de sportruimte het uur volmaken met aangepaste training, daarnaast kan ik zelf op een andere dag in de week een uur trainen komen trainen. Om te bepalen wat ik kan en waar ik naar toe wil beginnen we morgenochtend met een conditietest om van daaruit te gaan werken. Er naar toe fietsen en weer terug naar huis, met elkaar ook 45 minuten brengt het totaal bewegen op een aardig niveau. Esther heeft zomerverlof van de Roosevelt Academie en woont de komende periode thuis. In Middelburg gaat ze regelmatig naar Zumba en ze wil graag samen met mij in Alkmaar naar Zumba. Dit ga ik eerst maar even overleggen met de fysiotherapeut of het wel verstandig is. Ik ken mijzelf, mijn enthousiasme is ook mijn valkuil en daarmee zou ik net te hard van stapel kunnen lopen.
Van mijn klachten als restverschijnsel van de huidinfectie heb ik steeds minder last. De hematoloog gaf vorige week al aan dat door mijn verminderde weerstand een huidbacterie de irritatie in stand houdt. Daar is weinig aan te doen, het opbouwen van de weerstand, wassen met betadineshampoo, het gebruik van een vette zalf afgewisseld met af en toe hydrocortisonzalf is op dit moment het enige wat kan helpen. Op advies van mijn zusje Marion ben ik begonnen met Echinaforce forte van Dr. Vogel, dit voor het verhogen van mijn weerstand.
Vorige week heb ik mijn nieuwe brillen opgehaald, een succes! In de stad heb ik 3 zomerhoedjes gekocht. Al is het best wel moeilijk om met een hoedje naar buiten te gaan, met fietsen is het geweldig en hoef ik mijn hand niet meer als zonneklep te gebruiken.
Aanstaande donderdag heb ik een afspraak met de bedrijfsarts en 6 juni heb ik een nieuwe afspraak met de Dr. Oldenburger.
Conclusie:
Met mijn oog gaat best goed als ik er goed voor zorg, mijn energie neemt toe en daar ga ik verder aan werken. Ik kan weer lachen en redelijk onbezorgd zijn. Best wel veel positiefs te melden en daar was het nu toch wel eens tijd voor. Ook dat wil ik nu eindelijk eens graag met jullie delen.
Wat een vooruitgang ineens, ik word er heel erg blij van. Al een aantal dagen waarin ik steeds meer kan en me beter voel. Vorige week woensdag naar de fysiotherapeut geweest voor een intake gesprek. Ik heb samen met de therapeut een plan gemaakt voor de opbouw van conditie. Voorlopig start ik met een 1 op 1 begeleiding, 25 minuten en daarna kan ik zelf in de sportruimte het uur volmaken met aangepaste training, daarnaast kan ik zelf op een andere dag in de week een uur trainen komen trainen. Om te bepalen wat ik kan en waar ik naar toe wil beginnen we morgenochtend met een conditietest om van daaruit te gaan werken. Er naar toe fietsen en weer terug naar huis, met elkaar ook 45 minuten brengt het totaal bewegen op een aardig niveau. Esther heeft zomerverlof van de Roosevelt Academie en woont de komende periode thuis. In Middelburg gaat ze regelmatig naar Zumba en ze wil graag samen met mij in Alkmaar naar Zumba. Dit ga ik eerst maar even overleggen met de fysiotherapeut of het wel verstandig is. Ik ken mijzelf, mijn enthousiasme is ook mijn valkuil en daarmee zou ik net te hard van stapel kunnen lopen.
Van mijn klachten als restverschijnsel van de huidinfectie heb ik steeds minder last. De hematoloog gaf vorige week al aan dat door mijn verminderde weerstand een huidbacterie de irritatie in stand houdt. Daar is weinig aan te doen, het opbouwen van de weerstand, wassen met betadineshampoo, het gebruik van een vette zalf afgewisseld met af en toe hydrocortisonzalf is op dit moment het enige wat kan helpen. Op advies van mijn zusje Marion ben ik begonnen met Echinaforce forte van Dr. Vogel, dit voor het verhogen van mijn weerstand.
Vorige week heb ik mijn nieuwe brillen opgehaald, een succes! In de stad heb ik 3 zomerhoedjes gekocht. Al is het best wel moeilijk om met een hoedje naar buiten te gaan, met fietsen is het geweldig en hoef ik mijn hand niet meer als zonneklep te gebruiken.
Aanstaande donderdag heb ik een afspraak met de bedrijfsarts en 6 juni heb ik een nieuwe afspraak met de Dr. Oldenburger.
Conclusie:
Met mijn oog gaat best goed als ik er goed voor zorg, mijn energie neemt toe en daar ga ik verder aan werken. Ik kan weer lachen en redelijk onbezorgd zijn. Best wel veel positiefs te melden en daar was het nu toch wel eens tijd voor. Ook dat wil ik nu eindelijk eens graag met jullie delen.
ADVIES VOOR CONDITIE OPBOUW
Donderdag 12 mei 2011
Afgelopen maandag gebeld met afdeling Oogheelkunde omdat ik het gevoel heb dat de zalf mij oog irriteert en nu het oogwit weer helemaal rood is. Verpleegkunde zegt dat deze klachten bij gebruik van de zalf bij meer mensen voorkomt. Mijn vraag of ik de oogzalf mag laten staan en gedurende de dag ieder uur en ook voor de nacht de ooggel te gebruiken. Ik mag het gaan proberen maar als ik last van mijn oog houd dan moet ik opnieuw contact met ze opnemen omdat er dan een andere oogzalf voorgeschreven moet worden.
Vorig jaar heeft de oogarts van het MCA ook zalf voor de nacht voorgeschreven Ultracortenol 5 mg. en daar had in geen bijwerking van dus er zijn nog meer mogelijkheden.
Dinsdag een prima dag en 's middags naar de opticien gefietst voor een nieuwe bril én zonnebril. Dat is goed gelukt, heerlijk gefietst en heel veel geld uitgegeven. De zonnebril heeft maximaal grote én multifocale glazen dus dat zal een hele verbetering zijn ten opzichte van mijn huidige zonnebril met enkelvoudig glas. Met mijn nieuwe bril kan ik ook buiten lezen, ik kijk er nu al naar uit.
Vanmorgen een afspraak met Dr. Huisman met vooraf een bloedonderzoek. Ik had Dr. Huisman alleen nog maar telefonisch gesproken en vandaag zagen wij elkaar voor het eerst. Ik had direct een heel positief gevoel bij deze arts. Bloedwaarden zijn prima, lichamelijk onderzoek is geruststellend. Dat ik zo moe blijf en weinig kan doen is iets waaraan gewerkt moet worden en dat ga ik in mijn eentje niet redden. Herstel en Balans vind Dr. Huisman een te zwaar programma omdat het vaak hele dagdelen sportschool betreft maar vooral omdat daar veel patiënten aan deelnemen die niet bekend zijn met mijn vorm van kanker en de aansluiting met bijvoorbeeld vrouwen met borstkanker moeizaam en te beladen kan zijn. Haar advies om onder begeleiding van een fysiotherapeut een speciaal programma voor (ex)kankerpatiënten te volgen. Dit is 2x in de week een uur. Als ik daarnaast meer ga fietsen, lopen en zwemmen is de verwachting dat mijn conditie een flinke oppepper krijgt.
Ik word er nu al energieker door, het idee alleen al om weer op een positieve manier met mijn lijf om te gaan doet iets met me. Zojuist een afspraak gemaakt bij fysiotherapie Elisabeth Alkmaar: Trainen tijdens en na de behandeling van kanker. Fysiotherapie Elisabeth biedt mensen die behandeld worden voor kanker of net klaar zijn met de behandeling de mogelijkheid om te trainen onder begeleiding. Volgende week woensdagmiddag 18 mei heb ik een 1ste afspraak gepland staan!
Donderdag 4 augustus heb ik een nieuwe controle afspraak met Dr. Huisman.
Afgelopen maandag gebeld met afdeling Oogheelkunde omdat ik het gevoel heb dat de zalf mij oog irriteert en nu het oogwit weer helemaal rood is. Verpleegkunde zegt dat deze klachten bij gebruik van de zalf bij meer mensen voorkomt. Mijn vraag of ik de oogzalf mag laten staan en gedurende de dag ieder uur en ook voor de nacht de ooggel te gebruiken. Ik mag het gaan proberen maar als ik last van mijn oog houd dan moet ik opnieuw contact met ze opnemen omdat er dan een andere oogzalf voorgeschreven moet worden.
Vorig jaar heeft de oogarts van het MCA ook zalf voor de nacht voorgeschreven Ultracortenol 5 mg. en daar had in geen bijwerking van dus er zijn nog meer mogelijkheden.
Dinsdag een prima dag en 's middags naar de opticien gefietst voor een nieuwe bril én zonnebril. Dat is goed gelukt, heerlijk gefietst en heel veel geld uitgegeven. De zonnebril heeft maximaal grote én multifocale glazen dus dat zal een hele verbetering zijn ten opzichte van mijn huidige zonnebril met enkelvoudig glas. Met mijn nieuwe bril kan ik ook buiten lezen, ik kijk er nu al naar uit.
Vanmorgen een afspraak met Dr. Huisman met vooraf een bloedonderzoek. Ik had Dr. Huisman alleen nog maar telefonisch gesproken en vandaag zagen wij elkaar voor het eerst. Ik had direct een heel positief gevoel bij deze arts. Bloedwaarden zijn prima, lichamelijk onderzoek is geruststellend. Dat ik zo moe blijf en weinig kan doen is iets waaraan gewerkt moet worden en dat ga ik in mijn eentje niet redden. Herstel en Balans vind Dr. Huisman een te zwaar programma omdat het vaak hele dagdelen sportschool betreft maar vooral omdat daar veel patiënten aan deelnemen die niet bekend zijn met mijn vorm van kanker en de aansluiting met bijvoorbeeld vrouwen met borstkanker moeizaam en te beladen kan zijn. Haar advies om onder begeleiding van een fysiotherapeut een speciaal programma voor (ex)kankerpatiënten te volgen. Dit is 2x in de week een uur. Als ik daarnaast meer ga fietsen, lopen en zwemmen is de verwachting dat mijn conditie een flinke oppepper krijgt.
Ik word er nu al energieker door, het idee alleen al om weer op een positieve manier met mijn lijf om te gaan doet iets met me. Zojuist een afspraak gemaakt bij fysiotherapie Elisabeth Alkmaar: Trainen tijdens en na de behandeling van kanker. Fysiotherapie Elisabeth biedt mensen die behandeld worden voor kanker of net klaar zijn met de behandeling de mogelijkheid om te trainen onder begeleiding. Volgende week woensdagmiddag 18 mei heb ik een 1ste afspraak gepland staan!
Donderdag 4 augustus heb ik een nieuwe controle afspraak met Dr. Huisman.
TOCH VOOR CONTROLE SPOEDSPREEKUUR OOGHEELKUNDE
Woensdag 4 mei 2011
Het probleem met mijn rechteroog is niet verdwenen. De klachten nemen niet toe maar ik blijf een zeer geïrriteerd oog houden. Naar mate de dag vordert nemen de klachten toe al gebruik ik nu 4x op een dag Vidisic ooggel naast de kunsttranen. Een uurtje slapen met de ooggel maakt het wel wat rustiger maar na een half uur voel ik de irritatie opnieuw. Mijn oog voelt koortsig. Ik heb veel moeite met de scherpte van het voorjaarlicht. De lichtintensiteit van het buitenlicht is te veel voor mijn oog, het gevolg is dat ik veel binnen ben en ik word hier lichtelijk depressief van.
Tegen iedereen die vraagt hoe het met mijn oog is zeg ik dat ik echt niet naar het AMC wil/ ga voor controle en hoop dat de klachten toch afnemen. Gisteravond bedacht ik dat het misschien een goed idee is dat als ik volgende week toch naar het AMC ga voor de controle bij de hematoloog, het misschien wel handig én verstandig is als er even een oogarts controleert wat de conditie van mijn oog is. Om hiervoor apart naar het AMC te gaan, ik heb gewoon geen zin meer in dat gedoe, het maakt het weer zo belangrijk en ik wil terug naar een normaal leven.
Vanmorgen dus gebeld met Oogheelkunde van het AMC. Opnieuw wordt mij beloofd dat er vanmorgen een verpleegkundige van Oogheelkunde contact met mij opneemt. Een half uur later heb ik het AMC al aan de telefoon en leg mijn vraag voor om volgende week donderdag een oogarts even mijn oog te laten controleren. No way, de voorgeschiedenis van mijn oog is te complex om risico te nemen en of ik vanmiddag of morgenmiddag naar het spoedspreekuur kan komen. Volgende week is echt te lang wachten volgens de verpleegkundige. Omdat vandaag de auto naar de garage is voor onderhoud en morgen Paul afspraken heeft die niet afgezegd kunnen worden heeft Anneke mij vanmiddag naar het AMC gebracht. Afspraak om 15:25 uur.
Om 15:15 uur wordt ik al door de assistente uit de wachtkamer gehaald. Oogtestjes, allerlei prikkende rommel in mijn oog en daarna ruim 3 kwartier op de gang bij Oogheelkunde gewacht op de oogarts, duizelig en misselijk van de druppels in mijn oog. Hoofdpijn van hier tot Tokyo en een gevoel van dubbelzien en dronken zijn door het niet kunnen focussen. De oogarts en assistent constateren een extreem droog oog met op mijn oogbol allemaal wondjes door de droogte veroorzaakt. Het advies om nu bijna de gehele dag mijn oog te verzorgen met een 3 tal medicijnen, kunsttranen, ooggel én oogzalf. Voor de oogzalf schrijft hij een recept voor. De oogarts wil het liefst dat ik gedurende de dag zoveel mogelijk de oogzalf gebruik maar met de bijwerking dat ik daarna een half uur niets kan zien is dit geen optie. Dus zoveel keren de oogzalf als mogelijk, anders de ooggel met als bijwerking 5 minuten wazig zien en anders zonder beperking de kunsttranen. Hiermee is de verwachting dat mijn oog zich weer gaat herstellen.
Om kwart voor 5 terug bij Anneke in de wachtkamer. Wat zou ik moeten zonder de hulp van anderen?
Mijn zicht is waardeloos en het daglicht doet zeer in mijn ogen dus de zonnebril al binnen in het AMC opgezet en 2 paracetamol voor de hoofdpijn. Het was weer een bijzondere middag in het AMC.
Het probleem met mijn rechteroog is niet verdwenen. De klachten nemen niet toe maar ik blijf een zeer geïrriteerd oog houden. Naar mate de dag vordert nemen de klachten toe al gebruik ik nu 4x op een dag Vidisic ooggel naast de kunsttranen. Een uurtje slapen met de ooggel maakt het wel wat rustiger maar na een half uur voel ik de irritatie opnieuw. Mijn oog voelt koortsig. Ik heb veel moeite met de scherpte van het voorjaarlicht. De lichtintensiteit van het buitenlicht is te veel voor mijn oog, het gevolg is dat ik veel binnen ben en ik word hier lichtelijk depressief van.
Tegen iedereen die vraagt hoe het met mijn oog is zeg ik dat ik echt niet naar het AMC wil/ ga voor controle en hoop dat de klachten toch afnemen. Gisteravond bedacht ik dat het misschien een goed idee is dat als ik volgende week toch naar het AMC ga voor de controle bij de hematoloog, het misschien wel handig én verstandig is als er even een oogarts controleert wat de conditie van mijn oog is. Om hiervoor apart naar het AMC te gaan, ik heb gewoon geen zin meer in dat gedoe, het maakt het weer zo belangrijk en ik wil terug naar een normaal leven.
Vanmorgen dus gebeld met Oogheelkunde van het AMC. Opnieuw wordt mij beloofd dat er vanmorgen een verpleegkundige van Oogheelkunde contact met mij opneemt. Een half uur later heb ik het AMC al aan de telefoon en leg mijn vraag voor om volgende week donderdag een oogarts even mijn oog te laten controleren. No way, de voorgeschiedenis van mijn oog is te complex om risico te nemen en of ik vanmiddag of morgenmiddag naar het spoedspreekuur kan komen. Volgende week is echt te lang wachten volgens de verpleegkundige. Omdat vandaag de auto naar de garage is voor onderhoud en morgen Paul afspraken heeft die niet afgezegd kunnen worden heeft Anneke mij vanmiddag naar het AMC gebracht. Afspraak om 15:25 uur.
Om 15:15 uur wordt ik al door de assistente uit de wachtkamer gehaald. Oogtestjes, allerlei prikkende rommel in mijn oog en daarna ruim 3 kwartier op de gang bij Oogheelkunde gewacht op de oogarts, duizelig en misselijk van de druppels in mijn oog. Hoofdpijn van hier tot Tokyo en een gevoel van dubbelzien en dronken zijn door het niet kunnen focussen. De oogarts en assistent constateren een extreem droog oog met op mijn oogbol allemaal wondjes door de droogte veroorzaakt. Het advies om nu bijna de gehele dag mijn oog te verzorgen met een 3 tal medicijnen, kunsttranen, ooggel én oogzalf. Voor de oogzalf schrijft hij een recept voor. De oogarts wil het liefst dat ik gedurende de dag zoveel mogelijk de oogzalf gebruik maar met de bijwerking dat ik daarna een half uur niets kan zien is dit geen optie. Dus zoveel keren de oogzalf als mogelijk, anders de ooggel met als bijwerking 5 minuten wazig zien en anders zonder beperking de kunsttranen. Hiermee is de verwachting dat mijn oog zich weer gaat herstellen.
Om kwart voor 5 terug bij Anneke in de wachtkamer. Wat zou ik moeten zonder de hulp van anderen?
Mijn zicht is waardeloos en het daglicht doet zeer in mijn ogen dus de zonnebril al binnen in het AMC opgezet en 2 paracetamol voor de hoofdpijn. Het was weer een bijzondere middag in het AMC.
OOGPROBLEMEN
Donderdag 28 april 2011
Sinds vorige week heb ik opnieuw last van mijn oog. Met dit mooie weer ben ik meer buiten dan binnen. Normaal staat mijn flesje druppels Oculect kunsttranen binnen handbereik maar omdat de druppels redelijk koel bewaard moeten worden, het flesje binnen staat en ik veel buiten ben heb ik een dag minder dan 6x gedruppeld en dat was in de avond al merkbaar aan de irritatie in mijn oog. Daarnaast is het warme weer van invloed op het vocht in mijn oog. Als ik buiten ben probeer ik zoveel mogelijk met mij oog van de zon af te zitten, draag mijn zonnebril en soms zet ik een pet met zonneklep op. Ik zie er dan niet uit, Julie heeft al een naam voor mij bedacht die ik helaas niet met jullie ga delen. Toch binnenkort maar even op zoek naar een modieus zonnehoedje want zo durf ik de straat niet op. Ja, het uiterlijk gaat toch vanzelf weer een rol spelen.
Sinds dinsdag is de huid rond mijn oog dik en rood, het jeukt. Mijn oog zelf voelt branderig en vanzelf krijg ik hier weer hoofdpijn van. Iedere ochtend hoop je dat je oog na de nacht weer is hersteld maar vanmorgen voelde het niet goed dus toch maar even met Oogheelkunde AMC gebeld. De verpleegkundige heeft mij zojuist teruggebeld en adviseert om de Vidisic Carbo ooggel die ik voor de nacht gebruik ook vaker overdag te gebruiken. Het beste kan ik afwisselend de Oculect en de Vidisic ooggel gebruiken en even 15 minuten mijn ogen sluiten na het gebruik van de gel of mijn oog af te plakken zodat het goed kan inwerken. Als ik maandag nog steeds last heb mag ik opnieuw bellen voor advies. Voorlopig blijft de controle afspraak voor 2 augustus staan. Ook maar weer even gestopt met oogmake-up, ik smeer nu weer de vaseline die ik na de bestraling heb gebruikt weer op de huid rond mijn oog.
Afgelopen dinsdag een belafspraak met de bedrijfsarts gehad. Het advies is om het rustig aan te blijven doen vooral omdat de klachten van de huidinfectie nog steeds niet helemaal zijn verdwenen. Donderdag 12 mei heb ik een afspraak met Dr. Huisman, de hematoloog en donderdag 26 mei heb ik opnieuw een afspraak op kantoor met de bedrijfsarts. We hopen dat de klachten dan zo zijn vermindert dat we een afspraak kunnen maken voor re-integratie op het werk.
Sinds vorige week heb ik opnieuw last van mijn oog. Met dit mooie weer ben ik meer buiten dan binnen. Normaal staat mijn flesje druppels Oculect kunsttranen binnen handbereik maar omdat de druppels redelijk koel bewaard moeten worden, het flesje binnen staat en ik veel buiten ben heb ik een dag minder dan 6x gedruppeld en dat was in de avond al merkbaar aan de irritatie in mijn oog. Daarnaast is het warme weer van invloed op het vocht in mijn oog. Als ik buiten ben probeer ik zoveel mogelijk met mij oog van de zon af te zitten, draag mijn zonnebril en soms zet ik een pet met zonneklep op. Ik zie er dan niet uit, Julie heeft al een naam voor mij bedacht die ik helaas niet met jullie ga delen. Toch binnenkort maar even op zoek naar een modieus zonnehoedje want zo durf ik de straat niet op. Ja, het uiterlijk gaat toch vanzelf weer een rol spelen.
Sinds dinsdag is de huid rond mijn oog dik en rood, het jeukt. Mijn oog zelf voelt branderig en vanzelf krijg ik hier weer hoofdpijn van. Iedere ochtend hoop je dat je oog na de nacht weer is hersteld maar vanmorgen voelde het niet goed dus toch maar even met Oogheelkunde AMC gebeld. De verpleegkundige heeft mij zojuist teruggebeld en adviseert om de Vidisic Carbo ooggel die ik voor de nacht gebruik ook vaker overdag te gebruiken. Het beste kan ik afwisselend de Oculect en de Vidisic ooggel gebruiken en even 15 minuten mijn ogen sluiten na het gebruik van de gel of mijn oog af te plakken zodat het goed kan inwerken. Als ik maandag nog steeds last heb mag ik opnieuw bellen voor advies. Voorlopig blijft de controle afspraak voor 2 augustus staan. Ook maar weer even gestopt met oogmake-up, ik smeer nu weer de vaseline die ik na de bestraling heb gebruikt weer op de huid rond mijn oog.
Afgelopen dinsdag een belafspraak met de bedrijfsarts gehad. Het advies is om het rustig aan te blijven doen vooral omdat de klachten van de huidinfectie nog steeds niet helemaal zijn verdwenen. Donderdag 12 mei heb ik een afspraak met Dr. Huisman, de hematoloog en donderdag 26 mei heb ik opnieuw een afspraak op kantoor met de bedrijfsarts. We hopen dat de klachten dan zo zijn vermindert dat we een afspraak kunnen maken voor re-integratie op het werk.
HET KOPPIE WIL WEL .....
Woensdag 20 april 2011
Langzaam aan is er een verbetering, maar wat duurt het lang voordat de klachten echt verdwijnen.
Na mijn bezoek op 4 april aan het AMC is er niet zo heel veel gebeurd. Donderdag 7 april had ik een afspraak met de bedrijfsarts. Voor hem was duidelijk dat ik weer een behoorlijke stap achteruit had gedaan. Hij omschreef het als: er is door de 2 antibioticakuren 2 keer met een kanon op je geschoten en je lichaam moet dat van binnen weer met stoffer en blik opruimen. Dat kost opnieuw tijd om te herstellen. Vooral omdat het herstel van de bestraling nog maar zo kort geleden was ingezet heeft dit er behoorlijk ingehakt. De bedrijfsarts zag in dat het op dit moment geen zin had om in deze conditie aan het werk te gaan. Het was ook weer de eerste keer sinds lange tijd dat ik zo ver had gefietst (jazeker we hebben het over een klein half uur) en dat het mij behoorlijk wat energie had gekost.
Diezelfde middag heeft Dr. Huisman bij gebeld, zij was terug van het congres en had met Dr. Sohne de afspraak van 4 april doorgesproken. Ze was benieuwd hoe het met mij was en hoe ik mij voelde. Ik vond het heel attent dat zij mij belde vooral omdat wij dit niet vooraf hadden afgesproken. Ze gaf aan blij te zijn met het resultaat van het bloedonderzoek en de echo maar op het moment dat de klachten verergeren wil ze toch graag dat ik eerst met haar contact opneem in plaats van de huisarts. Zij kan dan direct actie ondernemen.
Hoe is het nu? Mijn hoofd is helder, ik wil van alles, kan gelukkig steeds een beetje meer doen maar ik vind het niet in verhouding tot wat ik zou willen doen. Overdag slapen doe ik af en toe nog, soms als ik teveel heb gedaan maar soms ook al na boodschappen doen. Afgelopen zaterdag is boodschappen doen en 's avonds eten koken de enige lichamelijke activiteit en dan tussendoor nog geslapen. Ik vind dat frusterend maar ik kan niet anders dan mij er aan over geven. Deze week kan ik meer doen maar als ik over de grens ga dan doet mijn onderbuik weer pijn en vooral bij mijn stuitje en onderrug voelt het dan alsof er geen spierspanning meer is. Zo'n ingezakt gevoel, ik voel mij dan zo kwetsbaar en niet sterk zoals ik zo graag weer zou willen zijn.
Langzaam aan is er een verbetering, maar wat duurt het lang voordat de klachten echt verdwijnen.
Na mijn bezoek op 4 april aan het AMC is er niet zo heel veel gebeurd. Donderdag 7 april had ik een afspraak met de bedrijfsarts. Voor hem was duidelijk dat ik weer een behoorlijke stap achteruit had gedaan. Hij omschreef het als: er is door de 2 antibioticakuren 2 keer met een kanon op je geschoten en je lichaam moet dat van binnen weer met stoffer en blik opruimen. Dat kost opnieuw tijd om te herstellen. Vooral omdat het herstel van de bestraling nog maar zo kort geleden was ingezet heeft dit er behoorlijk ingehakt. De bedrijfsarts zag in dat het op dit moment geen zin had om in deze conditie aan het werk te gaan. Het was ook weer de eerste keer sinds lange tijd dat ik zo ver had gefietst (jazeker we hebben het over een klein half uur) en dat het mij behoorlijk wat energie had gekost.
Diezelfde middag heeft Dr. Huisman bij gebeld, zij was terug van het congres en had met Dr. Sohne de afspraak van 4 april doorgesproken. Ze was benieuwd hoe het met mij was en hoe ik mij voelde. Ik vond het heel attent dat zij mij belde vooral omdat wij dit niet vooraf hadden afgesproken. Ze gaf aan blij te zijn met het resultaat van het bloedonderzoek en de echo maar op het moment dat de klachten verergeren wil ze toch graag dat ik eerst met haar contact opneem in plaats van de huisarts. Zij kan dan direct actie ondernemen.
Hoe is het nu? Mijn hoofd is helder, ik wil van alles, kan gelukkig steeds een beetje meer doen maar ik vind het niet in verhouding tot wat ik zou willen doen. Overdag slapen doe ik af en toe nog, soms als ik teveel heb gedaan maar soms ook al na boodschappen doen. Afgelopen zaterdag is boodschappen doen en 's avonds eten koken de enige lichamelijke activiteit en dan tussendoor nog geslapen. Ik vind dat frusterend maar ik kan niet anders dan mij er aan over geven. Deze week kan ik meer doen maar als ik over de grens ga dan doet mijn onderbuik weer pijn en vooral bij mijn stuitje en onderrug voelt het dan alsof er geen spierspanning meer is. Zo'n ingezakt gevoel, ik voel mij dan zo kwetsbaar en niet sterk zoals ik zo graag weer zou willen zijn.
VERTROUWEN
Maandag 4 april 2011
Geen reden tot ongerustheid.........
Dr. Oldenburger vindt dat mijn oog er fantastisch uitziet en dat vind ik ook. Hij hoopt dat de functie van de traanklier ook weer enigszins zal herstellen terwijl eerdere berichten waren dat de functie alleen maar meer zou afnemen. Gezien mijn onderbuikklachten heeft hij de verwijzing, van de huisarts voor de hematoloog, gelezen. Na lichamelijk onderzoek kan hij niets verontrustend vinden. Voor over 2 maanden een nieuwe afspraak maken voor controle van mijn oog.
Daarna het echo onderzoek. De arts die het onderzoek doet kan geen verontrustende zaken vinden. Geen vergrote lymfklieren in de buik en alle organen zien er prima uit. Een MRI zou nog meer uitsluitsel kunnen geven maar dat moet ik overleggen met de hematoloog.
Bij binnenkomst op Hematologie wordt ik direct binnengeroepen bij Dr. Sohne, dat is pas tempo. De hele dag verloopt al zo keurig volgens schema. Dr. Sohne heeft de uitslag van het bloed en dat ziet er uitstekend uit. Daarbij de uitslag van de echo en opnieuw een lichamelijk onderzoek geeft vertrouwen dat het met een sisser afloopt. Dat is pas goed nieuws.
Dr. Sohne denkt dat de inwendige huidonsteking heel heftig is geweest, gezien de koorts en de zwelling in de lies. Dit heeft voor de nodige irritatie in mijn onderbuik gezorgd. De eerste antibioticakuur is gericht geweest op de huidonsteking en heeft zijn werk gedaan. De tweede kuur heeft voor het weggaan van de restverschijnselen gezorgd maar zorgt ook voor vermoeidheid, eventuele verergering van de buikklachten. Omdat ik aangeef de laatste 2 dagen minder buikpijn te hebben heeft zij er vertrouwen in dat alle klachten zullen afnemen en ook de energie weer gaat terugkeren. Zij heeft zelfs het idee dat de kuren hebben meegeholpen om de situatie rond mijn oog te verbeteren. Het is inderdaad ook de laatste 2 weken dat ik vind dat mijn oog er veel beter uitziet en dat ook de helderheid in het zicht terugkomt.
Ik heb nog 2 vragen aan Dr. Sohne:
- heeft dit alles te maken met de hoofdpijn die, na 3 maanden klachten, is verdwenen tijdens de eerste antibioticakuur
- hoe goed was de waarde van het bloed dat ik in september bij Hematologie binnenkwam en een lymfoom in mijn oog had.
Het verdwijnen van de hoofdpijn kan het gevolg zijn van de eerste kuur, werkzaam op ontstekingen in de huid, en dat dit misschien de rest van de zwelling van de bestraling rond mij oog heeft doen verdwijnen.
De waarde van het bloed in september 2010 was ook uitstekend. En dat is dan ook voor mij een bevestiging dat goede bloedwaarden niet altijd vertrouwen hoeven te geven en ik altijd alert moet zijn op andere signalen.
Nu ga ik lekker op de bank, ben compleet moe, maar vanavond naar massage. Dat wordt weer lekker in slaap vallen tijdens de behandeling.
Geen reden tot ongerustheid.........
Dr. Oldenburger vindt dat mijn oog er fantastisch uitziet en dat vind ik ook. Hij hoopt dat de functie van de traanklier ook weer enigszins zal herstellen terwijl eerdere berichten waren dat de functie alleen maar meer zou afnemen. Gezien mijn onderbuikklachten heeft hij de verwijzing, van de huisarts voor de hematoloog, gelezen. Na lichamelijk onderzoek kan hij niets verontrustend vinden. Voor over 2 maanden een nieuwe afspraak maken voor controle van mijn oog.
Daarna het echo onderzoek. De arts die het onderzoek doet kan geen verontrustende zaken vinden. Geen vergrote lymfklieren in de buik en alle organen zien er prima uit. Een MRI zou nog meer uitsluitsel kunnen geven maar dat moet ik overleggen met de hematoloog.
Bij binnenkomst op Hematologie wordt ik direct binnengeroepen bij Dr. Sohne, dat is pas tempo. De hele dag verloopt al zo keurig volgens schema. Dr. Sohne heeft de uitslag van het bloed en dat ziet er uitstekend uit. Daarbij de uitslag van de echo en opnieuw een lichamelijk onderzoek geeft vertrouwen dat het met een sisser afloopt. Dat is pas goed nieuws.
Dr. Sohne denkt dat de inwendige huidonsteking heel heftig is geweest, gezien de koorts en de zwelling in de lies. Dit heeft voor de nodige irritatie in mijn onderbuik gezorgd. De eerste antibioticakuur is gericht geweest op de huidonsteking en heeft zijn werk gedaan. De tweede kuur heeft voor het weggaan van de restverschijnselen gezorgd maar zorgt ook voor vermoeidheid, eventuele verergering van de buikklachten. Omdat ik aangeef de laatste 2 dagen minder buikpijn te hebben heeft zij er vertrouwen in dat alle klachten zullen afnemen en ook de energie weer gaat terugkeren. Zij heeft zelfs het idee dat de kuren hebben meegeholpen om de situatie rond mijn oog te verbeteren. Het is inderdaad ook de laatste 2 weken dat ik vind dat mijn oog er veel beter uitziet en dat ook de helderheid in het zicht terugkomt.
Ik heb nog 2 vragen aan Dr. Sohne:
- heeft dit alles te maken met de hoofdpijn die, na 3 maanden klachten, is verdwenen tijdens de eerste antibioticakuur
- hoe goed was de waarde van het bloed dat ik in september bij Hematologie binnenkwam en een lymfoom in mijn oog had.
Het verdwijnen van de hoofdpijn kan het gevolg zijn van de eerste kuur, werkzaam op ontstekingen in de huid, en dat dit misschien de rest van de zwelling van de bestraling rond mij oog heeft doen verdwijnen.
De waarde van het bloed in september 2010 was ook uitstekend. En dat is dan ook voor mij een bevestiging dat goede bloedwaarden niet altijd vertrouwen hoeven te geven en ik altijd alert moet zijn op andere signalen.
Nu ga ik lekker op de bank, ben compleet moe, maar vanavond naar massage. Dat wordt weer lekker in slaap vallen tijdens de behandeling.
GEEN ZORGEN VOOR MORGEN
Zondag 3 april 2011
Vrijdagmiddag gebeld met afdeling Hematologie of er al afspraken zijn gepland. Ze zijn er nog mee bezig, hopen er vanmiddag nog over te kunnen bellen. Na een uur gebeld door Els van de echo afdeling, de afspraak voor a.s. maandag is om 14:00 uur. Ik mag 's morgens een licht ontbijt, zonder melkproducten en daarna niets meer eten. Water drinken mag wel. Of ik dat volhoud is de vraag. Natuurlijk is dat vol te houden. Alle onderzoeken van de afgelopen half jaar zijn niet leuk maar je doet het gewoon. Je hebt geen keuze, weg met de onzekerheid en doen wat gedaan moet worden. De assistente heeft geen aantekening dat Dr. Sohne bij de echo aanwezig is. Opnieuw gebeld met afdeling Hematologie. Assistente Susan zegt dat het niet gebruikelijk is dat de hematoloog bij de echo aanwezig is maar omdat Dr. Huisman het zo tegen mij had gezegd en ook Dr. Neve het had geadviseerd gaat zij het navragen bij Dr. Sohne zelf. Niet dus, Dr. Sohne heeft gewoon spreekuur en ziet mij na de echo. Oké, so be it.
Het programma voor morgen:
- brief ophalen bij de huisartsenpraktijk met uitleg van Dr. Neve
- spoed orderbrief bloedonderzoek bij hematologie ophalen (bij spoed is de uitslag er binnen 1 uur)
- bloedprikken
- 13:00 uur controle afspraak Dr. Oldenburger, radiotherapeut
- 14:00 uur maken van de echo
- 14:45 uur afspraak met Dr. Sohne, hematoloog
Als ik morgen thuis kom zal ik wel compleet af zijn maar ik zal zo snel mogelijk een berichtje op mijn blog plaatsen om jullie de uitslag te geven.
Vrijdagmiddag gebeld met afdeling Hematologie of er al afspraken zijn gepland. Ze zijn er nog mee bezig, hopen er vanmiddag nog over te kunnen bellen. Na een uur gebeld door Els van de echo afdeling, de afspraak voor a.s. maandag is om 14:00 uur. Ik mag 's morgens een licht ontbijt, zonder melkproducten en daarna niets meer eten. Water drinken mag wel. Of ik dat volhoud is de vraag. Natuurlijk is dat vol te houden. Alle onderzoeken van de afgelopen half jaar zijn niet leuk maar je doet het gewoon. Je hebt geen keuze, weg met de onzekerheid en doen wat gedaan moet worden. De assistente heeft geen aantekening dat Dr. Sohne bij de echo aanwezig is. Opnieuw gebeld met afdeling Hematologie. Assistente Susan zegt dat het niet gebruikelijk is dat de hematoloog bij de echo aanwezig is maar omdat Dr. Huisman het zo tegen mij had gezegd en ook Dr. Neve het had geadviseerd gaat zij het navragen bij Dr. Sohne zelf. Niet dus, Dr. Sohne heeft gewoon spreekuur en ziet mij na de echo. Oké, so be it.
Het programma voor morgen:
- brief ophalen bij de huisartsenpraktijk met uitleg van Dr. Neve
- spoed orderbrief bloedonderzoek bij hematologie ophalen (bij spoed is de uitslag er binnen 1 uur)
- bloedprikken
- 13:00 uur controle afspraak Dr. Oldenburger, radiotherapeut
- 14:00 uur maken van de echo
- 14:45 uur afspraak met Dr. Sohne, hematoloog
Als ik morgen thuis kom zal ik wel compleet af zijn maar ik zal zo snel mogelijk een berichtje op mijn blog plaatsen om jullie de uitslag te geven.
MAANDAG, AMC DAG
Donderdag 31 maart 2011
Dr. Huisman heeft teruggebeld. Zij wil in eerste instantie toch graag zelf beoordelen wat nodig is, een echo of CT-scan en daarvoor wil zij mij eerst zien. Begin volgende week heeft zij een congres en is pas donderdag weer aanwezig. Op haar vraag wat mijn klachten zijn, wat de huisarts heeft geconstateerd, het urine- en bloedonderzoek geeft zij toch aan dat ze toch wil dat er eerder wordt gehandeld. Bloedonderzoek en echo zijn belangrijk en zouden a.s. maandag kunnen worden gepland omdat ik dan toch al voor mijn controle afspraak met Dr. Oldenburger in het AMC ben.
Dr. Neve heeft gisteren al aangegeven dat hij graag wil dat de hematoloog meekijkt bij de echo. Omdat zij er zelf niet is stel ik haar voor dat een andere hematoloog misschien wel in de gelegenheid is. Dat lijkt haar een prima plan. Zonodig kan er dan direct worden gehandeld en laat zij zich informeren door de vervangende hematoloog, Dr. Sohne Zij gaat nu met de assistente zorgen dat het een en ander gepland gaat worden. Omdat ik al veel problemen heb gehad met afspraken maken bij de balie van Hematologie wacht ik even af tot ik wordt teruggebeld en anders bel ik morgenochtend zelf even.
Ik maak mij er niet te druk over. Ik kan er nu toch niets aan doen. Buikpijn heb ik toch wel en ik heb alles gedaan wat ik kan doen om de mensen met verstand van zaken hun werk te laten doen en met de oplossing te komen.
Dr. Huisman heeft teruggebeld. Zij wil in eerste instantie toch graag zelf beoordelen wat nodig is, een echo of CT-scan en daarvoor wil zij mij eerst zien. Begin volgende week heeft zij een congres en is pas donderdag weer aanwezig. Op haar vraag wat mijn klachten zijn, wat de huisarts heeft geconstateerd, het urine- en bloedonderzoek geeft zij toch aan dat ze toch wil dat er eerder wordt gehandeld. Bloedonderzoek en echo zijn belangrijk en zouden a.s. maandag kunnen worden gepland omdat ik dan toch al voor mijn controle afspraak met Dr. Oldenburger in het AMC ben.
Dr. Neve heeft gisteren al aangegeven dat hij graag wil dat de hematoloog meekijkt bij de echo. Omdat zij er zelf niet is stel ik haar voor dat een andere hematoloog misschien wel in de gelegenheid is. Dat lijkt haar een prima plan. Zonodig kan er dan direct worden gehandeld en laat zij zich informeren door de vervangende hematoloog, Dr. Sohne Zij gaat nu met de assistente zorgen dat het een en ander gepland gaat worden. Omdat ik al veel problemen heb gehad met afspraken maken bij de balie van Hematologie wacht ik even af tot ik wordt teruggebeld en anders bel ik morgenochtend zelf even.
Ik maak mij er niet te druk over. Ik kan er nu toch niets aan doen. Buikpijn heb ik toch wel en ik heb alles gedaan wat ik kan doen om de mensen met verstand van zaken hun werk te laten doen en met de oplossing te komen.
TEGENSLAG
Woensdag 30 maart 2011
De antibioticakuur is klaar maar nog steeds klachten, sinds gisteren ook weer duizelig en nog steeds geen energie. Vanmorgen met de assistente van Dr. Neve gebeld voor een belafspraak. Dr. Neve belt mij vanmiddag en vraagt of ik direct even naar het spreekuur kan komen voor een vervolgactie. Na inwendig onderzoek kan hij niet aangeven waar de klachten vandaan komen en omdat het nu lang genoeg heeft geduurd wil hij dat er een echo van de onderbuik wordt gemaakt. Ook om zaken uit te sluiten en ongerustheid weg te nemen. Hij vindt het verstandiger om dit in het AMC te laten gebeuren. Omdat Dr. Huisman, de hematoloog, begin maart heeft aangegeven dat zij wil dat ik bel wanneer het niet goed met mij gaat heb ik gebeld met de verpleegkundige van de afdeling Hematologie. Morgen rond de middag heb ik een belafspraak met Dr. Huisman. Aanstaande maandag heb ik een controle afspraak bij Dr.Oldenburger, de radiotherapeut. Misschien dat er een combinatie gemaakt kan worden in de afspraken.
De antibioticakuur is klaar maar nog steeds klachten, sinds gisteren ook weer duizelig en nog steeds geen energie. Vanmorgen met de assistente van Dr. Neve gebeld voor een belafspraak. Dr. Neve belt mij vanmiddag en vraagt of ik direct even naar het spreekuur kan komen voor een vervolgactie. Na inwendig onderzoek kan hij niet aangeven waar de klachten vandaan komen en omdat het nu lang genoeg heeft geduurd wil hij dat er een echo van de onderbuik wordt gemaakt. Ook om zaken uit te sluiten en ongerustheid weg te nemen. Hij vindt het verstandiger om dit in het AMC te laten gebeuren. Omdat Dr. Huisman, de hematoloog, begin maart heeft aangegeven dat zij wil dat ik bel wanneer het niet goed met mij gaat heb ik gebeld met de verpleegkundige van de afdeling Hematologie. Morgen rond de middag heb ik een belafspraak met Dr. Huisman. Aanstaande maandag heb ik een controle afspraak bij Dr.Oldenburger, de radiotherapeut. Misschien dat er een combinatie gemaakt kan worden in de afspraken.
RESULTAAT
Maandag 28 maart 2011
Nog 6 tabletten antibiotica Amoxicilline/Clavulaanzuur te gaan. De pijn wordt minder maar is nog niet weg. Helaas heb ik weer erg weinig energie, opnieuw rustig aan doen. In Schoorl wandelen is er ook al 2 weken niet van gekomen. Eind deze week moet ik weer even laten weten bij de assistente van dr. Neve hoe het met mij gaat tenzij ik eerder weer veel pijn krijg, dan wil zij dat eerder weten.
Nog 6 tabletten antibiotica Amoxicilline/Clavulaanzuur te gaan. De pijn wordt minder maar is nog niet weg. Helaas heb ik weer erg weinig energie, opnieuw rustig aan doen. In Schoorl wandelen is er ook al 2 weken niet van gekomen. Eind deze week moet ik weer even laten weten bij de assistente van dr. Neve hoe het met mij gaat tenzij ik eerder weer veel pijn krijg, dan wil zij dat eerder weten.
GEEN ONTSTEKING....
Woensdag 23 maart 2011
Om half 5 vanmiddag naar de huisartsenpraktijk gebeld voor de uitslag van het bloedonderzoek. De assistente heeft geen uitslag en geeft aan dat het op zijn vroegst morgenmiddag is dat zij meer weet. Ik geef aan dat Dr. Neve stellig was in zijn boodschap mij vandaag de uitslag te geven. Assistente belt Dr. Neve, niet meer aanwezig, belt voor mij naar zijn mobiele nummer. Jongens, ik houd toch een hoop mensen bezig met dat gedoe. Assistente geeft aan dat Dr. Neve iets gaat opzoeken en dat hij mij zo belt. Hij belt binnen 5 minuten terug, heeft ingelogd op de gegevens van het MCA voor de uitslag. Geen hoge bloedbezinking, dus geen ontsteking en witte bloedlichaampjes op goede waarde. Geweldig! Maar waarom heb ik zo'n buikpijn? Ik ben al vanaf 2 maart bezig met zorgen om mijn gezondheid naast het opknappen van de andere (sorry) shit. Ik geef al bij Dr. Neve aan dat je bijna zou gaan denken dat ik het zit te verzinnen, vorm van aandacht vragen. Gelukkig ziet hij dit niet zo, hij neemt het heel serieus en dat is maar goed ook want de pijn is ook te serieus om te negeren.
Om alles uit te sluiten gaat hij voor vanavond een nieuwe antibioticakuur thuis laten bezorgen die een breder spectrum heeft dan alleen de werking op een inwendige huidinfectie. Morgen moet ik laten weten of ik merk dat de kuur aanslaat en de pijn minder wordt anders wil hij mij deze week nog op de praktijk zien voor een ander plan. Wat voor plan? Ik weet het niet, hopen dat de kuur aanslaat, het zal wel een pittig kuurtje zijn met vervelende bijwerkingen waarvan je na de kuur opnieuw je energie kwijt bent. Maar dat zien we dan wel weer, positief blijven, dat is het beste medicijn maar helaas geneest het niet alles.
Om half 5 vanmiddag naar de huisartsenpraktijk gebeld voor de uitslag van het bloedonderzoek. De assistente heeft geen uitslag en geeft aan dat het op zijn vroegst morgenmiddag is dat zij meer weet. Ik geef aan dat Dr. Neve stellig was in zijn boodschap mij vandaag de uitslag te geven. Assistente belt Dr. Neve, niet meer aanwezig, belt voor mij naar zijn mobiele nummer. Jongens, ik houd toch een hoop mensen bezig met dat gedoe. Assistente geeft aan dat Dr. Neve iets gaat opzoeken en dat hij mij zo belt. Hij belt binnen 5 minuten terug, heeft ingelogd op de gegevens van het MCA voor de uitslag. Geen hoge bloedbezinking, dus geen ontsteking en witte bloedlichaampjes op goede waarde. Geweldig! Maar waarom heb ik zo'n buikpijn? Ik ben al vanaf 2 maart bezig met zorgen om mijn gezondheid naast het opknappen van de andere (sorry) shit. Ik geef al bij Dr. Neve aan dat je bijna zou gaan denken dat ik het zit te verzinnen, vorm van aandacht vragen. Gelukkig ziet hij dit niet zo, hij neemt het heel serieus en dat is maar goed ook want de pijn is ook te serieus om te negeren.
Om alles uit te sluiten gaat hij voor vanavond een nieuwe antibioticakuur thuis laten bezorgen die een breder spectrum heeft dan alleen de werking op een inwendige huidinfectie. Morgen moet ik laten weten of ik merk dat de kuur aanslaat en de pijn minder wordt anders wil hij mij deze week nog op de praktijk zien voor een ander plan. Wat voor plan? Ik weet het niet, hopen dat de kuur aanslaat, het zal wel een pittig kuurtje zijn met vervelende bijwerkingen waarvan je na de kuur opnieuw je energie kwijt bent. Maar dat zien we dan wel weer, positief blijven, dat is het beste medicijn maar helaas geneest het niet alles.
GEEN URINEWEGINFECTIE, WAT DAN WEL?
Dinsdag 22 maart 2011
De pijn in mijn onderbuik en onderrug is geen urineweginfectie. De pijn was gisteravond en vanochtend zo hevig dat ik opnieuw paracetamol gebruik. Daar zakt het in ieder geval wel van af. De pijn gaat niet weg maar is wel acceptabel. Gisteren kon ik bijna niet lopen en bukken en daarbij weer vreselijk moe. Fietsen is ook geen pretje, ik kom bijna niet vooruit bij gebrek aan energie en kracht. Om moedeloos van te worden. Gisteravond naar mijn siatsu therapeute geweest voor massage. In de auto op de heenweg geslapen, in slaap gevallen tijdens de massage, dat het Paul zijn beurt was voor massage ben ik boven mijn boek in slaap gevallen, in de auto terug geslapen. Thuis een kop thee gedronken en om half 11 naar mijn bed, opnieuw geslapen tot 9 uur vanochtend. Dit is echt niet normaal.
Dr. Neve heeft mij naar aanleiding van de uitslag direct teruggebeld en wil nu toch een bloedonderzoek, morgenochtend om 8 uur kan ik bloed laten prikken bij de prikdienst in Sint Pancras en morgenmiddag uiterlijk om half 5 heeft Dr. Neve de uitslag. Als hij vroeger op de middag de uitslag weet dan belt hij mij zelf eerder op de middag.
Als ik mij goed had gevoeld had ik misschien deze week op donderdag en vrijdag naar Esther in Middelburg gegaan met de trein. Esther heeft spring break (voorjaarsvakantie) en blijft deze week in Middelburg om op voor te werken voor haar volgend semester. Nu ik mij zo ellendig voel en misschien pas morgenmiddag laat de uitslag van het bloedonderzoek en hopelijk bijhorende antibiotica heb zie ik dit echt niet zitten. Helaas, misschien de volgende week.
De pijn in mijn onderbuik en onderrug is geen urineweginfectie. De pijn was gisteravond en vanochtend zo hevig dat ik opnieuw paracetamol gebruik. Daar zakt het in ieder geval wel van af. De pijn gaat niet weg maar is wel acceptabel. Gisteren kon ik bijna niet lopen en bukken en daarbij weer vreselijk moe. Fietsen is ook geen pretje, ik kom bijna niet vooruit bij gebrek aan energie en kracht. Om moedeloos van te worden. Gisteravond naar mijn siatsu therapeute geweest voor massage. In de auto op de heenweg geslapen, in slaap gevallen tijdens de massage, dat het Paul zijn beurt was voor massage ben ik boven mijn boek in slaap gevallen, in de auto terug geslapen. Thuis een kop thee gedronken en om half 11 naar mijn bed, opnieuw geslapen tot 9 uur vanochtend. Dit is echt niet normaal.
Dr. Neve heeft mij naar aanleiding van de uitslag direct teruggebeld en wil nu toch een bloedonderzoek, morgenochtend om 8 uur kan ik bloed laten prikken bij de prikdienst in Sint Pancras en morgenmiddag uiterlijk om half 5 heeft Dr. Neve de uitslag. Als hij vroeger op de middag de uitslag weet dan belt hij mij zelf eerder op de middag.
Als ik mij goed had gevoeld had ik misschien deze week op donderdag en vrijdag naar Esther in Middelburg gegaan met de trein. Esther heeft spring break (voorjaarsvakantie) en blijft deze week in Middelburg om op voor te werken voor haar volgend semester. Nu ik mij zo ellendig voel en misschien pas morgenmiddag laat de uitslag van het bloedonderzoek en hopelijk bijhorende antibiotica heb zie ik dit echt niet zitten. Helaas, misschien de volgende week.
(ON)ZEKERHEDEN
Maandag 21 maart 2011
Vanmorgen voor controle naar de huisarts. Omdat ik nog steeds veel klachten heb heeft Dr. Neve mij opnieuw onderzocht. Hij heeft het vermoeden dat er misschien nog een urineweginfectie zit waardoor ik zoveel pijn houdt in mijn onderbuik. Dr. Neve vindt de inwendige huidinfectie goed genezen maar ik heb nog steeds een gevoelige huid en kan moeilijk zitten. Opnieuw wachten op de uitslag van het urine onderzoek, daar krijg ik morgenmiddag bericht van. Waarschijnlijk een nieuwe antibioticakuur die werkt op de urinewegen. Het gevolg is dat ik mij nog steeds gammel voel. De hoofdpijn is nog steeds weg, daar ben ik echt blij mee. Omdat ik geen paracetamol meer gebruik voel ik nu wel wat meer druk op mijn rechteroog. De paracetamol die ik vanaf Kerstmis gebruikte haalde ook daar de scherpe randjes vanaf. Maar die druk op mijn oogkas staat niet in verhouding tot de hoofdpijn waar ik bijna 3 maanden last van heb gehad.
Helaas ook een emotioneel weekend. Vrijdag ben ik door mijn supervisor Joep gebeld dat Univé Zorg Alkmaar gaat verhuizen naar Gorinchem. Dat kon er nog wel bij. In eerste instantie reageerde ik wat laconiek, het was al vanaf de fusie met VGZ in 2007 een bang vermoeden dat dit zou gaan gebeuren maar we hadden allemaal anders gehoopt. Maar nu heb ik het gevoel dat alle zekerheden wegvallen. In mijn situatie is het doel uiteindelijk toch weer om gewoon je werk te kunnen gaan doen als je weer beter bent, je streeft daarnaar, het is een richtpunt in je ziek zijn. Maar helaas, weg Univé Zorg Alkmaar, weg alle leuke collega's, uithuilen en opnieuw beginnen.
Daarnaast iets van een hele ander orde. Omdat Paul en ik een andere vorm van hypotheek voor ons huis hebben aangevraagd is daar ook een bijhorende nieuwe overlijdensrisicoverzekering voor aangevraagd. Reaal had mijn toestemming gevraagd om de medische gegevens bij het AMC op te vragen. Natuurlijk had ik het zelf ook van te voren bedacht maar het komt toch niet zo lekker binnen, de brief met:
MEDISCH ADVIES: NIET VERZEKERBAAR
Geachte mevrouw Bart, (meisjesnaam)
Ik heb uw medische gegevens voor de aanvraag Overlijdensrisicoverzekering beoordeeld. Mijn advies is om de dekking Uitkering bij overlijden op dit moment niet te verzekeren. Ik kan mij voorstellen dat u liever een ander bericht had gehad.
Is een herbeoordeling mogelijk?
Een herbeoordeling is mogelijk vanaf november 2011, op eigen initiatief.
Wilt u bij uw verzoek om een herbeoordeling eventuele onderzoeksuitslagen meesturen? Dan ga ik deze gegevens zo snel mogelijk beoordelen.
Met vriendelijke groet,
REAAL levensverzekeringen
p/o
D.J. van Dongen
medisch adviseur
En ik kan het dan niet laten de vergelijking te maken. De sussende woorden van de hematoloog: "Oh mevrouw van Luit, een lymfoom in het oog is in de meeste gevallen een locaal Non-Hodgkin situatie die zich niet snel openbaard in andere lymfkliergebieden". Maar voor een verzekeraar is mijn ziekte wel een te groot risico om te verzekeren. Er is overal een oplossing voor (mijn huidige overlijdensrisicoverzekering zeg ik niet op) maar mijn gevoel was: AU, dat doet best zeer!
Vanmorgen voor controle naar de huisarts. Omdat ik nog steeds veel klachten heb heeft Dr. Neve mij opnieuw onderzocht. Hij heeft het vermoeden dat er misschien nog een urineweginfectie zit waardoor ik zoveel pijn houdt in mijn onderbuik. Dr. Neve vindt de inwendige huidinfectie goed genezen maar ik heb nog steeds een gevoelige huid en kan moeilijk zitten. Opnieuw wachten op de uitslag van het urine onderzoek, daar krijg ik morgenmiddag bericht van. Waarschijnlijk een nieuwe antibioticakuur die werkt op de urinewegen. Het gevolg is dat ik mij nog steeds gammel voel. De hoofdpijn is nog steeds weg, daar ben ik echt blij mee. Omdat ik geen paracetamol meer gebruik voel ik nu wel wat meer druk op mijn rechteroog. De paracetamol die ik vanaf Kerstmis gebruikte haalde ook daar de scherpe randjes vanaf. Maar die druk op mijn oogkas staat niet in verhouding tot de hoofdpijn waar ik bijna 3 maanden last van heb gehad.
Helaas ook een emotioneel weekend. Vrijdag ben ik door mijn supervisor Joep gebeld dat Univé Zorg Alkmaar gaat verhuizen naar Gorinchem. Dat kon er nog wel bij. In eerste instantie reageerde ik wat laconiek, het was al vanaf de fusie met VGZ in 2007 een bang vermoeden dat dit zou gaan gebeuren maar we hadden allemaal anders gehoopt. Maar nu heb ik het gevoel dat alle zekerheden wegvallen. In mijn situatie is het doel uiteindelijk toch weer om gewoon je werk te kunnen gaan doen als je weer beter bent, je streeft daarnaar, het is een richtpunt in je ziek zijn. Maar helaas, weg Univé Zorg Alkmaar, weg alle leuke collega's, uithuilen en opnieuw beginnen.
Daarnaast iets van een hele ander orde. Omdat Paul en ik een andere vorm van hypotheek voor ons huis hebben aangevraagd is daar ook een bijhorende nieuwe overlijdensrisicoverzekering voor aangevraagd. Reaal had mijn toestemming gevraagd om de medische gegevens bij het AMC op te vragen. Natuurlijk had ik het zelf ook van te voren bedacht maar het komt toch niet zo lekker binnen, de brief met:
MEDISCH ADVIES: NIET VERZEKERBAAR
Geachte mevrouw Bart, (meisjesnaam)
Ik heb uw medische gegevens voor de aanvraag Overlijdensrisicoverzekering beoordeeld. Mijn advies is om de dekking Uitkering bij overlijden op dit moment niet te verzekeren. Ik kan mij voorstellen dat u liever een ander bericht had gehad.
Is een herbeoordeling mogelijk?
Een herbeoordeling is mogelijk vanaf november 2011, op eigen initiatief.
Wilt u bij uw verzoek om een herbeoordeling eventuele onderzoeksuitslagen meesturen? Dan ga ik deze gegevens zo snel mogelijk beoordelen.
Met vriendelijke groet,
REAAL levensverzekeringen
p/o
D.J. van Dongen
medisch adviseur
En ik kan het dan niet laten de vergelijking te maken. De sussende woorden van de hematoloog: "Oh mevrouw van Luit, een lymfoom in het oog is in de meeste gevallen een locaal Non-Hodgkin situatie die zich niet snel openbaard in andere lymfkliergebieden". Maar voor een verzekeraar is mijn ziekte wel een te groot risico om te verzekeren. Er is overal een oplossing voor (mijn huidige overlijdensrisicoverzekering zeg ik niet op) maar mijn gevoel was: AU, dat doet best zeer!
HERSENSPINSELS
Woensdag 16 maart 2011
Na een half jaar MCA ben ik vorig jaar naar het AMC doorgestuurd voor een biopsie en uiteindelijk naar de hematoloog. Daar heb ik de vraag gesteld hoeveel ervaring zij hebben met de behandeling van Non-Hodgkin in het oog. Het antwoord was dat zij niet veel ervaring hebben met dit specifieke probleem maar dat er voortdurend overleg is met het Team hematologen over de patiënten die onder behandeling zijn. Ik heb daar toch echt mijn twijfels over. Ik heb daar wel eens aangegeven dat ook mijn lotgenoot Danielle Lohuis in het AMC onder behandeling is voor een lymfoom in haar rechter oog en of zij daar onderling contact over hebben en of zij onze ervaring en klachten naast elkaar leggen. Op die vraag krijg je geen duidelijk antwoord en dan kijken ze of ze water zien branden. Waarom is er zoveel onduidelijkheid? Ik heb het gevoel dat de artsen afzonderlijk van elkaar voortdurend opnieuw het wiel aan het uitvinden zijn en dat wij als patiënten ze voeden met onze informatie en klachten maar dat ze dat niet echt gebruiken om ons als patiënten beter te informeren.
Dat ik aangaf dat ik, gezien mijn leeftijd de beste zorg wil hebben en zo mogelijk volledig wil genezen. Of ik daar niet naar een gespecialiseerder ziekenhuis moet, bijvoorbeeld, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, dan zijn ze bijzonder in hun eer aangetast, dat ik durfde te twijfelen aan hun kennis van zaken. Ook over de bestraling wordt doorleuk gezegd: In het AMC kunnen wij alles bestralen. Dat klinkt alsof het een fabriek is. Natuurlijk ben je in hun ogen alleen maar patiënt, maar als mens wil je het gevoel krijgen dat jij met je ziekte centraal staat en dat daar alles aan wordt gedaan om het volledig te genezen. Ik heb het gevoel dat daaraan voorbij wordt gegaan. Je hoort wel eens de verhalen van een arts die zelf kanker krijgt dat zij zich dan pas realiseren wat het voor een kankerpatiënt betekend om voortdurend in onzekerheid te zitten.
Uiteindelijk heb ik toch voor het AMC gekozen en voel ik mij daar uiteindelijk in de bestraling prima behandeld, daar geen klachten over. Mijn probleem zit echt in de informatie er om heen. Dat ik vorige week mijn nieuwe hematoloog Dr. Huisman belde (een bijzonder aardige arts met alle belangstelling en aandacht) zegt zij ook weer tegen mij (en dat heb ik al vaker gehoord): "Oh mevrouw van Luit, een lymfoom in het oog is in de meeste gevallen een locaal Non-Hodgkin situatie die zich niet snel openbaard in andere lymfkliergebieden". Ik vind dat te kort door de bocht en heb daar dan zo mijn twijfels over. Natuurlijk moet ook ik het vertrouwen in mijn lijf weer terugvinden maar het verhaal van mijn lotgenoot Danielle, van de fotografe Karen Vlieger en zo zullen er nog velen zijn, geeft maar weer aan dat het niet zo eenvoudig ligt en dat de dit soort sussende adviezen niet zomaar voor waarheid aan moet nemen.
Dat ik zelf nog niet wist dat ik kanker had, vermeed ik het onderwerp zoveel mogelijk. Het boek 'er komt een vrouw bij de dokter' had in nog nooit gelezen en ook van de film had ik zo iets: Oh nee, niet voor mij. In het beginstadium van de kanker groeide de interesse in dit soort verhalen maar wilde ik mijzelf niet teveel belasten met bangmakerij. Vorige week heb ik het boek in één keer uitgelezen, het moest er nu toch maar eens van komen. Ik werd niet verdrietig van het verhaal maar wel heel erg kwaad over hoe zo iets kan gaan. Ook daar werd mij vooral duidelijk dat je eigen gevoel, je eigen intuïtie en vooral je eigen wensen voorop moeten staan. Niet hoe een arts zich voelt bij jouw kritische vragen en kritiek op hun kennis van zaken. Zij willen altijd van patiënten (oneerbiedig: hun gevallen) leren en daar als arts en ziekenhuis van leren. Naast het opdoen van kennis denk ik dat het ook gaat om geld, om budgetten en financiële groei van een ziekenhuis. Daarbij voel je je als patiënt toch vaak onzeker en heb je het gevoel dat je de arts een beetje moet behagen want je hebt ze tenslotte nog hard nodig. Wat heb je aan een behandelend arts waarmee de onderlinge verhouding ernstig is verstoord omdat jij zo nodig moet aangeven wat jij als mens belangrijk vindt en dat je kritisch bent.
Ik loop al langer met dit gevoel en dat wil ik dan ook van mij afschrijven. Als je het zelf niet vertrouwt, als je het gevoel hebt niet te worden begrepen en voortdurend in de wachtkamer wordt gezet met al je zorgen en verdriet dan moet je het gevoel de voorrang geven.
Na een half jaar MCA ben ik vorig jaar naar het AMC doorgestuurd voor een biopsie en uiteindelijk naar de hematoloog. Daar heb ik de vraag gesteld hoeveel ervaring zij hebben met de behandeling van Non-Hodgkin in het oog. Het antwoord was dat zij niet veel ervaring hebben met dit specifieke probleem maar dat er voortdurend overleg is met het Team hematologen over de patiënten die onder behandeling zijn. Ik heb daar toch echt mijn twijfels over. Ik heb daar wel eens aangegeven dat ook mijn lotgenoot Danielle Lohuis in het AMC onder behandeling is voor een lymfoom in haar rechter oog en of zij daar onderling contact over hebben en of zij onze ervaring en klachten naast elkaar leggen. Op die vraag krijg je geen duidelijk antwoord en dan kijken ze of ze water zien branden. Waarom is er zoveel onduidelijkheid? Ik heb het gevoel dat de artsen afzonderlijk van elkaar voortdurend opnieuw het wiel aan het uitvinden zijn en dat wij als patiënten ze voeden met onze informatie en klachten maar dat ze dat niet echt gebruiken om ons als patiënten beter te informeren.
Dat ik aangaf dat ik, gezien mijn leeftijd de beste zorg wil hebben en zo mogelijk volledig wil genezen. Of ik daar niet naar een gespecialiseerder ziekenhuis moet, bijvoorbeeld, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, dan zijn ze bijzonder in hun eer aangetast, dat ik durfde te twijfelen aan hun kennis van zaken. Ook over de bestraling wordt doorleuk gezegd: In het AMC kunnen wij alles bestralen. Dat klinkt alsof het een fabriek is. Natuurlijk ben je in hun ogen alleen maar patiënt, maar als mens wil je het gevoel krijgen dat jij met je ziekte centraal staat en dat daar alles aan wordt gedaan om het volledig te genezen. Ik heb het gevoel dat daaraan voorbij wordt gegaan. Je hoort wel eens de verhalen van een arts die zelf kanker krijgt dat zij zich dan pas realiseren wat het voor een kankerpatiënt betekend om voortdurend in onzekerheid te zitten.
Uiteindelijk heb ik toch voor het AMC gekozen en voel ik mij daar uiteindelijk in de bestraling prima behandeld, daar geen klachten over. Mijn probleem zit echt in de informatie er om heen. Dat ik vorige week mijn nieuwe hematoloog Dr. Huisman belde (een bijzonder aardige arts met alle belangstelling en aandacht) zegt zij ook weer tegen mij (en dat heb ik al vaker gehoord): "Oh mevrouw van Luit, een lymfoom in het oog is in de meeste gevallen een locaal Non-Hodgkin situatie die zich niet snel openbaard in andere lymfkliergebieden". Ik vind dat te kort door de bocht en heb daar dan zo mijn twijfels over. Natuurlijk moet ook ik het vertrouwen in mijn lijf weer terugvinden maar het verhaal van mijn lotgenoot Danielle, van de fotografe Karen Vlieger en zo zullen er nog velen zijn, geeft maar weer aan dat het niet zo eenvoudig ligt en dat de dit soort sussende adviezen niet zomaar voor waarheid aan moet nemen.
Dat ik zelf nog niet wist dat ik kanker had, vermeed ik het onderwerp zoveel mogelijk. Het boek 'er komt een vrouw bij de dokter' had in nog nooit gelezen en ook van de film had ik zo iets: Oh nee, niet voor mij. In het beginstadium van de kanker groeide de interesse in dit soort verhalen maar wilde ik mijzelf niet teveel belasten met bangmakerij. Vorige week heb ik het boek in één keer uitgelezen, het moest er nu toch maar eens van komen. Ik werd niet verdrietig van het verhaal maar wel heel erg kwaad over hoe zo iets kan gaan. Ook daar werd mij vooral duidelijk dat je eigen gevoel, je eigen intuïtie en vooral je eigen wensen voorop moeten staan. Niet hoe een arts zich voelt bij jouw kritische vragen en kritiek op hun kennis van zaken. Zij willen altijd van patiënten (oneerbiedig: hun gevallen) leren en daar als arts en ziekenhuis van leren. Naast het opdoen van kennis denk ik dat het ook gaat om geld, om budgetten en financiële groei van een ziekenhuis. Daarbij voel je je als patiënt toch vaak onzeker en heb je het gevoel dat je de arts een beetje moet behagen want je hebt ze tenslotte nog hard nodig. Wat heb je aan een behandelend arts waarmee de onderlinge verhouding ernstig is verstoord omdat jij zo nodig moet aangeven wat jij als mens belangrijk vindt en dat je kritisch bent.
Ik loop al langer met dit gevoel en dat wil ik dan ook van mij afschrijven. Als je het zelf niet vertrouwt, als je het gevoel hebt niet te worden begrepen en voortdurend in de wachtkamer wordt gezet met al je zorgen en verdriet dan moet je het gevoel de voorrang geven.
CONTROLE HUISARTS
Dinsdag 15 maart 2011
Dr. Neve was tevreden met het herstel wat is ingezet. Volgende week maandag opnieuw een afspraak voor controle. Vandaag heb ik nog een gevoel van spierpijn rond mijn heupen en is mijn huid nog gevoelig voor aanraking. Hoofdpijn is zo goed als verdwenen, gebruik geen paracetamol en ook Dr. Neve was verbaasd dat bij het herstel van de inwendige huidontsteking ook de hoofdpijnklachten zo sterk afnemen. Hoofdpijn is een wel een bekend voorkomende klacht bij huidontsteking maar dat het zoveel verschil maakt is bijzonder. Je gaat je bijna afvragen hoelang deze ontsteking al aan het prutten is in mijn lijf. Begin februari natuurlijk nog een bloedonderzoek gehad en daar was uit de toen onderzochte waarden geen alarmbel afgegaan.
Vanaf het begin van de diagnose kanker heb ik contact met fotografe Karen Vlieger. Ik heb in september 2010 bij het zoeken op internet naar informatie over een Non-Hodgkin lymfoom in het oog haar website gevonden en sindsdien hebben wij via e-mail regelmatig contact met elkaar. Karen heeft vanaf woensdag 17 maart t/m 17 april een expositie in de Melkweg in Amsterdam (http://www.melkweg.nl onder het kopje fotografie) met de titel:
In De Wachtkamer Van De Dood
Mijn Weg Naar Loslaten - Karen Vlieger.
Karen heeft op karenvlieger.com een portfolio onder de naam VLUCHT K.L 15.5.08 met 23 indrukwekkende foto's.
Dr. Neve was tevreden met het herstel wat is ingezet. Volgende week maandag opnieuw een afspraak voor controle. Vandaag heb ik nog een gevoel van spierpijn rond mijn heupen en is mijn huid nog gevoelig voor aanraking. Hoofdpijn is zo goed als verdwenen, gebruik geen paracetamol en ook Dr. Neve was verbaasd dat bij het herstel van de inwendige huidontsteking ook de hoofdpijnklachten zo sterk afnemen. Hoofdpijn is een wel een bekend voorkomende klacht bij huidontsteking maar dat het zoveel verschil maakt is bijzonder. Je gaat je bijna afvragen hoelang deze ontsteking al aan het prutten is in mijn lijf. Begin februari natuurlijk nog een bloedonderzoek gehad en daar was uit de toen onderzochte waarden geen alarmbel afgegaan.
Vanaf het begin van de diagnose kanker heb ik contact met fotografe Karen Vlieger. Ik heb in september 2010 bij het zoeken op internet naar informatie over een Non-Hodgkin lymfoom in het oog haar website gevonden en sindsdien hebben wij via e-mail regelmatig contact met elkaar. Karen heeft vanaf woensdag 17 maart t/m 17 april een expositie in de Melkweg in Amsterdam (http://www.melkweg.nl onder het kopje fotografie) met de titel:
In De Wachtkamer Van De Dood
Mijn Weg Naar Loslaten - Karen Vlieger.
Karen heeft op karenvlieger.com een portfolio onder de naam VLUCHT K.L 15.5.08 met 23 indrukwekkende foto's.
BETER, BLOND EN BLIJER
Zondag 13 maart 2011
Afgelopen vrijdag toch weer een afspraak bij de huisarts Dr. Maas gemaakt. Te ongerust om met mijn klachten het weekend in te gaan. Al de hele vrijdag een vervelend krampgevoel in mijn buik en het vooruitzicht om opnieuw een paar dagen in onzekerheid te zitten maakte het er niet beter op. Dr. Maas begrijpt mijn bezorgdheid gezien mijn voorliggende periode en heeft opnieuw onderzocht. Zij vindt geen reden tot ongerustheid en herkent geen dieperliggend abces maar had wel liever een bloedonderzoek laten doen om zekerheid te krijgen over de status van de infectie. Het is al te laat op de vrijdagmiddag om naar het artsenlab te gaan, dit kan eventueel pas maandag weer. Als ik het dit weekend niet vertrouw, de klachten en koorts toenemen dan moet ik de huisartsenpost bellen.
Gelukkig gaat het vandaag weer wat beter. Gisteren nog steeds het krampgevoel in mijn buik, vandaag is dat minder maar ik heb nog wel een overgevoeligheid op mijn huid. De (spier)pijn lijkt zich nu te verplaatsen naar mijn heupen en rug en nog steeds is het drukkende gevoel aanwezig en is zitten nog niet echt prettig. De huid vanaf mijn middel tot halverwege mijn bovenbenen is zo gevoelig dat ik alleen een joggingbroek kan dragen. Vorige week had Dr. Neve wel gevraagd of het strijken over mijn huid gevoelig was maar toen heb ik het niet zo ervaren als nu. Het hoort waarschijnlijk bij de huidinfectie maar ik heb nog maar 3 antibiotica capsules en ik vind dat het nu toch wel eens tijd dat de klachten verdwijnen. Morgenmiddag opnieuw een afspraak bij Dr. Neve, opnieuw bespreken wat te doen.
Vorige week donderdag naar de kapster geweest voor een frisse blonde kleur. Mijn haar werd zo grijs en dan zonder make-up, ik werd er geen blijer mens van. Zelf Paul gaf aan dat ik in korte tijd er behoorlijk ouder uit was gaan zien. Wel eerlijk en ook te begrijpen na een vervelende ziekte periode maar ik word ter niet positiever van. De hoofdpijn had mij tot nu toe weerhouden om mijn haar blond te laten kleuren maar nu was het moment er dan toch en ik heb er geen last van gehad. Sterker nog, het gaat beter met de hoofdpijn. De afgelopen 2 dagen heb ik bijna geen hoofdpijn en dus geen paracetamol meer nodig gehad, dat gaat beter. Ook vind ik dat mijn oog minder dik is. Mijn wimpers komen weer terug, zijn nog wel kort maar het begin is er. Om het plaatje compleet te maken gebruik ik weer oogschaduw en mascara. Bij de kapsalon gaf ik al aan dat ik mij in 2 uur tijd 10 jaar jonger voelde. Wat een verschil!
Afgelopen vrijdag toch weer een afspraak bij de huisarts Dr. Maas gemaakt. Te ongerust om met mijn klachten het weekend in te gaan. Al de hele vrijdag een vervelend krampgevoel in mijn buik en het vooruitzicht om opnieuw een paar dagen in onzekerheid te zitten maakte het er niet beter op. Dr. Maas begrijpt mijn bezorgdheid gezien mijn voorliggende periode en heeft opnieuw onderzocht. Zij vindt geen reden tot ongerustheid en herkent geen dieperliggend abces maar had wel liever een bloedonderzoek laten doen om zekerheid te krijgen over de status van de infectie. Het is al te laat op de vrijdagmiddag om naar het artsenlab te gaan, dit kan eventueel pas maandag weer. Als ik het dit weekend niet vertrouw, de klachten en koorts toenemen dan moet ik de huisartsenpost bellen.
Gelukkig gaat het vandaag weer wat beter. Gisteren nog steeds het krampgevoel in mijn buik, vandaag is dat minder maar ik heb nog wel een overgevoeligheid op mijn huid. De (spier)pijn lijkt zich nu te verplaatsen naar mijn heupen en rug en nog steeds is het drukkende gevoel aanwezig en is zitten nog niet echt prettig. De huid vanaf mijn middel tot halverwege mijn bovenbenen is zo gevoelig dat ik alleen een joggingbroek kan dragen. Vorige week had Dr. Neve wel gevraagd of het strijken over mijn huid gevoelig was maar toen heb ik het niet zo ervaren als nu. Het hoort waarschijnlijk bij de huidinfectie maar ik heb nog maar 3 antibiotica capsules en ik vind dat het nu toch wel eens tijd dat de klachten verdwijnen. Morgenmiddag opnieuw een afspraak bij Dr. Neve, opnieuw bespreken wat te doen.
Vorige week donderdag naar de kapster geweest voor een frisse blonde kleur. Mijn haar werd zo grijs en dan zonder make-up, ik werd er geen blijer mens van. Zelf Paul gaf aan dat ik in korte tijd er behoorlijk ouder uit was gaan zien. Wel eerlijk en ook te begrijpen na een vervelende ziekte periode maar ik word ter niet positiever van. De hoofdpijn had mij tot nu toe weerhouden om mijn haar blond te laten kleuren maar nu was het moment er dan toch en ik heb er geen last van gehad. Sterker nog, het gaat beter met de hoofdpijn. De afgelopen 2 dagen heb ik bijna geen hoofdpijn en dus geen paracetamol meer nodig gehad, dat gaat beter. Ook vind ik dat mijn oog minder dik is. Mijn wimpers komen weer terug, zijn nog wel kort maar het begin is er. Om het plaatje compleet te maken gebruik ik weer oogschaduw en mascara. Bij de kapsalon gaf ik al aan dat ik mij in 2 uur tijd 10 jaar jonger voelde. Wat een verschil!
VERVELEND GEVOEL
Dinsdag 8 maart 2011
Vanmorgen voelde ik mij wat beter en was de zwelling in mijn lies iets afgenomen. Helaas lijkt het of de druk zich meer naar achteren heeft verplaatst. Zitten is pijnlijk en liggen kan ik alleen op mijn zijkant. Ook lopen is nog steeds moeilijk. Ik voel mij ook niet zo goed.
Begin van de middag heeft Dr. Huisman gebeld over de diagnose van Dr. Neve. Zij snapt uit het oogpunt van de huisarts de voorgeschreven antibiotica Flucloxacilline. Waar zij zich wel wat zorgen over maakt is dat deze antibiotica werkzaam is op een ontsteking van de huid terwijl mijn verhaal haar doet denken aan een dieper gelegen abces. Is dit laatste het geval dan is de werking van deze antibiotica onvoldoende diepgaand.
Zij adviseert mij om goed in de gaten te houden of mijn klachten afnemen en anders donderdag of vrijdag de huisarts opnieuw te bellen. Als het om een abces gaat dan is er wellicht een röntgenfoto nodig om vast te kunnen stellen wat er moet gebeuren om het te genezen. Ik mag dan in ieder geval niet wachten tot volgende week maandag als mijn controle afspraak met Dr. Neve staat gepland.
Vanmorgen voelde ik mij wat beter en was de zwelling in mijn lies iets afgenomen. Helaas lijkt het of de druk zich meer naar achteren heeft verplaatst. Zitten is pijnlijk en liggen kan ik alleen op mijn zijkant. Ook lopen is nog steeds moeilijk. Ik voel mij ook niet zo goed.
Begin van de middag heeft Dr. Huisman gebeld over de diagnose van Dr. Neve. Zij snapt uit het oogpunt van de huisarts de voorgeschreven antibiotica Flucloxacilline. Waar zij zich wel wat zorgen over maakt is dat deze antibiotica werkzaam is op een ontsteking van de huid terwijl mijn verhaal haar doet denken aan een dieper gelegen abces. Is dit laatste het geval dan is de werking van deze antibiotica onvoldoende diepgaand.
Zij adviseert mij om goed in de gaten te houden of mijn klachten afnemen en anders donderdag of vrijdag de huisarts opnieuw te bellen. Als het om een abces gaat dan is er wellicht een röntgenfoto nodig om vast te kunnen stellen wat er moet gebeuren om het te genezen. Ik mag dan in ieder geval niet wachten tot volgende week maandag als mijn controle afspraak met Dr. Neve staat gepland.
PFFFFF.....
Maandag 7 maart 2010
Opluchting! Dr. Huisman heeft rond 14: 00 uur gebeld. De koude rillingen van woensdagmiddag gevolgd met hoge koorts geeft een vermoeden van een ontsteking. Het beeld van de klachten doet niet denken aan Non-Hodgkin. Zij adviseert mij om vanmiddag een afspraak te maken met mijn huisarts en ze belt mij morgenmiddag terug over de diagnose van de huisarts. Zonodig kan zij nog contact opnemen met de huisarts om alles even door te spreken. Klinkt als een doortastende arts!
Gelukkig had ik de afspraak met de huisarts vanmorgen al gemaakt (op advies van mijn steun en toeverlaat, Paul dus). Om 15: 00 uur de afspraak met Dr. Neve. Altijd een goed contact met hem dus hij is direct alert en luistert goed naar mijn verhaal. Ook bij hem geen vermoeden van Non-Hodgkin maar gezien de klachten vormt zich bij hem wel al een beeld wat het wel kan zijn. Na onderzoek zijn er 2 mogelijkheden: gordelroos (herpes virus) of inwendige huidontsteking. Een herpes virus heeft geen felle koorts als klacht terwijl een ontsteking dat wel doet. Ik krijg van hem een pittige antibioticakuur voorgeschreven en verzachtende zalf. Volgende week maandag opnieuw een afspraak gemaakt voor controle.
Je wilt niet weten hoe groot de opluchting is! Ik zei ook tegen Dr. Neve: "gelukkig, doe mij maar een antibioticakuurtje", alsof ik iets lekkers te eten kreeg. Hij moest er een beetje om lachen. Als je al een paar dagen zo ongerust bent en denkt aan het ergste dan klinkt een antibioticakuur als muziek in je oren. Ook de hoofdpijn van vorige week heeft met dit alles te maken en het feit dat ik mij op dit moment lichamelijk behoorlijk gekneusd voel moet met de kuur worden verholpen.
Of de kuur aanslaat en mijn klachten verdwijnen laat ik jullie weten als ik enig resultaat merk.
Opluchting! Dr. Huisman heeft rond 14: 00 uur gebeld. De koude rillingen van woensdagmiddag gevolgd met hoge koorts geeft een vermoeden van een ontsteking. Het beeld van de klachten doet niet denken aan Non-Hodgkin. Zij adviseert mij om vanmiddag een afspraak te maken met mijn huisarts en ze belt mij morgenmiddag terug over de diagnose van de huisarts. Zonodig kan zij nog contact opnemen met de huisarts om alles even door te spreken. Klinkt als een doortastende arts!
Gelukkig had ik de afspraak met de huisarts vanmorgen al gemaakt (op advies van mijn steun en toeverlaat, Paul dus). Om 15: 00 uur de afspraak met Dr. Neve. Altijd een goed contact met hem dus hij is direct alert en luistert goed naar mijn verhaal. Ook bij hem geen vermoeden van Non-Hodgkin maar gezien de klachten vormt zich bij hem wel al een beeld wat het wel kan zijn. Na onderzoek zijn er 2 mogelijkheden: gordelroos (herpes virus) of inwendige huidontsteking. Een herpes virus heeft geen felle koorts als klacht terwijl een ontsteking dat wel doet. Ik krijg van hem een pittige antibioticakuur voorgeschreven en verzachtende zalf. Volgende week maandag opnieuw een afspraak gemaakt voor controle.
Je wilt niet weten hoe groot de opluchting is! Ik zei ook tegen Dr. Neve: "gelukkig, doe mij maar een antibioticakuurtje", alsof ik iets lekkers te eten kreeg. Hij moest er een beetje om lachen. Als je al een paar dagen zo ongerust bent en denkt aan het ergste dan klinkt een antibioticakuur als muziek in je oren. Ook de hoofdpijn van vorige week heeft met dit alles te maken en het feit dat ik mij op dit moment lichamelijk behoorlijk gekneusd voel moet met de kuur worden verholpen.
Of de kuur aanslaat en mijn klachten verdwijnen laat ik jullie weten als ik enig resultaat merk.
IK WORD GEK VAN BEZORGDHEID
Maandag 7 maart 2010
Sinds vrijdagavond heb ik klachten waar ik mij heel veel zorgen over maak. In mijn rechterlies en schaamstreek heb ik een enorme rode zwelling die koortsig aanvoelt. Ook heb ik druk op mijn stuitje met het gevoel alsof het weefsel rondom 2x zo dik is als normaal. Ik heb hetzelfde drukkende gevoel als na het bevallen van een kind. Ik kan door de druk op mijn huid niet goed zitten, en loop wijdbeens. Het is moeilijk om alles in detail in mijn weblog te omschrijven maar sinds vrijdag neemt de bezorgdheid met de dag toe vooral omdat de klachten niet afnemen maar eerder lijken toe te nemen. Gisteren de hele dag een emotioneel wrak met vele huilbuien. Door het huilen natuurlijk ook weer hoofdpijn en een dik rechterooglid.
Vannacht gelukkig redelijk goed geslapen maar op het moment dat je wakker wordt vliegt het je naar je strot. Ik denk alleen maar aan doodgaan terwijl ik nog niet eens weet wat er met mij aan de hand is. Als je het hebt over het vertrouwen terug krijgen in je eigen lichaam dan is dit NIET GOED!!!
Vanmorgen om 9:00 uur direct gebeld met de verpleegkundige van de afdeling Hematologie van het AMC. Mijn bezorgdheid wordt gedeeld en begrepen. De verpleegkundige heeft mijn klachten genoteerd en er is voor vanmiddag een belafspraak gemaakt met Dr. Huisman, mijn nieuwe behandelend hematoloog. De verpleegkundige gaf al aan dat zij waarschijnlijk eerst een bloedonderzoek wil. Ook voor vanmiddag een afspraak gemaakt met Dr. Neve, de huisarts. Het was al afgesproken hem te informeren naar aanleiding van het bezoek van de oncologische wijkverpleegkundige maar als Dr. Huisman mij eventueel verwijst naar de huisarts dan staat er alvast maar een afspraak.
Om mijzelf gerust te stellen probeer ik te denken aan een ontsteking die met antibiotica verholpen kan worden maar misschien is dit opnieuw verstoppertje spelen met de waarheid.
Sinds vrijdagavond heb ik klachten waar ik mij heel veel zorgen over maak. In mijn rechterlies en schaamstreek heb ik een enorme rode zwelling die koortsig aanvoelt. Ook heb ik druk op mijn stuitje met het gevoel alsof het weefsel rondom 2x zo dik is als normaal. Ik heb hetzelfde drukkende gevoel als na het bevallen van een kind. Ik kan door de druk op mijn huid niet goed zitten, en loop wijdbeens. Het is moeilijk om alles in detail in mijn weblog te omschrijven maar sinds vrijdag neemt de bezorgdheid met de dag toe vooral omdat de klachten niet afnemen maar eerder lijken toe te nemen. Gisteren de hele dag een emotioneel wrak met vele huilbuien. Door het huilen natuurlijk ook weer hoofdpijn en een dik rechterooglid.
Vannacht gelukkig redelijk goed geslapen maar op het moment dat je wakker wordt vliegt het je naar je strot. Ik denk alleen maar aan doodgaan terwijl ik nog niet eens weet wat er met mij aan de hand is. Als je het hebt over het vertrouwen terug krijgen in je eigen lichaam dan is dit NIET GOED!!!
Vanmorgen om 9:00 uur direct gebeld met de verpleegkundige van de afdeling Hematologie van het AMC. Mijn bezorgdheid wordt gedeeld en begrepen. De verpleegkundige heeft mijn klachten genoteerd en er is voor vanmiddag een belafspraak gemaakt met Dr. Huisman, mijn nieuwe behandelend hematoloog. De verpleegkundige gaf al aan dat zij waarschijnlijk eerst een bloedonderzoek wil. Ook voor vanmiddag een afspraak gemaakt met Dr. Neve, de huisarts. Het was al afgesproken hem te informeren naar aanleiding van het bezoek van de oncologische wijkverpleegkundige maar als Dr. Huisman mij eventueel verwijst naar de huisarts dan staat er alvast maar een afspraak.
Om mijzelf gerust te stellen probeer ik te denken aan een ontsteking die met antibiotica verholpen kan worden maar misschien is dit opnieuw verstoppertje spelen met de waarheid.
GRRR..... HOOFDPIJN en 40° KOORTS!
Vrijdag 4 maart 2011
Woensdag was de hoofdpijn niet meer om uit te houden. Voor de middag al 2x 2 paracetamol geslikt en nog ging het niet over. Het bonkte en suisde door mijn hoofd. Al om 13:30 uur toe aan slapen. Daarna toch nog even, met een deken om hij heen, buiten gezeten. De zon zag er zo uitnodigend uit. Later op de middag opnieuw op de bank te lidderen van de kou. Deken, dekbed en hete pittenzak, ik werd niet meer warm. Tot een uur later de temperatuur opliep naar 40° koorts. 's Nachts voortdurend koortsdromen en gisteren de hele dag in bed geslapen. 's Middags opnieuw 40° koorts. Gisteravond zakte het af en ben ik even uit bed geweest. Vannacht redelijk goed geslapen, koorts is vandaag weg (zo snel als het komt gaat het gelukkig ook weer weg) maar nog wel een vervelend slap gevoel. Dit keer geen lange blog, eerst even opknappen!
Woensdag was de hoofdpijn niet meer om uit te houden. Voor de middag al 2x 2 paracetamol geslikt en nog ging het niet over. Het bonkte en suisde door mijn hoofd. Al om 13:30 uur toe aan slapen. Daarna toch nog even, met een deken om hij heen, buiten gezeten. De zon zag er zo uitnodigend uit. Later op de middag opnieuw op de bank te lidderen van de kou. Deken, dekbed en hete pittenzak, ik werd niet meer warm. Tot een uur later de temperatuur opliep naar 40° koorts. 's Nachts voortdurend koortsdromen en gisteren de hele dag in bed geslapen. 's Middags opnieuw 40° koorts. Gisteravond zakte het af en ben ik even uit bed geweest. Vannacht redelijk goed geslapen, koorts is vandaag weg (zo snel als het komt gaat het gelukkig ook weer weg) maar nog wel een vervelend slap gevoel. Dit keer geen lange blog, eerst even opknappen!
HET GAAT GOED!
Donderdag 24 februari 2011
Sinds vorige week zet het herstel zich door en daar ben ik heel blij mee. Ik voel mij sterker en meer betrokken bij de dingen om mij heen.
Als ik op tijd paracetamol neem dan blijft de hoofdpijn onder controle, als ik het vergeet op tijd te nemen dan begint het brommerig te worden in mijn hoofd. Soms realiseer ik mij dan te laat wat er aan mankeert en als ik eenmaal hoofdpijn heb gaat het de rest van de dag niet meer weg. Belangrijk dus om aan te denken om mijn dag goed door te komen. Ik slaap ook bijna iedere middag nog 1 tot 2 uur maar een enkele keer kan ik het ook overslaan omdat ik mij goed voel. Het bezoek van de oncologische wijkverpleegkundige heeft mij een goed gevoel gegeven. We hebben bijna 1,5 uur met elkaar gesproken en het is fijn te horen dat mijn klachten voor haar zo herkenbaar zijn. Ze hoort het bij veel van de (ex)kankerpatiënten die zij bezoekt en geeft ook aan dat het wordt ervaren als een vermoeidheid die anders is dan bijvoorbeeld vermoeidheid van hard werken. Het valt als een deken over je heen, verlamd je en je moet er aan toe geven. De vermoeidheid kan lang aanhouden maar op den duur worden de klachten minder. Verder vindt zij dat ik goed bezig ben, dat ik er duidelijk en helder over kan praten, genoeg activiteiten onderneem om mijn energie op peil te brengen en mijn aanraking met kanker omzet naar kracht en positiviteit. Ze ziet geen reden om een zorgmap achter te laten en een herhaalafspraak te maken. Ik mag haar altijd bellen als ik haar nodig heb voor een goed gesprek en anders belt zij halverwege april om te horen hoe het met mij gaat, meer uit nieuwsgierigheid dan uit bezorgdheid. Ook 't Praethuys (inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten) en het revalidatieprogramma 'herstel en balans' hebben we even besproken maar op dit moment heb ik aan beiden hulpprogramma's nog geen behoefte.
Sinds vorige week zet het herstel zich door en daar ben ik heel blij mee. Ik voel mij sterker en meer betrokken bij de dingen om mij heen.
Als ik op tijd paracetamol neem dan blijft de hoofdpijn onder controle, als ik het vergeet op tijd te nemen dan begint het brommerig te worden in mijn hoofd. Soms realiseer ik mij dan te laat wat er aan mankeert en als ik eenmaal hoofdpijn heb gaat het de rest van de dag niet meer weg. Belangrijk dus om aan te denken om mijn dag goed door te komen. Ik slaap ook bijna iedere middag nog 1 tot 2 uur maar een enkele keer kan ik het ook overslaan omdat ik mij goed voel. Het bezoek van de oncologische wijkverpleegkundige heeft mij een goed gevoel gegeven. We hebben bijna 1,5 uur met elkaar gesproken en het is fijn te horen dat mijn klachten voor haar zo herkenbaar zijn. Ze hoort het bij veel van de (ex)kankerpatiënten die zij bezoekt en geeft ook aan dat het wordt ervaren als een vermoeidheid die anders is dan bijvoorbeeld vermoeidheid van hard werken. Het valt als een deken over je heen, verlamd je en je moet er aan toe geven. De vermoeidheid kan lang aanhouden maar op den duur worden de klachten minder. Verder vindt zij dat ik goed bezig ben, dat ik er duidelijk en helder over kan praten, genoeg activiteiten onderneem om mijn energie op peil te brengen en mijn aanraking met kanker omzet naar kracht en positiviteit. Ze ziet geen reden om een zorgmap achter te laten en een herhaalafspraak te maken. Ik mag haar altijd bellen als ik haar nodig heb voor een goed gesprek en anders belt zij halverwege april om te horen hoe het met mij gaat, meer uit nieuwsgierigheid dan uit bezorgdheid. Ook 't Praethuys (inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten) en het revalidatieprogramma 'herstel en balans' hebben we even besproken maar op dit moment heb ik aan beiden hulpprogramma's nog geen behoefte.
MET UPS EN DOWNS NAAR VOORUITGANG
Woensdag 16 februari 2011
Er blijven ups en downs, de ene dag is de andere niet maar ik merk vooruitgang. Dat het veel tijd nodig heeft is mij inmiddels wel duidelijk en die tijd krijg ik ook van iedereen. De voorlichting vanuit het AMC vind ik daarin nog erg tekortschieten en daar komen de specialisten er inmiddels ook achter dat de hersteltijd toch meer van een mens vraagt dan zij zich kunnen indenken. Volgende week maandag krijg ik bezoek van een oncologisch wijkverpleegkundige, misschien dat het helpt bij het proces van het vertrouwen terugkrijgen in mijn eigen lijf. Ik vind dat op dit moment eigenlijk wel moeilijk. Heb ik de laatste dagen weer een gedeelte in mijn hals wat vervelend voelt dan kan ik het niet nalaten de risicogebieden van lymfklierkanker iedere keer te controleren. De hematoloog heeft dat de laatste keer tijdens de controle ook gevraagd: "controleer jezelf ook of je verdikkingen voelt". Het is dus blijkbaar wel van belang dat ik hier zelf, tussen de controles door, ook scherp op ben en dat houdt je voortdurend bezig met het feit dat je kanker hebt en dat een vorm van kanker is die het risico met zich meebrengt op een andere plek in je lijf terug te komen. Het loslaten, vertrouwen en ongerustheid wisselen elkaar hierdoor voortdurend af.
Alleen zijn vind ik prettig. Lekker rustig om je heen, geen stoorzenders. Niemand die 'iets van je moet'. Dat ik een kort lontje heb ervaren de mensen om mij heen. Ik kan om niets al uit de bocht vliegen. Smijt ik met spullen, ongeduldig, snel geïrriteerd. Er zijn al heel wat glazen en borden (zelfs mijn mooie botervlootje uit Bretagne) gesneuveld doordat ik geërgerd de vaatwasser inruim. En dan roepen we maar: "scherven brengen geluk". En een beetje geluk kan ik wel gebruiken. Je realiseert je dat sommige mensen het met een bepaalde ziekte zwaarder hebben dan jij maar uiteindelijk kom je, in de stilte, weer uit bij jezelf en voel de kanker als 'verraad' van je eigen lijf en het werken aan het herstel als een zware opdracht te volbrengen.
Om positief te blijven: de zon schijnt, het wordt voorjaar! Lekker op de fiets eropuit, kost nog moeite maar daar ga ik aan werken! Ook de tuin gaat de komende tijd weer mijn aandacht vragen en daar word ik altijd erg gelukkig van. Met mijn handen in de zwarte aarde is voor mij een geestelijke ontspanning en brengt rust en tevredenheid. Verder wil ik het 'sportief wandelen' weer oppakken. Teveel kilo's aangekomen voelt niet prettig en daar wil ik wat mee. Maar niet teveel tegelijk, per dag bekijken en zeker ook mijn rust blijven bewaken.
P.s.: mijn wenkbrauw komt alweer terug!
Er blijven ups en downs, de ene dag is de andere niet maar ik merk vooruitgang. Dat het veel tijd nodig heeft is mij inmiddels wel duidelijk en die tijd krijg ik ook van iedereen. De voorlichting vanuit het AMC vind ik daarin nog erg tekortschieten en daar komen de specialisten er inmiddels ook achter dat de hersteltijd toch meer van een mens vraagt dan zij zich kunnen indenken. Volgende week maandag krijg ik bezoek van een oncologisch wijkverpleegkundige, misschien dat het helpt bij het proces van het vertrouwen terugkrijgen in mijn eigen lijf. Ik vind dat op dit moment eigenlijk wel moeilijk. Heb ik de laatste dagen weer een gedeelte in mijn hals wat vervelend voelt dan kan ik het niet nalaten de risicogebieden van lymfklierkanker iedere keer te controleren. De hematoloog heeft dat de laatste keer tijdens de controle ook gevraagd: "controleer jezelf ook of je verdikkingen voelt". Het is dus blijkbaar wel van belang dat ik hier zelf, tussen de controles door, ook scherp op ben en dat houdt je voortdurend bezig met het feit dat je kanker hebt en dat een vorm van kanker is die het risico met zich meebrengt op een andere plek in je lijf terug te komen. Het loslaten, vertrouwen en ongerustheid wisselen elkaar hierdoor voortdurend af.
Alleen zijn vind ik prettig. Lekker rustig om je heen, geen stoorzenders. Niemand die 'iets van je moet'. Dat ik een kort lontje heb ervaren de mensen om mij heen. Ik kan om niets al uit de bocht vliegen. Smijt ik met spullen, ongeduldig, snel geïrriteerd. Er zijn al heel wat glazen en borden (zelfs mijn mooie botervlootje uit Bretagne) gesneuveld doordat ik geërgerd de vaatwasser inruim. En dan roepen we maar: "scherven brengen geluk". En een beetje geluk kan ik wel gebruiken. Je realiseert je dat sommige mensen het met een bepaalde ziekte zwaarder hebben dan jij maar uiteindelijk kom je, in de stilte, weer uit bij jezelf en voel de kanker als 'verraad' van je eigen lijf en het werken aan het herstel als een zware opdracht te volbrengen.
Om positief te blijven: de zon schijnt, het wordt voorjaar! Lekker op de fiets eropuit, kost nog moeite maar daar ga ik aan werken! Ook de tuin gaat de komende tijd weer mijn aandacht vragen en daar word ik altijd erg gelukkig van. Met mijn handen in de zwarte aarde is voor mij een geestelijke ontspanning en brengt rust en tevredenheid. Verder wil ik het 'sportief wandelen' weer oppakken. Teveel kilo's aangekomen voelt niet prettig en daar wil ik wat mee. Maar niet teveel tegelijk, per dag bekijken en zeker ook mijn rust blijven bewaken.
P.s.: mijn wenkbrauw komt alweer terug!
Huisarts, bedrijfsarts en oncologische wijkverpleegkundige!
Woensdag 9 februari 2011
Maandag een afspraak gemaakt bij de huisarts Dr. Neve. Ik heb vorige week bij Dr. van der Steeg aangegeven dat ik regelmatig last heb van een drukkend gevoel op mijn longen. Vooral als ik trap heb gelopen of ’s avonds in mijn bed lig heb ik er last van. Dr. van der Steeg heeft niet erg op mijn klacht gereageerd en ik houd er toch een ongerust gevoel over.
Ik heb dit bij Dr. Neve aangegeven en daarnaast heb ik mijn onrust van de afgelopen dagen met hem doorgesproken. Paul luistert wel naar wat ik zeg en probeert het te begrijpen maar, zoals Dr. Neve het zo mooi zegt: "je bent aangeraakt door een ernstige ziekte en het blijft moeilijk te begrijpen hoe iemand zich met kanker voelt als je het zelf niet hebt ervaren".
Begin vorige week had ik het vooruitzicht op een bloedonderzoek en 3 afspraken met specialisten. Dit maakt dat ik enigszins achterover kan leunen in een gerust gevoel omdat je weet dat er die week met alle aandacht naar je gekeken gaat worden. Nu zijn er nieuwe afspraken voor over 2, 3 en 6 maanden en heb ik het gevoel van 'losgelaten zijn' en dat ik weer in een wachtstand zit. Ik heb gewoon te weinig vertrouwen in mijn lijf om gerust te zijn. Dit vertrouwen kan niemand mij geven en moet ik zelf terug zien te krijgen.
Dr. van der Steeg geeft aan dat het bloedonderzoek, het lichamelijke onderzoek en de vragen over mijn gezondheid aanleiding zijn om tevreden te zijn over mijn gezondheid maar geen 100% zekerheid geeft. Als ik dan terugkijk op mijn eerste controles bij Hematologie in oktober 2010 waar de nu genoemde criteria geen vermoeden voor kanker of lymfomen aangaf en ik wel een lymfoom in mijn oog had waar blijf ik dan met mijn zekerheid om geen nieuw lymfoom te hebben? Moeilijk om mee om te gaan hoor!
Dr. Neve begrijpt mijn onzekerheid. Ook hij hoort geen bijzonderheden bij mijn longen en komt met het voorstel om eens te praten met een oncologische wijkverpleegkundige. Hij gaat mijn gegevens aan haar doorgeven voor een afspraak bij mij thuis. Misschien is het praten over mijn gevoelens en zorgen met iemand die buiten mij directe kring staat en patiënten met kanker profesioneel begeleid wel een goede aanvulling om mijn vertrouwen terug te krijgen. Om mijn conditie weer wat op peil te krijgen geeft hij mij het advies om te gaan wandelen en fietsen omdat ik daar veel plezier aan beleef. De sportschool is gewoon niet mijn ding.
Dinsdagochtend de bedrijfsarts gezien en er wordt een nieuwe afspraak voor over 6 weken gemaakt. Hij heeft er vertrouwen in dat ik in de toekomst weer mijn werkzaamheden ga oppakken afhankelijk van mijn mogelijkheden.
Mijn zusje Jacqueline heeft mij gewezen op een one-Minute Movie in verband met Wereld Kanker Dag afgelopen zaterdag 5 februari. Wil je dit ook zien dan kun je naar http://www.fightcancer.nl
75.000 views voor one minute movie Amsterdam, 5 februari 2010 - Gisteravond, op Wereld Kanker Dag maakte Fight cancer bekend dat de one-Minute Movie in drie dagen tijd maar liefst 75.000 keer is bekeken! Thanx iedereen voor kijken en doorsturen!
Fight cancer ging een weddenschap met SBS 6 aan. Als de film op Wereld Kanker Dag 100.000 views zou hebben, zond SBS 6 de film uit als commercial. Gisteravond liet SBS6 aan Fight cancer weten dat ze, dankzij de vele positieve tweets en reacties online, de film zeker zou uitzenden.
Maandag een afspraak gemaakt bij de huisarts Dr. Neve. Ik heb vorige week bij Dr. van der Steeg aangegeven dat ik regelmatig last heb van een drukkend gevoel op mijn longen. Vooral als ik trap heb gelopen of ’s avonds in mijn bed lig heb ik er last van. Dr. van der Steeg heeft niet erg op mijn klacht gereageerd en ik houd er toch een ongerust gevoel over.
Ik heb dit bij Dr. Neve aangegeven en daarnaast heb ik mijn onrust van de afgelopen dagen met hem doorgesproken. Paul luistert wel naar wat ik zeg en probeert het te begrijpen maar, zoals Dr. Neve het zo mooi zegt: "je bent aangeraakt door een ernstige ziekte en het blijft moeilijk te begrijpen hoe iemand zich met kanker voelt als je het zelf niet hebt ervaren".
Begin vorige week had ik het vooruitzicht op een bloedonderzoek en 3 afspraken met specialisten. Dit maakt dat ik enigszins achterover kan leunen in een gerust gevoel omdat je weet dat er die week met alle aandacht naar je gekeken gaat worden. Nu zijn er nieuwe afspraken voor over 2, 3 en 6 maanden en heb ik het gevoel van 'losgelaten zijn' en dat ik weer in een wachtstand zit. Ik heb gewoon te weinig vertrouwen in mijn lijf om gerust te zijn. Dit vertrouwen kan niemand mij geven en moet ik zelf terug zien te krijgen.
Dr. van der Steeg geeft aan dat het bloedonderzoek, het lichamelijke onderzoek en de vragen over mijn gezondheid aanleiding zijn om tevreden te zijn over mijn gezondheid maar geen 100% zekerheid geeft. Als ik dan terugkijk op mijn eerste controles bij Hematologie in oktober 2010 waar de nu genoemde criteria geen vermoeden voor kanker of lymfomen aangaf en ik wel een lymfoom in mijn oog had waar blijf ik dan met mijn zekerheid om geen nieuw lymfoom te hebben? Moeilijk om mee om te gaan hoor!
Dr. Neve begrijpt mijn onzekerheid. Ook hij hoort geen bijzonderheden bij mijn longen en komt met het voorstel om eens te praten met een oncologische wijkverpleegkundige. Hij gaat mijn gegevens aan haar doorgeven voor een afspraak bij mij thuis. Misschien is het praten over mijn gevoelens en zorgen met iemand die buiten mij directe kring staat en patiënten met kanker profesioneel begeleid wel een goede aanvulling om mijn vertrouwen terug te krijgen. Om mijn conditie weer wat op peil te krijgen geeft hij mij het advies om te gaan wandelen en fietsen omdat ik daar veel plezier aan beleef. De sportschool is gewoon niet mijn ding.
Dinsdagochtend de bedrijfsarts gezien en er wordt een nieuwe afspraak voor over 6 weken gemaakt. Hij heeft er vertrouwen in dat ik in de toekomst weer mijn werkzaamheden ga oppakken afhankelijk van mijn mogelijkheden.
Mijn zusje Jacqueline heeft mij gewezen op een one-Minute Movie in verband met Wereld Kanker Dag afgelopen zaterdag 5 februari. Wil je dit ook zien dan kun je naar http://www.fightcancer.nl
75.000 views voor one minute movie Amsterdam, 5 februari 2010 - Gisteravond, op Wereld Kanker Dag maakte Fight cancer bekend dat de one-Minute Movie in drie dagen tijd maar liefst 75.000 keer is bekeken! Thanx iedereen voor kijken en doorsturen!
Fight cancer ging een weddenschap met SBS 6 aan. Als de film op Wereld Kanker Dag 100.000 views zou hebben, zond SBS 6 de film uit als commercial. Gisteravond liet SBS6 aan Fight cancer weten dat ze, dankzij de vele positieve tweets en reacties online, de film zeker zou uitzenden.
WAT EEN DAG!
Donderdag 3 februari 2011
Vanmorgen om 7:00 uur van huis naar het AMC. Veel file en dus niet op tijd voor de afspraak van 8:30 uur bij Oogheelkunde. Onderweg even gebeld, geen probleem. Om 9:00 uur gemeld bij de balie, om 10:00 uur aan de beurt (mag niet klagen, ik was zelf ook te laat). Wat een chaos, zoveel wachtende mensen, kleine kinderen. Maar goed dat ik mijn irritatie vooraf had gedempt met paracetamol. Ontvangen door Dr. Veldhuis en een arts in opleiding. Dr. Saeed was is dezelfde spreekkamer aanwezig met andere patiënten. In eerste instantie met bril de visus gecontroleerd, prima op sterke, visus goed. Daarna allerlei onderzoekjes gehad. Op mijn oogbol veel kleine bultjes als gevolg van bestraling en irritatie. Van de oogvochttest was het resultaat van oogvocht nog slechter dan de eerste keer dat ik bij Oogheelkunde binnenkwam (september 2010). De gisteren voorgeschreven oogdruppels door Dr. Westerveld is niet voldoende om mijn oog te laten herstellen en de Hypromellose wordt vervangen door Oculect oogdruppels wat ik onbeperkt mag gebruiken. Daarnaast voor de nacht de ooggel Vidisic Carbogel. Dr. Saeed heeft ook nog even meegekeken en was wel tevreden over het resultaat van de bestraling, het lymfoom is zo goed als verdwenen. Voor over 6 maanden een nieuwe afspraak maken voor controle.
Inmiddels was het 11:00 uur geweest, afspraak bij Hematologie stond gepland om 10:45 uur. Paul had bij de afdeling gemeld dat ik wat later was, geen probleem. Eénmaal gearriveerd op de afdeling direct bij Dr. van der Steeg binnen geroepen.
De uitslag van het bloedonderzoek was prima en laat op dit moment geen afwijkingen zien die verontrusten. Ook na het beantwoorden van vragen over mijn gezondheid en het lichamelijk onderzoek is Dr. van der Steeg tevreden. Op zijn vraag of de behandeling mij tot nu toe is tegengevallen heb ik aangegeven dat het allemaal goed te doen is maar dat ik mij wel heb vergist in de tijd die het nodig heeft om te herstellen. Ook hij merkt uit de verhalen van patiënten dat er soms wat te licht wordt gedacht over het effect van bestralen, ook door de afdeling Hematologie, maar in de praktijk er toch er veel klachten bijkomen zoals vermoeidheid. Ook benadrukt hij nogmaals dat de vorm van kanker die bij mij is geconstateerd weliswaar vaak locaal is maar het risico op een nieuwe lymfoom in de toekomst niet uitsluit. Hierdoor blijf ik de komende 5 jaar onder regelmatige controle en moet ik over 3 maanden opnieuw voor bloedonderzoek en controle. Op het moment dat er afwijkende waarden zijn in het bloedonderzoek en ik meer klachten krijg kan er opnieuw een MRI of CT-scan worden gemaakt. Dr. van der Steeg geeft aan dat het bloedonderzoek geen 100% zekerheid geeft. Toch wordt er pas voor een MRI of CT-scan gekozen als er verontrustende bloedwaarden zijn of als ik aangeef meer klachten te hebben.
Dr. van der Steeg gaat het AMC verlaten voor het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis waar hij als oncoloog gaat werken. De afspraak over 3 maanden wordt dus overgenomen door een andere hematoloog. Ik kan nu de keuze maken voor een stafarts anders kom ik opnieuw bij een tijdelijke hematoloog. Omdat ik voorlopig nog onder controle moet blijven lijkt mij een vaste hematoloog wel prettig en ik kan bij de afsprakenbalie mijn keuze aangeven. De assistente adviseert mij een vrouwelijke hematoloog, Dr. Huisman (inside information: "de vrouwelijke hematologen zijn erg goed", zegt zij.... Het wordt dus Dr. Huisman die ik over 3 maanden ga zien.
In de auto opnieuw braaf mijn paracetamol genomen en van de slaap omgevallen. Zo chagrijnig thuis gekomen, zo ongelofelijk moe. Na wat eten direct in slaap gevallen op de bank en 2 uur geslapen. Wat een dag...............
Vanmorgen om 7:00 uur van huis naar het AMC. Veel file en dus niet op tijd voor de afspraak van 8:30 uur bij Oogheelkunde. Onderweg even gebeld, geen probleem. Om 9:00 uur gemeld bij de balie, om 10:00 uur aan de beurt (mag niet klagen, ik was zelf ook te laat). Wat een chaos, zoveel wachtende mensen, kleine kinderen. Maar goed dat ik mijn irritatie vooraf had gedempt met paracetamol. Ontvangen door Dr. Veldhuis en een arts in opleiding. Dr. Saeed was is dezelfde spreekkamer aanwezig met andere patiënten. In eerste instantie met bril de visus gecontroleerd, prima op sterke, visus goed. Daarna allerlei onderzoekjes gehad. Op mijn oogbol veel kleine bultjes als gevolg van bestraling en irritatie. Van de oogvochttest was het resultaat van oogvocht nog slechter dan de eerste keer dat ik bij Oogheelkunde binnenkwam (september 2010). De gisteren voorgeschreven oogdruppels door Dr. Westerveld is niet voldoende om mijn oog te laten herstellen en de Hypromellose wordt vervangen door Oculect oogdruppels wat ik onbeperkt mag gebruiken. Daarnaast voor de nacht de ooggel Vidisic Carbogel. Dr. Saeed heeft ook nog even meegekeken en was wel tevreden over het resultaat van de bestraling, het lymfoom is zo goed als verdwenen. Voor over 6 maanden een nieuwe afspraak maken voor controle.
Inmiddels was het 11:00 uur geweest, afspraak bij Hematologie stond gepland om 10:45 uur. Paul had bij de afdeling gemeld dat ik wat later was, geen probleem. Eénmaal gearriveerd op de afdeling direct bij Dr. van der Steeg binnen geroepen.
De uitslag van het bloedonderzoek was prima en laat op dit moment geen afwijkingen zien die verontrusten. Ook na het beantwoorden van vragen over mijn gezondheid en het lichamelijk onderzoek is Dr. van der Steeg tevreden. Op zijn vraag of de behandeling mij tot nu toe is tegengevallen heb ik aangegeven dat het allemaal goed te doen is maar dat ik mij wel heb vergist in de tijd die het nodig heeft om te herstellen. Ook hij merkt uit de verhalen van patiënten dat er soms wat te licht wordt gedacht over het effect van bestralen, ook door de afdeling Hematologie, maar in de praktijk er toch er veel klachten bijkomen zoals vermoeidheid. Ook benadrukt hij nogmaals dat de vorm van kanker die bij mij is geconstateerd weliswaar vaak locaal is maar het risico op een nieuwe lymfoom in de toekomst niet uitsluit. Hierdoor blijf ik de komende 5 jaar onder regelmatige controle en moet ik over 3 maanden opnieuw voor bloedonderzoek en controle. Op het moment dat er afwijkende waarden zijn in het bloedonderzoek en ik meer klachten krijg kan er opnieuw een MRI of CT-scan worden gemaakt. Dr. van der Steeg geeft aan dat het bloedonderzoek geen 100% zekerheid geeft. Toch wordt er pas voor een MRI of CT-scan gekozen als er verontrustende bloedwaarden zijn of als ik aangeef meer klachten te hebben.
Dr. van der Steeg gaat het AMC verlaten voor het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis waar hij als oncoloog gaat werken. De afspraak over 3 maanden wordt dus overgenomen door een andere hematoloog. Ik kan nu de keuze maken voor een stafarts anders kom ik opnieuw bij een tijdelijke hematoloog. Omdat ik voorlopig nog onder controle moet blijven lijkt mij een vaste hematoloog wel prettig en ik kan bij de afsprakenbalie mijn keuze aangeven. De assistente adviseert mij een vrouwelijke hematoloog, Dr. Huisman (inside information: "de vrouwelijke hematologen zijn erg goed", zegt zij.... Het wordt dus Dr. Huisman die ik over 3 maanden ga zien.
In de auto opnieuw braaf mijn paracetamol genomen en van de slaap omgevallen. Zo chagrijnig thuis gekomen, zo ongelofelijk moe. Na wat eten direct in slaap gevallen op de bank en 2 uur geslapen. Wat een dag...............
NIET ONTEVREDEN maar toch..........
Woensdag 2 februari 2011
Vanmorgen naar het AMC, eerst naar het laboratorium voor bloedafname want morgen heb ik een afspraak met Dr. van der Steeg (hematoloog) en hij wil weten hoe de bloedwaarden zijn.
Om 11:30 uur een afspraak met Dr. Westerveld, met haar eerste woorden: "Ja, uw oog ziet er nog steeds niet zo goed uit....!"
Oké dan, gelukkig ben ik niet de enige die niet geheel tevreden is :-(
Mijn klachten met haar doorgenomen:
- Hoofdpijn
- Overgevoelig voor licht, geluid, veel mensen bij elkaar (vooral door elkaar pratende mensen)
- Duizelig, misselijk, vooral bij repeterende bewegingen mijn evenwicht verstoord
- Opgezet ooglid, gevoelig oog (verlies van wenkbrauw en bijna al mijn wimpers)
- Vermoeidheid, beperkt in dingen 'doen'
Vanaf eind vorige week een poging gedaan om de paracetamol te minderen. Maandag was ik het zat en wilde ik ervaren wat ik voelde zonder paracetamol. Een rustige dag gehad en niet veel hoofdpijn. Daarna een rustige dinsdag maar tegen de middag een stevige hoofdpijn die ik geprobeerd heb te negeren. Vanmorgen al vroeg in de ochtend een drukkend gevoel op mijn oogkas en hoofdpijn. Mijn vraag aan Dr. Westerveld: moet ik mijzelf dat aan doen of toch in de veilige zone blijven van het onderdrukken van pijn door paracetamol. Het gevaar schuilt in het feit dat als ik mij 'goed voel' (lees: onder invloed van paracetamol) ik teveel ga doen. Zij geeft het advies om voorlopig toch 3x 2 paracetamol te blijven gebruiken zodat ik mij in ieder geval wat beter voel en dan proberen niet teveel hooi op mijn vork te nemen (tja, dat blijf moeilijk).
Wat betreft de overgevoeligheid voor licht, geluid, duizelig en misselijk kan inderdaad een verstoord evenwichtsorgaan zijn. Volgens haar onmogelijk dat dit een gevolg is van de bestraling omdat het orgaan in bot ingekapseld is en niet door vochtzwelling bereikt kan worden. Zij zien deze klachten van het evenwichtsorgaan wel vaker, bijvoorbeeld bij mensen die hard gevallen zijn. Ze kan het niet zo goed verklaren maar ik moet er wel rekening mee houden dat dit enkele weken tot zelf maanden kan aanhouden en hier eigenlijk niets tegen kan doen. Ze heeft mij wel het middel Cinnarizine voorgeschreven, bij sommige mensen heeft dit een goed resultaat. Het middel is net als paracetamol een symtoombestrijding en geen genezend middel, het moet gewoon weer vanzelf over gaan maar kan dus lang duren. Tijd, tijd, tijd is opnieuw het toverwoord!
Vanmorgen naar het AMC, eerst naar het laboratorium voor bloedafname want morgen heb ik een afspraak met Dr. van der Steeg (hematoloog) en hij wil weten hoe de bloedwaarden zijn.
Om 11:30 uur een afspraak met Dr. Westerveld, met haar eerste woorden: "Ja, uw oog ziet er nog steeds niet zo goed uit....!"
Oké dan, gelukkig ben ik niet de enige die niet geheel tevreden is :-(
Mijn klachten met haar doorgenomen:
- Hoofdpijn
- Overgevoelig voor licht, geluid, veel mensen bij elkaar (vooral door elkaar pratende mensen)
- Duizelig, misselijk, vooral bij repeterende bewegingen mijn evenwicht verstoord
- Opgezet ooglid, gevoelig oog (verlies van wenkbrauw en bijna al mijn wimpers)
- Vermoeidheid, beperkt in dingen 'doen'
Vanaf eind vorige week een poging gedaan om de paracetamol te minderen. Maandag was ik het zat en wilde ik ervaren wat ik voelde zonder paracetamol. Een rustige dag gehad en niet veel hoofdpijn. Daarna een rustige dinsdag maar tegen de middag een stevige hoofdpijn die ik geprobeerd heb te negeren. Vanmorgen al vroeg in de ochtend een drukkend gevoel op mijn oogkas en hoofdpijn. Mijn vraag aan Dr. Westerveld: moet ik mijzelf dat aan doen of toch in de veilige zone blijven van het onderdrukken van pijn door paracetamol. Het gevaar schuilt in het feit dat als ik mij 'goed voel' (lees: onder invloed van paracetamol) ik teveel ga doen. Zij geeft het advies om voorlopig toch 3x 2 paracetamol te blijven gebruiken zodat ik mij in ieder geval wat beter voel en dan proberen niet teveel hooi op mijn vork te nemen (tja, dat blijf moeilijk).
Wat betreft de overgevoeligheid voor licht, geluid, duizelig en misselijk kan inderdaad een verstoord evenwichtsorgaan zijn. Volgens haar onmogelijk dat dit een gevolg is van de bestraling omdat het orgaan in bot ingekapseld is en niet door vochtzwelling bereikt kan worden. Zij zien deze klachten van het evenwichtsorgaan wel vaker, bijvoorbeeld bij mensen die hard gevallen zijn. Ze kan het niet zo goed verklaren maar ik moet er wel rekening mee houden dat dit enkele weken tot zelf maanden kan aanhouden en hier eigenlijk niets tegen kan doen. Ze heeft mij wel het middel Cinnarizine voorgeschreven, bij sommige mensen heeft dit een goed resultaat. Het middel is net als paracetamol een symtoombestrijding en geen genezend middel, het moet gewoon weer vanzelf over gaan maar kan dus lang duren. Tijd, tijd, tijd is opnieuw het toverwoord!
En toen was er nog maar 1 wenkbrauw!
Voor de irritatie van mijn oog heb ik een andere oogzalf voor de nacht voorgeschreven gekregen. Waarschijnlijk reageer ik niet goed op de werkzame stof of conserveringsmiddel in de Duratears oogzalf. Daarnaast de Hypromellose kunststranen blijven gebruiken. Morgen heb ik ook een afspraak met de oogarts, die kan misschien meer duidelijkheid geven. Voor zover Dr. Westerveld het met het 'blote oog' kan zien is het randje van het lymfoom bijna verdwenen. De verwachting is dat mijn wenbrauw en wimpers, met tijd, terug zullen groeien.
Dr. Westerveld wil dat ik een afspraak maak voor over 2 maanden maar omdat zij met zwangerschapsverlof gaat neemt Dr. Oldenburger haar spreekuur voorlopig waar. Ik heb Dr. Oldenburger al 2 keer gezien, bij de discussie van het bestralingsmasker en bij de vorige controle waar hij heeft meegekeken naar het resultaat van de bestraling. Ik heb alle vertrouwen in deze vervangende arts. Dr. Westerveld wil mij na haar zwangerschapsverlof opnieuw weer zien voor controle. In tegenstelling tot eerdere berichten blijf ik voorlopig dus toch onder controle bij Radiotherapie.
Morgenochtend om 8:30 uur een afspraak bij de assistent-arts van oogarts Dr. Saeed en om 10:45 uur een afspraak bij Dr. van der Steeg.
Morgenochtend om 8:30 uur een afspraak bij de assistent-arts van oogarts Dr. Saeed en om 10:45 uur een afspraak bij Dr. van der Steeg.
RUST EN WANDELEN
Vrijdag 28 januari 2011
Maandag een prima dag, bedden verschoond. Best wel veel gedaan. Misschien ook wel teveel omdat ik me zo goed voelde. Dinsdag heb ik daarom rustig aan gedaan, veel op de bank gelegen. Woensdag naar de kapper geweest (knippen was al 11 weken geleden) en even naar het tuincentrum, daarna met hoog rode wangen en koude rillingen op de bank. Misschien dat het autorijden te inspannend voor mijn oog was want ik kan werkelijk geen andere reden bedenken waarom ik mij daarna zo vervelend voelde. 's Avonds steeds heel duizelig. Dat had ik maandagavond ook al gehad maar dat kon ik verklaren omdat ikzelf ook vond dat ik teveel had gedaan. Donderdagochtend was het bij het opstaan al niet goed. Niet kunnen focussen en mijn evenwichtsgevoel volledig in de war. Als ik mij hoofd heen en weer bewoog was het net of alles bleef schommelen. Je wordt er heel onzeker van. Eerder in de week had ik met Esther afgesproken om donderdag te gaan wandelen. Twijfel, twijfel. Ik hoef natuurlijk geen auto te rijden, dat doet Esther prima maar gaat het wandelen wel of lig ik zo direct ergens onderuit? Omdat het prachtige winterweer zo uitnodigde om naar buiten te gaan zijn we toch naar Schoorl gegaan met de afspraak dat als het niet lukte, we de route weer terug zouden lopen. Wat buitenlucht al niet met je kan doen, heerlijk gelopen en er echt van opgeknapt. Bij het opnieuw vastmaken van mijn schoenen wel weer even duizelig bij het vooroverbuigen maar niet zoals in het begin van de dag. 's Avonds heel moe maar op een goede manier en lekker op de bank in slaap gevallen. Slapen is nooit een probleem, ik slaap 2 uur op de bank, drink een kopje thee, ga dan gewoon weer voor de nacht naar mijn bedje en moet 's morgens door de wekker worden wakker gemaakt.
Vanmorgen goed opgestaan en het duizelige gevoel is ver op de achtergrond aanwezig maar niet storend.
Vandaag maar rustig aan en misschien vanmiddag weer even wandelen. Beiden zijn blijkbaar het beste medicijn.
Maandag een prima dag, bedden verschoond. Best wel veel gedaan. Misschien ook wel teveel omdat ik me zo goed voelde. Dinsdag heb ik daarom rustig aan gedaan, veel op de bank gelegen. Woensdag naar de kapper geweest (knippen was al 11 weken geleden) en even naar het tuincentrum, daarna met hoog rode wangen en koude rillingen op de bank. Misschien dat het autorijden te inspannend voor mijn oog was want ik kan werkelijk geen andere reden bedenken waarom ik mij daarna zo vervelend voelde. 's Avonds steeds heel duizelig. Dat had ik maandagavond ook al gehad maar dat kon ik verklaren omdat ikzelf ook vond dat ik teveel had gedaan. Donderdagochtend was het bij het opstaan al niet goed. Niet kunnen focussen en mijn evenwichtsgevoel volledig in de war. Als ik mij hoofd heen en weer bewoog was het net of alles bleef schommelen. Je wordt er heel onzeker van. Eerder in de week had ik met Esther afgesproken om donderdag te gaan wandelen. Twijfel, twijfel. Ik hoef natuurlijk geen auto te rijden, dat doet Esther prima maar gaat het wandelen wel of lig ik zo direct ergens onderuit? Omdat het prachtige winterweer zo uitnodigde om naar buiten te gaan zijn we toch naar Schoorl gegaan met de afspraak dat als het niet lukte, we de route weer terug zouden lopen. Wat buitenlucht al niet met je kan doen, heerlijk gelopen en er echt van opgeknapt. Bij het opnieuw vastmaken van mijn schoenen wel weer even duizelig bij het vooroverbuigen maar niet zoals in het begin van de dag. 's Avonds heel moe maar op een goede manier en lekker op de bank in slaap gevallen. Slapen is nooit een probleem, ik slaap 2 uur op de bank, drink een kopje thee, ga dan gewoon weer voor de nacht naar mijn bedje en moet 's morgens door de wekker worden wakker gemaakt.
Vanmorgen goed opgestaan en het duizelige gevoel is ver op de achtergrond aanwezig maar niet storend.
Vandaag maar rustig aan en misschien vanmiddag weer even wandelen. Beiden zijn blijkbaar het beste medicijn.
EEN PRIMA WEEKEND!
Zondag 23 januari 2011
Vrijdag een goede dag gehad. Met Rianne gewandeld in Schoorl, prachtig in de duinen, door de vorst van de vroege ochtend stond de rijp op de heide en de lage struiken. Sprookjesachtig mooi! Onze route leidde naar het strand, waar het later op de ochtend met tegenwind en regen niet echt prettig wandelen was. De eerste opgang weer van het strand af en de geasfalteerde zeeweg terug gelopen. Inmiddels waren we koud en nat en dan nog 6,5 kilometer teruglopen naar het Zandspoor was behoorlijk zwaar. Eenmaal thuis totaal verkleumd. Esther heeft snel koffie voor me gezet en met een warme deken en pittenzak op de bank gekropen. Na 2 koppen koffie en een kop warme soep weer op temperatuur. Met het verschil van temperatuur en de inspanning van de wandeling was in slaap vallen onvermijdelijk. Toch een tevreden gevoel over de dag.
Zaterdag de weekend boodschappen gedaan. 's Morgens zei ik tegen Paul dat ik mij eindelijk weer eens beter voelde. Thuisgekomen eerst koffiedrinken en uitrusten maar daarna toch weer met Paul op stap. Rondgelopen door Bergen, niet zo heel lang en niets gekocht maar wel blij dat ik op zaterdag meer kon doen dan alleen de gewone boodschappen. En om even terug te pakken op het stukje in de kantlijn over de beleving en mijn gevoel in de eerste dagen van de diagnose kanker:
Vandaag had ik het gevoel dat ik weer bij de 'gewone wereld' hoorde!
Morgen (24 januari) is Nick jarig en wordt 19 jaar. Omdat een huis met visite nog niet tot de mogelijkheden behoort heeft Paul vanmiddag wel de beide oma's opgehaald voor thee/koffie en taart. Heel gezellig en ook vandaag weer met veel meer energie de dag beleefd. Dat zul je altijd zien, klaag ik in mijn vorige blog nog over mijn frustratie dat er geen vooruitgang is en dan heb ik zomaar 3 goede dagen achter elkaar. Maar wel héééél fijn dat ik ook eens positieve blog kan schrijven.
Vrijdag een goede dag gehad. Met Rianne gewandeld in Schoorl, prachtig in de duinen, door de vorst van de vroege ochtend stond de rijp op de heide en de lage struiken. Sprookjesachtig mooi! Onze route leidde naar het strand, waar het later op de ochtend met tegenwind en regen niet echt prettig wandelen was. De eerste opgang weer van het strand af en de geasfalteerde zeeweg terug gelopen. Inmiddels waren we koud en nat en dan nog 6,5 kilometer teruglopen naar het Zandspoor was behoorlijk zwaar. Eenmaal thuis totaal verkleumd. Esther heeft snel koffie voor me gezet en met een warme deken en pittenzak op de bank gekropen. Na 2 koppen koffie en een kop warme soep weer op temperatuur. Met het verschil van temperatuur en de inspanning van de wandeling was in slaap vallen onvermijdelijk. Toch een tevreden gevoel over de dag.
Zaterdag de weekend boodschappen gedaan. 's Morgens zei ik tegen Paul dat ik mij eindelijk weer eens beter voelde. Thuisgekomen eerst koffiedrinken en uitrusten maar daarna toch weer met Paul op stap. Rondgelopen door Bergen, niet zo heel lang en niets gekocht maar wel blij dat ik op zaterdag meer kon doen dan alleen de gewone boodschappen. En om even terug te pakken op het stukje in de kantlijn over de beleving en mijn gevoel in de eerste dagen van de diagnose kanker:
Vandaag had ik het gevoel dat ik weer bij de 'gewone wereld' hoorde!
Morgen (24 januari) is Nick jarig en wordt 19 jaar. Omdat een huis met visite nog niet tot de mogelijkheden behoort heeft Paul vanmiddag wel de beide oma's opgehaald voor thee/koffie en taart. Heel gezellig en ook vandaag weer met veel meer energie de dag beleefd. Dat zul je altijd zien, klaag ik in mijn vorige blog nog over mijn frustratie dat er geen vooruitgang is en dan heb ik zomaar 3 goede dagen achter elkaar. Maar wel héééél fijn dat ik ook eens positieve blog kan schrijven.
FRUSTRATIE
Donderdag 20 januari 2011
Helaas de afgelopen week weinig motivatie gevonden om mijn weblog bij te houden. Als ik terug kijk op de afgelopen 2 maanden realiseer ik mij dat er veel is gebeurd maar dat er op dit moment weinig vooruitgang zit in mijn herstel frustreert me.
Het voelt zo als gezeur, het feit dat mijn oog(lid) er nog net zo dik en klein uitziet als voor de bestraling maakt mij moedeloos. Ook het vervelende gevoel in mijn oog blijft, geen pijn maar wel de hele dag als irritatie aanwezig. Ook de irritatie van geluid en licht is niet weg. Bijna voortdurend hoofdpijn waarvoor ik nog steeds paracetamol gebruik. Daarnaast nog steeds erg moe en veel slapen.
Iedereen zegt mij dat ik mezelf meer tijd moet geven en niet zo veel van mijzelf moet verwachten. Dat is moeilijk. Op het moment dat je voor de bestralingsperiode staat dan zie je een tijdvak van 3 weken erg afgebakend en daar ga je volledig voor. Dat de werking van de bestraling na 2 weken op zijn hevigst is kun je ook in een tijdvakje stoppen en daarna wil je gewoon vooruitgang zien en zo werkt het dus duidelijk niet.
Natuurlijk is er ook herstel. Het lymfoom is sterk geslonken maar er is nog steeds een extra randje lichtroze weefel zichtbaar. Mijn huid is goed genezen en ziet er weer redelijk normaal uit. Aan de buitenkant is niet zoveel meer zichtbaar al ziet mijn rechteroog er nog steeds anders uit dan mijn linkeroog. Ook de haartjes van mijn rechterwenkbrauw vallen uit, de wimpers zie ik nog niet veranderen.
Afgelopen zaterdagochtend was mijn oogwit weer rood en was ik bang dat het opnieuw ontstoken was. Gelukkig is dat na het weekend uit zichzelf weer hersteld. Ik ben even gestopt met de Duratears oogzalf omdat ik het gevoel had dat het meer irritatie gaf dan de Hypromellose kunsttranen. Ik moet dat begin februari toch maar even goed doorspreken met de artsen die ik dan weer ga zien en ondertussen ben ik al weer een heel vragenlijstje aan het opstellen.
Gisterochtend ben ik de uitdaging aangegaan om even geen paracetamol in te nemen en te zien of ik ook zonder kan. De hoofdpijn die in de middag op kwam zetten en daarna niet meer wegging heeft mij vandaag toch weer laten besluiten braaf 3x 2 paracetamol te gebruiken en de irritatie zo laag mogelijk te houden.
Ik droomde dat ik op vakantie was in Oostenrijk. Voordat we met een kabelbaan weer naar beneden gingen mocht iedereen kaarten sturen naar familie. Ik dacht dat ik op mijn kaart als afzender mijn naam schreef maar als ik er dan later naar keek stond er iets heel anders dan mijn eigen naam en de groet op de kaart. Hoeveel keer ik het ook probeerde, hoeveel kaarten ik ook schreef ik kon niet meer de woorden schrijven die ik in mijn hoofd maakte. Een gevoel van machteloosheid en frustratie.
Ik dacht dat ik in de periode van mijn burnout al redelijk veel geleerd had over accepteren van een situatie. Dat je sommige dingen niet naar je hand kunt zetten. Helaas kan ik niet bepalen hoe mijn herstel eruit ziet en het tempo waarin het gaat en dat blijft moeilijk voor mij te accepteren.
Helaas de afgelopen week weinig motivatie gevonden om mijn weblog bij te houden. Als ik terug kijk op de afgelopen 2 maanden realiseer ik mij dat er veel is gebeurd maar dat er op dit moment weinig vooruitgang zit in mijn herstel frustreert me.
Het voelt zo als gezeur, het feit dat mijn oog(lid) er nog net zo dik en klein uitziet als voor de bestraling maakt mij moedeloos. Ook het vervelende gevoel in mijn oog blijft, geen pijn maar wel de hele dag als irritatie aanwezig. Ook de irritatie van geluid en licht is niet weg. Bijna voortdurend hoofdpijn waarvoor ik nog steeds paracetamol gebruik. Daarnaast nog steeds erg moe en veel slapen.
Iedereen zegt mij dat ik mezelf meer tijd moet geven en niet zo veel van mijzelf moet verwachten. Dat is moeilijk. Op het moment dat je voor de bestralingsperiode staat dan zie je een tijdvak van 3 weken erg afgebakend en daar ga je volledig voor. Dat de werking van de bestraling na 2 weken op zijn hevigst is kun je ook in een tijdvakje stoppen en daarna wil je gewoon vooruitgang zien en zo werkt het dus duidelijk niet.
Natuurlijk is er ook herstel. Het lymfoom is sterk geslonken maar er is nog steeds een extra randje lichtroze weefel zichtbaar. Mijn huid is goed genezen en ziet er weer redelijk normaal uit. Aan de buitenkant is niet zoveel meer zichtbaar al ziet mijn rechteroog er nog steeds anders uit dan mijn linkeroog. Ook de haartjes van mijn rechterwenkbrauw vallen uit, de wimpers zie ik nog niet veranderen.
Afgelopen zaterdagochtend was mijn oogwit weer rood en was ik bang dat het opnieuw ontstoken was. Gelukkig is dat na het weekend uit zichzelf weer hersteld. Ik ben even gestopt met de Duratears oogzalf omdat ik het gevoel had dat het meer irritatie gaf dan de Hypromellose kunsttranen. Ik moet dat begin februari toch maar even goed doorspreken met de artsen die ik dan weer ga zien en ondertussen ben ik al weer een heel vragenlijstje aan het opstellen.
Gisterochtend ben ik de uitdaging aangegaan om even geen paracetamol in te nemen en te zien of ik ook zonder kan. De hoofdpijn die in de middag op kwam zetten en daarna niet meer wegging heeft mij vandaag toch weer laten besluiten braaf 3x 2 paracetamol te gebruiken en de irritatie zo laag mogelijk te houden.
Ik droomde dat ik op vakantie was in Oostenrijk. Voordat we met een kabelbaan weer naar beneden gingen mocht iedereen kaarten sturen naar familie. Ik dacht dat ik op mijn kaart als afzender mijn naam schreef maar als ik er dan later naar keek stond er iets heel anders dan mijn eigen naam en de groet op de kaart. Hoeveel keer ik het ook probeerde, hoeveel kaarten ik ook schreef ik kon niet meer de woorden schrijven die ik in mijn hoofd maakte. Een gevoel van machteloosheid en frustratie.
Ik dacht dat ik in de periode van mijn burnout al redelijk veel geleerd had over accepteren van een situatie. Dat je sommige dingen niet naar je hand kunt zetten. Helaas kan ik niet bepalen hoe mijn herstel eruit ziet en het tempo waarin het gaat en dat blijft moeilijk voor mij te accepteren.
Evenwichtsorgaan
Woensdag 12 januari 2011
Gisteren een prima dag en vandaag ook weer goed opgestaan. Wel een branderig oog en de kunsttranen Hypromellose en oogzalf voor de nacht heb ik hard nodig. Mijn ooglid is nog dik maar mijn huid hersteld goed. De hoofdpijn is met paracetamol goed onder controle te houden alleen blijf ik een druk voelen aan de bovenkant van mijn hoofd.
Afgelopen maandag 2 keer zó duizelig geweest dat ik bijna viel. Gecombineerd met misselijkheid en de overgevoeligheid voor geluid en licht maakte mij toch wat ongerust. Gezocht op Google naar de werking van het evenwichtsorgaan en ik ben natuurlijk geen dokter maar de oedeem die rond mijn oog zit drukt waarschijnlijk tegen een oogspier in verbinding met het evenwichtsorgaan en dan krijg je dit soort vervelende klachten.
De informatie die ik op Google vond vermeld ook een overgevoeligheid voor geluid.
De evenwichtsorganen staan namelijk door middel van een aantal zenuwbanen en hersengebieden in contact met de oogspieren. Deze reflex zorgt er uiteindelijk voor dat je tijdens een hoofdbeweging blijft kijken naar hetzelfde punt in de ruimte. Het meten van de vestibulo-oculaire reflex (VOR) is belangrijk voor onderzoek naar de functie van het evenwichtsorgaan.
Gisteren een prima dag en vandaag ook weer goed opgestaan. Wel een branderig oog en de kunsttranen Hypromellose en oogzalf voor de nacht heb ik hard nodig. Mijn ooglid is nog dik maar mijn huid hersteld goed. De hoofdpijn is met paracetamol goed onder controle te houden alleen blijf ik een druk voelen aan de bovenkant van mijn hoofd.
Afgelopen maandag 2 keer zó duizelig geweest dat ik bijna viel. Gecombineerd met misselijkheid en de overgevoeligheid voor geluid en licht maakte mij toch wat ongerust. Gezocht op Google naar de werking van het evenwichtsorgaan en ik ben natuurlijk geen dokter maar de oedeem die rond mijn oog zit drukt waarschijnlijk tegen een oogspier in verbinding met het evenwichtsorgaan en dan krijg je dit soort vervelende klachten.
De informatie die ik op Google vond vermeld ook een overgevoeligheid voor geluid.
De evenwichtsorganen staan namelijk door middel van een aantal zenuwbanen en hersengebieden in contact met de oogspieren. Deze reflex zorgt er uiteindelijk voor dat je tijdens een hoofdbeweging blijft kijken naar hetzelfde punt in de ruimte. Het meten van de vestibulo-oculaire reflex (VOR) is belangrijk voor onderzoek naar de functie van het evenwichtsorgaan.
Een schematisch overzicht van de zenuwbanen van de vestibulo-oculaire reflex (VOR). Vanuit het evenwichtsorgaan lopen zenuwen naar evenwichtscentra in de hersenstam (vestibulaire kernen). Van daaruit lopen rechtstreekse verbindingen naar de oogspieren. De tijd tussen het meten van een signaal in het evenwichtsorgaan en het optreden van een beweging van de twee ogen bedraagt slechts 8 milliseconden!
Tot slot nog twee bijzondere voorbeelden van wat er kan gebeuren als er ergens iets mis gaat in je evenwichtssysteem.
Het Tullio fenomeen:
Een zeldzaam en bijzonder verschijnsel is dat het evenwichtsorgaan in sommige gevallen gevoelig kan worden voor geluid. Dit wordt het Tullio fenomeen genoemd. Het gevolg is dat je duizelig wordt wanneer je een geluid van een bepaalde toonhoogte of sterkte hoort. Dit fenomeen wordt gedefinieerd als het optreden van vertigo en/of een gevoel van onbalans in combinatie met abnormale oog- en/of hoofdbeweging.
Mensen kunnen hier enorm veel last van hebben bij alledaagse geluiden, zoals bijvoorbeeld fluiten, verkeerslawaai, telefoneren of het eigen stemgeluid. Tullio heeft al in 1926 dit fenomeen voor het eerst beschreven.
Tot slot nog twee bijzondere voorbeelden van wat er kan gebeuren als er ergens iets mis gaat in je evenwichtssysteem.
Het Tullio fenomeen:
Een zeldzaam en bijzonder verschijnsel is dat het evenwichtsorgaan in sommige gevallen gevoelig kan worden voor geluid. Dit wordt het Tullio fenomeen genoemd. Het gevolg is dat je duizelig wordt wanneer je een geluid van een bepaalde toonhoogte of sterkte hoort. Dit fenomeen wordt gedefinieerd als het optreden van vertigo en/of een gevoel van onbalans in combinatie met abnormale oog- en/of hoofdbeweging.
Mensen kunnen hier enorm veel last van hebben bij alledaagse geluiden, zoals bijvoorbeeld fluiten, verkeerslawaai, telefoneren of het eigen stemgeluid. Tullio heeft al in 1926 dit fenomeen voor het eerst beschreven.
Het verschil van momenten
Zondag 9 januari 2011
Het ene moment van de dag kan totaal verschillend zijn dan het andere moment van de dag.
Afgelopen donderdag mijn lieve collega's Nelly en Idske op de koffie/thee gehad. Vooraf ontzettend op verheugd en daardoor heb ik dan een opbouw van druk zijn waar ik in eerste instantie geen erg in heb. Nelly was op tijd en gaf al aan dat ik ontzettend 'druk doe'. Een opkomende hoofdpijn was al een waarschuwing dus maar eerst 2 paracetamol genomen. Dat dempt het gevoel een beetje en dan zakt het drukke gevoel.
Helaas werd het bezoek van Nelly en Idske op donderdagmiddag gevolgd door een hele middag slapen en suf op de bank hangen. Het had me gewoon meer energie gekost dan ik van te voren had bedacht. Dat is niet erg maar wel iets waar ik rekening mee moet houden. Ik voelde mij de afgelopen dagen weer terug bij af en dan moet natuurlijk niet. Ik had natuurlijk op tijd moeten zeggen wat er fout ging maar dan vind ik dan weer zo moeilijk. Ik had opeens een hekel aan het geluid in mijn huis. Het klonk allemaal zo hard in mijn hoofd met zo veel echo, daar heb ik nog nooit eerder last van gehad. Ook merkte ik later pas dat het feit dat ze aan weerszijden van mij zaten en ik 2 kanten op moest kijken te inspannend was. Ja, waar heb ik het over? Zaken waar ik anders nooit over nadenkt zijn nu opeens een probleem. Misschien is het goed dat het is gebeurd, voor een volgende keer moet ik het gewoon anders doen en op het moment dat ik merk dat het niet goed gaat de situatie aanpassen.
Vrijdagochtend ben ik toch met mijn buurvrouw Rianne 2,5 uur gaan wandelen bij het Zandspoor in Schoorl, door het bos en de duinen naar de zee en terug. Lang getwijfeld of ik het wel of niet zou doen maar dat is goed gegaan. Heerlijk uitgewaaid en het begin van de conditie opbouw is gestart! 's Middags ontzettend moe maar op een goede positieve manier. Pas 's avonds weer last van mijn vervelende klachten.
Mijn gezin had in ieder geval de laatste dagen geen plezier van mij. Ik ben snel geïrriteerd, kan niet tegen teveel licht en heb moeite met geluid, vooral het door elkaar praten van mensen. Televisie kijken heb ik met zonnebril gedaan en ook nu voel ik mij misselijk door hoofdpijn. Het is net of mijn evenwichtsorgaan van slag is. Als iemand een repeterende beweging of geluid maakt begint dat misselijke gevoel. Ik gebruik nog steeds 3x 2 paracetamol om de dag goed door te komen. Als mijn klachten volgende week aanhouden ga ik toch weer bellen met het AMC.
Het ene moment van de dag kan totaal verschillend zijn dan het andere moment van de dag.
Afgelopen donderdag mijn lieve collega's Nelly en Idske op de koffie/thee gehad. Vooraf ontzettend op verheugd en daardoor heb ik dan een opbouw van druk zijn waar ik in eerste instantie geen erg in heb. Nelly was op tijd en gaf al aan dat ik ontzettend 'druk doe'. Een opkomende hoofdpijn was al een waarschuwing dus maar eerst 2 paracetamol genomen. Dat dempt het gevoel een beetje en dan zakt het drukke gevoel.
Helaas werd het bezoek van Nelly en Idske op donderdagmiddag gevolgd door een hele middag slapen en suf op de bank hangen. Het had me gewoon meer energie gekost dan ik van te voren had bedacht. Dat is niet erg maar wel iets waar ik rekening mee moet houden. Ik voelde mij de afgelopen dagen weer terug bij af en dan moet natuurlijk niet. Ik had natuurlijk op tijd moeten zeggen wat er fout ging maar dan vind ik dan weer zo moeilijk. Ik had opeens een hekel aan het geluid in mijn huis. Het klonk allemaal zo hard in mijn hoofd met zo veel echo, daar heb ik nog nooit eerder last van gehad. Ook merkte ik later pas dat het feit dat ze aan weerszijden van mij zaten en ik 2 kanten op moest kijken te inspannend was. Ja, waar heb ik het over? Zaken waar ik anders nooit over nadenkt zijn nu opeens een probleem. Misschien is het goed dat het is gebeurd, voor een volgende keer moet ik het gewoon anders doen en op het moment dat ik merk dat het niet goed gaat de situatie aanpassen.
Vrijdagochtend ben ik toch met mijn buurvrouw Rianne 2,5 uur gaan wandelen bij het Zandspoor in Schoorl, door het bos en de duinen naar de zee en terug. Lang getwijfeld of ik het wel of niet zou doen maar dat is goed gegaan. Heerlijk uitgewaaid en het begin van de conditie opbouw is gestart! 's Middags ontzettend moe maar op een goede positieve manier. Pas 's avonds weer last van mijn vervelende klachten.
Mijn gezin had in ieder geval de laatste dagen geen plezier van mij. Ik ben snel geïrriteerd, kan niet tegen teveel licht en heb moeite met geluid, vooral het door elkaar praten van mensen. Televisie kijken heb ik met zonnebril gedaan en ook nu voel ik mij misselijk door hoofdpijn. Het is net of mijn evenwichtsorgaan van slag is. Als iemand een repeterende beweging of geluid maakt begint dat misselijke gevoel. Ik gebruik nog steeds 3x 2 paracetamol om de dag goed door te komen. Als mijn klachten volgende week aanhouden ga ik toch weer bellen met het AMC.
TEVREDENHEID maar onder controle
Woensdag 5 januari 2011
Vanmorgen voor controle bij Dr. Westerveld. Zij is tevreden met het resultaat tot nu toe, in mijn rechteroog is nog een klein randje van het lymfoom te zien maar ook dat zal, naar verwachting, gaan verdwijnen.
Op haar vraag hoe het nu met mij is heb ik aangegeven dat mijn oog net zo vervelend voelt als voor de bestraling maar dan met meer (wond)vocht in mijn oog. Nog steeds dik en klein met wat roze oogwit en een gevoel van irritatie. Voor de zekerheid Dr. Oldenburger erbij geroepen. Ik had hem al eerder gezien bij de discussie voor het aanpassen van het bestralingsmasker. Ook Dr. Oldenburger is tevreden met het terugtrekken van het lymfoom maar beide artsen zien nog wel irritatie van de bestraling en oedeem, dus teveel vocht, in mijn oog. Dit alles is nog de nawerking van de bestraling en houdt nog wel even aan. De huid rond mijn oog huid is nog dikker dan normaal en het heeft meer tijd nodig om te herstellen. Het gebruik van Dexamethason ooggel wordt afgeraden omdat dit weer een verhoogde kan op infectie geeft. Het verbaasd ze trouwens dat mijn wimpers- en wenkbrauwharen nog niet zijn uitgevallen maar daar staat een termijn van maximaal 2 maanden na de bestraling voor dus het is mogelijk dat het alsnog gebeurd. Afwachten maar.
Om de irritatie in mijn oog wat te verlichten moet ik 3x daags de kunsttranen Hypromellose, die ik al gebruikte, blijven doorgebruiken en daarnaast krijg ik een recept voor Duratears oogzalf voor de nacht. Om toch controle te houden op het verloop van de klachten adviseert Dr. Oldenburger een afspraak met Dr. Westerveld voor over 1 maand.
Verder herstellen door rust en het de tijd geven om de bestraling zijn werk te laten doen is het advies. Daarnaast is de afspraak met Dr. Saeed te ver weg gepland en moet op een korter termijn plaatsvinden dus daar heb ik direct met oogheelkunde over gebeld. Helaas is er geen eerdere datum mogelijk met Dr. Saeed maar wel met zijn assistent-arts. Hij kan dan zo nodig Dr. Saeed erbij roepen.
De afspraken die ik nu nog heb staan:
Woensdag 2 februari 11:30 uur Dr. Westerveld, vooraf bloedprikken i.v.m. afspraak Dr. van der Steeg
Donderdag 3 februari 8:30 uur assistent-arts van Dr. Saeed
Donderdag 3 februari 10:45 uur Dr. van der Steeg
Vanmorgen voor controle bij Dr. Westerveld. Zij is tevreden met het resultaat tot nu toe, in mijn rechteroog is nog een klein randje van het lymfoom te zien maar ook dat zal, naar verwachting, gaan verdwijnen.
Op haar vraag hoe het nu met mij is heb ik aangegeven dat mijn oog net zo vervelend voelt als voor de bestraling maar dan met meer (wond)vocht in mijn oog. Nog steeds dik en klein met wat roze oogwit en een gevoel van irritatie. Voor de zekerheid Dr. Oldenburger erbij geroepen. Ik had hem al eerder gezien bij de discussie voor het aanpassen van het bestralingsmasker. Ook Dr. Oldenburger is tevreden met het terugtrekken van het lymfoom maar beide artsen zien nog wel irritatie van de bestraling en oedeem, dus teveel vocht, in mijn oog. Dit alles is nog de nawerking van de bestraling en houdt nog wel even aan. De huid rond mijn oog huid is nog dikker dan normaal en het heeft meer tijd nodig om te herstellen. Het gebruik van Dexamethason ooggel wordt afgeraden omdat dit weer een verhoogde kan op infectie geeft. Het verbaasd ze trouwens dat mijn wimpers- en wenkbrauwharen nog niet zijn uitgevallen maar daar staat een termijn van maximaal 2 maanden na de bestraling voor dus het is mogelijk dat het alsnog gebeurd. Afwachten maar.
Om de irritatie in mijn oog wat te verlichten moet ik 3x daags de kunsttranen Hypromellose, die ik al gebruikte, blijven doorgebruiken en daarnaast krijg ik een recept voor Duratears oogzalf voor de nacht. Om toch controle te houden op het verloop van de klachten adviseert Dr. Oldenburger een afspraak met Dr. Westerveld voor over 1 maand.
Verder herstellen door rust en het de tijd geven om de bestraling zijn werk te laten doen is het advies. Daarnaast is de afspraak met Dr. Saeed te ver weg gepland en moet op een korter termijn plaatsvinden dus daar heb ik direct met oogheelkunde over gebeld. Helaas is er geen eerdere datum mogelijk met Dr. Saeed maar wel met zijn assistent-arts. Hij kan dan zo nodig Dr. Saeed erbij roepen.
De afspraken die ik nu nog heb staan:
Woensdag 2 februari 11:30 uur Dr. Westerveld, vooraf bloedprikken i.v.m. afspraak Dr. van der Steeg
Donderdag 3 februari 8:30 uur assistent-arts van Dr. Saeed
Donderdag 3 februari 10:45 uur Dr. van der Steeg
NIEUWJAAR begint met veel slaap :-(
Maandag 3 januari 2011
Nadat het vorige week maandag en dinsdag beter ging met mijn oog is het woensdag weer veranderd. Mijn bovenooglid is weer dikker en ook is er teveel vocht in mijn oog waardoor 's morgens mijn oog weer dichtgeplakt aanvoelt omdat het vocht niet goed wordt afgevoerd. Omdat dit donderdag nog zo was heb ik gebeld met het AMC voor Dr. Westerveld. Helaas niet aanwezig en het advies om vrijdag na 11:00 uur terug te bellen. Vrijdag Dr. Westerveld gesproken en gevraagd of ik langer door mag gaan met de Tobradex/Dexamethason in verband met opnieuw klachten. Dr. Westerveld vindt dit niet verstandig. De Tobradex heeft zijn werkt gedaan en de onsteking is verdwenen (geen rood en pijnlijk oog meer) en omdat bij het stoppen van de Tobradex ook de Dexamethason is gestopt is de verdovende werking verdwenen. Hierdoor neemt de zwelling weer toe en hierdoor wordt mijn ooghoekje weer dichtgedrukt en kan het vocht niet weg. Zij adviseert mij door te gaan met de Paracetamol en wil het eerst graag zien om te bepalen wat nu verder te doen. Omdat er geen eerdere mogelijkheid is voor een afspraak laten wij dit staan op aanstaande woensdag 5 januari 10:30 uur. Zo nodig stuurt zij mij dan door naar het spoedspreekuur van Oogheelkunde voor een verdere behandeling en medicatie advies.
Na een rustige Oudejaarsavond thuis, is Nieuwjaarsdag een slaapdag geworden. Na het wakker worden om 11:00 uur, om 13:00 uur opnieuw gaan slapen tot 16:00 uur. Hoeveel slaap heeft een mens nodig? Nou, een herstellend mens dus heeeeeeel veel, ik word van niets al moe! Na het avondeten opnieuw van 20:00 tot 22:00 uur geslapen. Om 0:00 uur mijn bedje in en zondag pas weer om 10:00 uur wakker.
Zondag ging het beter en ben ik gezellig bij mijn schoonmoeder en mama op visite geweest. 's Avonds een depri gevoel, vervelend en niet te plaatsen na zo'n gezellige dag. Vanmorgen goed opgestaan en een soort hoerastemming omdat mijn oog ontspannen aanvoelt waarop Paul mij al waarschuwend toesprak dat het zo om kan slaan en dat ik niet te hard van stapel moet lopen. Toch de administratielade leeggehaald en achterstallige onderhoud gepleegd. Helaas, een enorm opkomende hoofdpijn en opnieuw een vervelend gevoel in mijn oog maakte al snel een einde aan de pret. Dus maar weer op de bank met 2 Paracetamol en moet ik toegeven dat Paul toch weer gelijk heeft gekregen.
Nadat het vorige week maandag en dinsdag beter ging met mijn oog is het woensdag weer veranderd. Mijn bovenooglid is weer dikker en ook is er teveel vocht in mijn oog waardoor 's morgens mijn oog weer dichtgeplakt aanvoelt omdat het vocht niet goed wordt afgevoerd. Omdat dit donderdag nog zo was heb ik gebeld met het AMC voor Dr. Westerveld. Helaas niet aanwezig en het advies om vrijdag na 11:00 uur terug te bellen. Vrijdag Dr. Westerveld gesproken en gevraagd of ik langer door mag gaan met de Tobradex/Dexamethason in verband met opnieuw klachten. Dr. Westerveld vindt dit niet verstandig. De Tobradex heeft zijn werkt gedaan en de onsteking is verdwenen (geen rood en pijnlijk oog meer) en omdat bij het stoppen van de Tobradex ook de Dexamethason is gestopt is de verdovende werking verdwenen. Hierdoor neemt de zwelling weer toe en hierdoor wordt mijn ooghoekje weer dichtgedrukt en kan het vocht niet weg. Zij adviseert mij door te gaan met de Paracetamol en wil het eerst graag zien om te bepalen wat nu verder te doen. Omdat er geen eerdere mogelijkheid is voor een afspraak laten wij dit staan op aanstaande woensdag 5 januari 10:30 uur. Zo nodig stuurt zij mij dan door naar het spoedspreekuur van Oogheelkunde voor een verdere behandeling en medicatie advies.
Na een rustige Oudejaarsavond thuis, is Nieuwjaarsdag een slaapdag geworden. Na het wakker worden om 11:00 uur, om 13:00 uur opnieuw gaan slapen tot 16:00 uur. Hoeveel slaap heeft een mens nodig? Nou, een herstellend mens dus heeeeeeel veel, ik word van niets al moe! Na het avondeten opnieuw van 20:00 tot 22:00 uur geslapen. Om 0:00 uur mijn bedje in en zondag pas weer om 10:00 uur wakker.
Zondag ging het beter en ben ik gezellig bij mijn schoonmoeder en mama op visite geweest. 's Avonds een depri gevoel, vervelend en niet te plaatsen na zo'n gezellige dag. Vanmorgen goed opgestaan en een soort hoerastemming omdat mijn oog ontspannen aanvoelt waarop Paul mij al waarschuwend toesprak dat het zo om kan slaan en dat ik niet te hard van stapel moet lopen. Toch de administratielade leeggehaald en achterstallige onderhoud gepleegd. Helaas, een enorm opkomende hoofdpijn en opnieuw een vervelend gevoel in mijn oog maakte al snel een einde aan de pret. Dus maar weer op de bank met 2 Paracetamol en moet ik toegeven dat Paul toch weer gelijk heeft gekregen.
Voorzichtig begin van herstel
Maandag 27 december 2010
Het herstel zet langzaam door. Mijn huid geneest goed alleen mijn wenkbrauw en bovenooglid is nog dik en ziet er wat rood uit. Mijn oog ziet er rustig uit en de pijn is afgenomen. Vandaag is de laatste dag dat ik de ooggel Tobradex mag gebruiken, maar even afwachten of mijn oogklachten wegblijven. Sinds dit weekend is zie ik ook weer een twinkellichtje in mijn rechteroog. Dat heb ik een heel lange tijd gemist! Het zicht is redelijk goed maar nog steeds is teveel licht niet goed voor mijn oog. Ik kan het zonlicht slecht verdragen en ook merk ik dat mijn oog droger is en ik veel moet knipperen om irritatie te voorkomen. Ik gebruik dan ook nog steeds de verzachtende oogdruppels die Dr. Westerveld heeft voorgeschreven en dat voelt heel prettig. Gelukkig mag ik deze oogdruppels gewoon blijven door gebruiken. Ik hoop dat de droogte van mijn oog niet veroorzaakt wordt door het niet functioneren van mijn traanklier. Even afwachten hoe dat zich ontwikkelt.
Helaas is er nog steeds de niet aflatende vermoeidheid. Het overvalt me bijna iedere dag. Dan denk ik nog het een en ander te kunnen doen, jammer doen, slapen gaat voor. Het enige wat je kunt doen is je eraan overgeven en accepteren dat het zo is. Dan merk je hoe kwetsbaar de grensgebieden zijn tussen het ene moment 'je goed voelen' en daarnaast herstellen van een heftige periode.
Julie wil vanmiddag graag met mij naar de stad en dat vind ik natuurlijk gezellig. Maar hoe kom ik daar? Ga ik met de fiets dan hoef ik niet meer de stad in want dan ben ik al moe als ik in de stad arriveer. Ook met de bus kost teveel energie. Heen gaan lukt nog wel maar ik moet ook terug. Dat zijn allemaal dingen waar je normaal nooit over nadenkt. Als ik voorheen naar de stad wilde dan stapte ik op mijn fiets, winkelde een paar uur en fietste later gewoon weer naar huis. Nu dus echt niet! Paul brengt ons even met de auto en als ik het niet meer zie zitten dan haalt hij ons weer op. Gewoon lief!
Het herstel zet langzaam door. Mijn huid geneest goed alleen mijn wenkbrauw en bovenooglid is nog dik en ziet er wat rood uit. Mijn oog ziet er rustig uit en de pijn is afgenomen. Vandaag is de laatste dag dat ik de ooggel Tobradex mag gebruiken, maar even afwachten of mijn oogklachten wegblijven. Sinds dit weekend is zie ik ook weer een twinkellichtje in mijn rechteroog. Dat heb ik een heel lange tijd gemist! Het zicht is redelijk goed maar nog steeds is teveel licht niet goed voor mijn oog. Ik kan het zonlicht slecht verdragen en ook merk ik dat mijn oog droger is en ik veel moet knipperen om irritatie te voorkomen. Ik gebruik dan ook nog steeds de verzachtende oogdruppels die Dr. Westerveld heeft voorgeschreven en dat voelt heel prettig. Gelukkig mag ik deze oogdruppels gewoon blijven door gebruiken. Ik hoop dat de droogte van mijn oog niet veroorzaakt wordt door het niet functioneren van mijn traanklier. Even afwachten hoe dat zich ontwikkelt.
Helaas is er nog steeds de niet aflatende vermoeidheid. Het overvalt me bijna iedere dag. Dan denk ik nog het een en ander te kunnen doen, jammer doen, slapen gaat voor. Het enige wat je kunt doen is je eraan overgeven en accepteren dat het zo is. Dan merk je hoe kwetsbaar de grensgebieden zijn tussen het ene moment 'je goed voelen' en daarnaast herstellen van een heftige periode.
Julie wil vanmiddag graag met mij naar de stad en dat vind ik natuurlijk gezellig. Maar hoe kom ik daar? Ga ik met de fiets dan hoef ik niet meer de stad in want dan ben ik al moe als ik in de stad arriveer. Ook met de bus kost teveel energie. Heen gaan lukt nog wel maar ik moet ook terug. Dat zijn allemaal dingen waar je normaal nooit over nadenkt. Als ik voorheen naar de stad wilde dan stapte ik op mijn fiets, winkelde een paar uur en fietste later gewoon weer naar huis. Nu dus echt niet! Paul brengt ons even met de auto en als ik het niet meer zie zitten dan haalt hij ons weer op. Gewoon lief!
DIEPTEPUNT :-(
Donderdag 23 december 2010
Afgelopen maandag met Dr. Westerveld gebeld omdat ik zo'n slecht weekend heb gehad. Zij maakte zich oprecht zorgen en heeft maandag direct contact gezocht met de dienstdoende oogarts. Deze heeft Dr. Saeed, de oogarts die de biopsie heeft uitgevoerd, opgepiept en in overleg met hem een ooggel Tobradex voorgeschreven. Een antibiotica en ontstekingsremmer met Dexamethason 1mg toegevoegd, 3x op een dag 1,5 cm gel onder in mijn oog aanbrengen. Ook adviseert zij om 3x2 paracetamol te slikken om de pijn laag te houden. Het hoort wel bij het verwachtingspatroon van het effect van de bestraling dat dit weekend het dieptepunt was wat betreft de irritatie en pijn.
Zowel zaterdag als zondag en ook maandagochtend weer direct ontzettend veel pijn in mijn oog, druk op de voorkant van mijn oog. Niet te harden. Ik maak me dan zo veel zorgen of het wel goed gaat. Ik was zaterdag even naar de slager voor een boodschap, je wilt zo af en toe toch ook even luchten. Ik realiseer mij dan niet hoe mensen naar mij kijken maar afgelopen dinsdag was ik weer bij de slager om mijn bestellijstje voor de Kerst af te geven en toen gaf hij ook aan hoe hij van mij was geschrokken hoe ik eruit zag, hoe rood mijn oog was.
Gelukkig gaat het sinds gisteren weer wat beter en wordt de druk op mijn oog minder. Dr. Westerveld belde gistermiddag nog even en was blij dat ik me wat beter voelde en de klachten afnemen. Ze gaf aan dat ze het moeilijk vindt om te beoordelen zonder mij te zien. Zij behandeld veel vrouwen met borstkanker en heeft weinig expertise op het gebied rond het oog. Als ik opnieuw klachten krijg moet ik direct contact met haar opnemen voor een extra controle en ook de oogarts laten beoordelen of het wel goed gaat. Ik vind het zorgzaam van haar maar hoop dat het vanaf nu beter gaat zodat ik pas op 5 januari weer naar het AMC moet voor de geplande afspraak met haar.
Wederom een prachtig kerstboeket ontvangen van mijn collega's CCC. Bedankt voor jullie lieve wens en aandacht!
Ik wens jullie allen hele fijne feestdagen en een gezellig, gezond en warm 2011.
Afgelopen maandag met Dr. Westerveld gebeld omdat ik zo'n slecht weekend heb gehad. Zij maakte zich oprecht zorgen en heeft maandag direct contact gezocht met de dienstdoende oogarts. Deze heeft Dr. Saeed, de oogarts die de biopsie heeft uitgevoerd, opgepiept en in overleg met hem een ooggel Tobradex voorgeschreven. Een antibiotica en ontstekingsremmer met Dexamethason 1mg toegevoegd, 3x op een dag 1,5 cm gel onder in mijn oog aanbrengen. Ook adviseert zij om 3x2 paracetamol te slikken om de pijn laag te houden. Het hoort wel bij het verwachtingspatroon van het effect van de bestraling dat dit weekend het dieptepunt was wat betreft de irritatie en pijn.
Zowel zaterdag als zondag en ook maandagochtend weer direct ontzettend veel pijn in mijn oog, druk op de voorkant van mijn oog. Niet te harden. Ik maak me dan zo veel zorgen of het wel goed gaat. Ik was zaterdag even naar de slager voor een boodschap, je wilt zo af en toe toch ook even luchten. Ik realiseer mij dan niet hoe mensen naar mij kijken maar afgelopen dinsdag was ik weer bij de slager om mijn bestellijstje voor de Kerst af te geven en toen gaf hij ook aan hoe hij van mij was geschrokken hoe ik eruit zag, hoe rood mijn oog was.
Gelukkig gaat het sinds gisteren weer wat beter en wordt de druk op mijn oog minder. Dr. Westerveld belde gistermiddag nog even en was blij dat ik me wat beter voelde en de klachten afnemen. Ze gaf aan dat ze het moeilijk vindt om te beoordelen zonder mij te zien. Zij behandeld veel vrouwen met borstkanker en heeft weinig expertise op het gebied rond het oog. Als ik opnieuw klachten krijg moet ik direct contact met haar opnemen voor een extra controle en ook de oogarts laten beoordelen of het wel goed gaat. Ik vind het zorgzaam van haar maar hoop dat het vanaf nu beter gaat zodat ik pas op 5 januari weer naar het AMC moet voor de geplande afspraak met haar.
Wederom een prachtig kerstboeket ontvangen van mijn collega's CCC. Bedankt voor jullie lieve wens en aandacht!
Ik wens jullie allen hele fijne feestdagen en een gezellig, gezond en warm 2011.
Zaterdag 18 december 2010
RUSTIG AAN
Vrijdag 17 december 2010
De afgelopen dagen heb ik gemerkt dat teveel doen direct wordt afgestraft met steken in mijn oogkas, vooral rond mijn wenkbrauw. Natuurlijk is het goed dat je lichaam een stopteken geeft op het moment dat je je grenzen overgaat maar ik moet nog steeds leren dat ik eerder mijn rust moet nemen. 's Middags niet slapen heeft gevolgen voor de rest van de dag en betekend weer een stapje achteruit in plaats van herstel.
Maandagochtend even de huiskamer stofzuigen betekend daarna weer verplicht op de bank. Vriendin Lida kwam even langs om te kijken hoe het ging. Een blik op mijn gezicht zei haar genoeg. Haar woorden 'je bent nu zover gekomen, houdt vol' is een lieve en zorgzame waarschuwing.
Afgelopen dinsdag is de huisarts poolshoogte komen nemen omdat hij eindelijk bericht van het AMC had ontvangen en wel dat ik klaar was met de bestraling, alle andere informatie heeft hem niet bereikt. Het viel hem mee hoe ik eruit zag maar het was dan ook nog in de ochtend en had alleen maar op de bank gehangen met een boek. In de middag kon in het mooie weer niet weerstaan en heb ik lopend wat boodschapjes gedaan in het dorp. Moe maar voldaan na een uur weer thuis. In de middag veel last van mijn oog, veel vocht op mijn oog wat weer gevolg heeft voor mijn huid rond mijn oog. Doordat het vocht mijn oog uitloopt is mijn rechterooghoekje gescheurd en doet ontzettend veel pijn. Regelmatig met de zalf van de dokterassistente van het AMC smeren verlicht een beetje.
Mijn supervisor Joep kwam woensdagochtend even koffiedrinken en mijn kerstkado brengen en we hebben even gezellig bijgekletst. Het was fijn om te horen dat mijn collega's regelmatig stil staan bij mijn afwezigheid. Vooral in deze periode waarop het op het werk razend druk is door het eindejaarswerk, maar ook altijd heel gezellig door de samenhorigheid van het met elkaar klaren van 'de klus', ben ik ook regelmatig in gedachten bij hen. Na het bezoek van Joep kwam 'de buuf' nog even langs, gezellig en gelachen maar daarna was de energie tot een nulpunt gedaald. Rustig aan dus maar......
Donderdagochtend was een gesprek met de arbo arts gepland maar die had ik omgezet naar een telefonische afspraak. Ook de arbo arts gaf aan vooral rustig aan te doen. De reden van het vele vocht in mijn oog kon hij gelukkig verklaren (ik stond al op het punt om het AMC te bellen). Onder mijn bovenooglid zit veel 'sponsachtig' weefsel waar zich door de bestraling veel vocht heeft gevormd, dit wordt nu langzaam weer afgevoerd. Geen zorgen maken dus. Verder moet ik de komende weken rustig aan doen en als ik na mijn controle bij de radiotherapeut in januari zin heb om koffie te gaan drinken op mijn werk vindt hij dat een goed plan. Hij is ook blij dat ik een weblog schrijf waarin ik mijn verhaal kwijt kan. Prima voor de verwerking van alles wat ik heb meegemaakt. Na mijn afspraak met de hematoloog in februari, ontvang ik van hem opnieuw een uitnodiging voor een gesprek.
Deze week ook weer veel liefs ontvangen. Telefoontjes van vooral van mijn mama, lieve aandacht van mijn schoonmoeder en zusjes, bloemen van de buren, kaarten, sms'jes, e-mailtjes en de reacties op mijn weblog. Dank jullie wel allemaal!
De afgelopen dagen heb ik gemerkt dat teveel doen direct wordt afgestraft met steken in mijn oogkas, vooral rond mijn wenkbrauw. Natuurlijk is het goed dat je lichaam een stopteken geeft op het moment dat je je grenzen overgaat maar ik moet nog steeds leren dat ik eerder mijn rust moet nemen. 's Middags niet slapen heeft gevolgen voor de rest van de dag en betekend weer een stapje achteruit in plaats van herstel.
Maandagochtend even de huiskamer stofzuigen betekend daarna weer verplicht op de bank. Vriendin Lida kwam even langs om te kijken hoe het ging. Een blik op mijn gezicht zei haar genoeg. Haar woorden 'je bent nu zover gekomen, houdt vol' is een lieve en zorgzame waarschuwing.
Afgelopen dinsdag is de huisarts poolshoogte komen nemen omdat hij eindelijk bericht van het AMC had ontvangen en wel dat ik klaar was met de bestraling, alle andere informatie heeft hem niet bereikt. Het viel hem mee hoe ik eruit zag maar het was dan ook nog in de ochtend en had alleen maar op de bank gehangen met een boek. In de middag kon in het mooie weer niet weerstaan en heb ik lopend wat boodschapjes gedaan in het dorp. Moe maar voldaan na een uur weer thuis. In de middag veel last van mijn oog, veel vocht op mijn oog wat weer gevolg heeft voor mijn huid rond mijn oog. Doordat het vocht mijn oog uitloopt is mijn rechterooghoekje gescheurd en doet ontzettend veel pijn. Regelmatig met de zalf van de dokterassistente van het AMC smeren verlicht een beetje.
Mijn supervisor Joep kwam woensdagochtend even koffiedrinken en mijn kerstkado brengen en we hebben even gezellig bijgekletst. Het was fijn om te horen dat mijn collega's regelmatig stil staan bij mijn afwezigheid. Vooral in deze periode waarop het op het werk razend druk is door het eindejaarswerk, maar ook altijd heel gezellig door de samenhorigheid van het met elkaar klaren van 'de klus', ben ik ook regelmatig in gedachten bij hen. Na het bezoek van Joep kwam 'de buuf' nog even langs, gezellig en gelachen maar daarna was de energie tot een nulpunt gedaald. Rustig aan dus maar......
Donderdagochtend was een gesprek met de arbo arts gepland maar die had ik omgezet naar een telefonische afspraak. Ook de arbo arts gaf aan vooral rustig aan te doen. De reden van het vele vocht in mijn oog kon hij gelukkig verklaren (ik stond al op het punt om het AMC te bellen). Onder mijn bovenooglid zit veel 'sponsachtig' weefsel waar zich door de bestraling veel vocht heeft gevormd, dit wordt nu langzaam weer afgevoerd. Geen zorgen maken dus. Verder moet ik de komende weken rustig aan doen en als ik na mijn controle bij de radiotherapeut in januari zin heb om koffie te gaan drinken op mijn werk vindt hij dat een goed plan. Hij is ook blij dat ik een weblog schrijf waarin ik mijn verhaal kwijt kan. Prima voor de verwerking van alles wat ik heb meegemaakt. Na mijn afspraak met de hematoloog in februari, ontvang ik van hem opnieuw een uitnodiging voor een gesprek.
Deze week ook weer veel liefs ontvangen. Telefoontjes van vooral van mijn mama, lieve aandacht van mijn schoonmoeder en zusjes, bloemen van de buren, kaarten, sms'jes, e-mailtjes en de reacties op mijn weblog. Dank jullie wel allemaal!
WERK IN UITVOERING
Zondag 12 december 2010
De afgelopen 2 dagen is het werk in uitvoering in het gebied rond mijn oog. De huid is stuk, voelt gescheurd, ziet er nog steeds erg rood uit. Aan de binnenkant van mijn oogkas en dan vooral op de harde gedeeltes zoals het bot onder mijn wenkbrauw en de onderkant van mijn oogkas en jukbeen voelt alsof er allemaal mannetjes met kleine hamertjes aan het tikken zijn. Hoofdpijn en slecht slapen. Het is er de hele dag maar vooral in de avond neemt de irritatie toe. Nare dromen en veel wakker worden. Dan maar weer met paracetamol gaan slapen. In de ochtend voelt het alsof mijn oog zit dichtgeplakt en vind ik het eng om schoon te maken, het is zo kwetsbaar.
Gisteren is Esther is 20 jaar geworden en opnieuw een verjaardag die zonder een feestje te vieren voorbij is gegaan. Wel zijn we uit eten geweest in Mezza Luna in Castricum, een keuze van Esther die daar iedere vrijdag en zondag tijdens het treinen voorbij komt. Erg gezellig maar ondanks dat ik 's middags 2 uur had geslapen en daarna nog 2 uur op de bank had gehangen, teveel en te druk voor mijn conditie van dit moment.
Julie heeft dit weekend 4 uitvoeringen in haar dansschool. Gistermiddag, gisteravond, vanmiddag en vanavond een show van 1,5 uur. Paul en ik hebben voor vanmiddag een kaartje en ik ga proberen dit, voor Julie zeer belangrijk optreden, mee te maken. Ik houd er rekening mee dan de drukte en lawaai opnieuw voor veel belasting gaat zorgen maar (eigenwijze) ik wil dit optreden zien!
De afspraken die op dit moment nog gepland staan zijn:
5 januari 2011 controle bij Dr. Westerveld, radiotherapeut
3 februari 2011 controle bij Dr. van der Steeg, hematoloog
1 maart 2011 controle bij Dr. Saeed, oogarts
De afgelopen 2 dagen is het werk in uitvoering in het gebied rond mijn oog. De huid is stuk, voelt gescheurd, ziet er nog steeds erg rood uit. Aan de binnenkant van mijn oogkas en dan vooral op de harde gedeeltes zoals het bot onder mijn wenkbrauw en de onderkant van mijn oogkas en jukbeen voelt alsof er allemaal mannetjes met kleine hamertjes aan het tikken zijn. Hoofdpijn en slecht slapen. Het is er de hele dag maar vooral in de avond neemt de irritatie toe. Nare dromen en veel wakker worden. Dan maar weer met paracetamol gaan slapen. In de ochtend voelt het alsof mijn oog zit dichtgeplakt en vind ik het eng om schoon te maken, het is zo kwetsbaar.
Gisteren is Esther is 20 jaar geworden en opnieuw een verjaardag die zonder een feestje te vieren voorbij is gegaan. Wel zijn we uit eten geweest in Mezza Luna in Castricum, een keuze van Esther die daar iedere vrijdag en zondag tijdens het treinen voorbij komt. Erg gezellig maar ondanks dat ik 's middags 2 uur had geslapen en daarna nog 2 uur op de bank had gehangen, teveel en te druk voor mijn conditie van dit moment.
Julie heeft dit weekend 4 uitvoeringen in haar dansschool. Gistermiddag, gisteravond, vanmiddag en vanavond een show van 1,5 uur. Paul en ik hebben voor vanmiddag een kaartje en ik ga proberen dit, voor Julie zeer belangrijk optreden, mee te maken. Ik houd er rekening mee dan de drukte en lawaai opnieuw voor veel belasting gaat zorgen maar (eigenwijze) ik wil dit optreden zien!
De afspraken die op dit moment nog gepland staan zijn:
5 januari 2011 controle bij Dr. Westerveld, radiotherapeut
3 februari 2011 controle bij Dr. van der Steeg, hematoloog
1 maart 2011 controle bij Dr. Saeed, oogarts
KLAAR MET BESTRALING!
KLAAR MET HERSTEL? NOG EEN LANGE WEG TE GAAN!
Donderdag 9 december 2010
Loodzwaar! De laatste 3 bestralingen waren zwaarder dan de 10 eerste bestralingen bij elkaar.
Afgelopen weekend was de huid rond mijn oog al behoorlijk rood en gezwollen. Na de bestraling van maandagochtend werd dat alleen maar erger. Mijn huid ziet er verbrand uit en het voelt alsof iemand een klap op mijn oog heeft uitgedeeld. Bij de apotheek de oogdruppels besteld die door Dr. Westerveld zijn voorgeschreven voor verzachting in mijn oog. Maandagavond naar shiatsu geweest en dat was heerlijk rustgevend. Na een heerlijke warme douche direct naar bed gegaan. Dinsdagochtend een bestralingsafspraak om 8:50 uur.
Dinsdagochtend megadruk op de weg, al vanaf thuis een chaos van auto's met rem- en knipperlichten. Teveel voor mijn zere oog en de hele weg het piratenlapje voor mijn brilleglas gehad. Het ziet er natuurlijk niet uit maar dat kan mij inmiddels al niets meer schelen. Voor een half jaar geleden ging ik echt niet zonder make-up de deur uit, nu zit ik zonder make-up, zelfs zonder dagcrême omdat alles irriteert, en met een piratenlapje op mijn bril in de auto waar iedereen je ziet. Hoe grensverleggend. Al snel werd duidelijk dat 8:50 uur niet haalbaar was dus gebeld met het AMC dat wij een half uur later komen. Reactie: geen enkel probleem als u er maar veilig komt. Wat een begrip, geweldig!
Tijdens de bestraling constateren ook de radiologen een hevige irritatie rond mijn oog en maken voor na de bestraling een afspraak met de doktersassistente. Ook zij ziet dat het zo niet kan en geeft een speciale tube zalf met vaseline en zonder parfumtoevoeging mee en voor de nacht een soort verband. Terug op weg naar huis direct de zalf op mijn huid aangebracht en dat verlicht enigszins. De hele weg terug geslapen en 's middags weer van 13:30 uur tot 16:15 uur geslapen. Daarna nog te moe om iets te doen, lusteloos op de bank een beetje doezelen en tv kijken en op tijd naar bed. De afspraak van woensdag 11:00 uur is verzet naar 14:55 uur.
Woensdag met Paul en Nick naar het AMC voor de laatste bestraling. Nick had iets van een lasershow verwacht maar daar werd hij wat in teleurgesteld. Het blauwe licht wordt, voor de laatste keer, alleen door mij waargenomen. Na de bestraling krijg ik het masker mee en neemt afscheid van de bijzonder vriendelijke radiologen. Zij wensen mij veel sterkte voor de komende weken. De werking van de bestraling houdt nog tenminste 2 weken aan en ook de irritatie zal nog wel even zichtbaar en voelbaar zijn.
Vanmorgen een heel dik gezicht met een vurig rode plek rond mijn rechteroog. Vandaag ook erg verdrietig geweest. De dagen dat je naar het AMC moet zijn zwaar maar je zit in een ritme. Vandaag is weer de 1ste dag van het wachten op herstel van alles wat is stukgemaakt aan weefsel en van het terugtrekken van het lymfoom.
Vanmiddag gebeld door Dr. van der Steeg, de hematoloog. Na overleg met de arts van het maagonderzoek is besloten geen nieuw maagonderzoek in de toekomst te plannen op grond van de uitslag van het eerste onderzoek. Er is geen enkel spoor gevonden van een lymfoom in mijn maag.
Loodzwaar! De laatste 3 bestralingen waren zwaarder dan de 10 eerste bestralingen bij elkaar.
Afgelopen weekend was de huid rond mijn oog al behoorlijk rood en gezwollen. Na de bestraling van maandagochtend werd dat alleen maar erger. Mijn huid ziet er verbrand uit en het voelt alsof iemand een klap op mijn oog heeft uitgedeeld. Bij de apotheek de oogdruppels besteld die door Dr. Westerveld zijn voorgeschreven voor verzachting in mijn oog. Maandagavond naar shiatsu geweest en dat was heerlijk rustgevend. Na een heerlijke warme douche direct naar bed gegaan. Dinsdagochtend een bestralingsafspraak om 8:50 uur.
Dinsdagochtend megadruk op de weg, al vanaf thuis een chaos van auto's met rem- en knipperlichten. Teveel voor mijn zere oog en de hele weg het piratenlapje voor mijn brilleglas gehad. Het ziet er natuurlijk niet uit maar dat kan mij inmiddels al niets meer schelen. Voor een half jaar geleden ging ik echt niet zonder make-up de deur uit, nu zit ik zonder make-up, zelfs zonder dagcrême omdat alles irriteert, en met een piratenlapje op mijn bril in de auto waar iedereen je ziet. Hoe grensverleggend. Al snel werd duidelijk dat 8:50 uur niet haalbaar was dus gebeld met het AMC dat wij een half uur later komen. Reactie: geen enkel probleem als u er maar veilig komt. Wat een begrip, geweldig!
Tijdens de bestraling constateren ook de radiologen een hevige irritatie rond mijn oog en maken voor na de bestraling een afspraak met de doktersassistente. Ook zij ziet dat het zo niet kan en geeft een speciale tube zalf met vaseline en zonder parfumtoevoeging mee en voor de nacht een soort verband. Terug op weg naar huis direct de zalf op mijn huid aangebracht en dat verlicht enigszins. De hele weg terug geslapen en 's middags weer van 13:30 uur tot 16:15 uur geslapen. Daarna nog te moe om iets te doen, lusteloos op de bank een beetje doezelen en tv kijken en op tijd naar bed. De afspraak van woensdag 11:00 uur is verzet naar 14:55 uur.
Woensdag met Paul en Nick naar het AMC voor de laatste bestraling. Nick had iets van een lasershow verwacht maar daar werd hij wat in teleurgesteld. Het blauwe licht wordt, voor de laatste keer, alleen door mij waargenomen. Na de bestraling krijg ik het masker mee en neemt afscheid van de bijzonder vriendelijke radiologen. Zij wensen mij veel sterkte voor de komende weken. De werking van de bestraling houdt nog tenminste 2 weken aan en ook de irritatie zal nog wel even zichtbaar en voelbaar zijn.
Vanmorgen een heel dik gezicht met een vurig rode plek rond mijn rechteroog. Vandaag ook erg verdrietig geweest. De dagen dat je naar het AMC moet zijn zwaar maar je zit in een ritme. Vandaag is weer de 1ste dag van het wachten op herstel van alles wat is stukgemaakt aan weefsel en van het terugtrekken van het lymfoom.
Vanmiddag gebeld door Dr. van der Steeg, de hematoloog. Na overleg met de arts van het maagonderzoek is besloten geen nieuw maagonderzoek in de toekomst te plannen op grond van de uitslag van het eerste onderzoek. Er is geen enkel spoor gevonden van een lymfoom in mijn maag.
Het bestralingsmasker heeft zijn werk gedaan en nu maar hopen dat het beter wordt!
13 BESTRALINGEN
Zondag 5 december 2010
Vrijdag de 10e bestraling gehad en daarna controle bij Dr. Westerveld. Zij heeft na lang overleg met de radiologen besloten te stoppen na 13 bestralingen. De verwachting dat het lymfoom beter reageert op 15 bestralingen weegt niet op tegen het probleem dat ik daarna met mijn traanklier zal krijgen. Dr. Westerveld geeft aan dat de literatuur maximaal 15 bestralingen voor een lymfoom in het oog voorschrijft maar dat een traanklier de werking verliest bij 12 tot 13 bestralingen. Of de traanklier dus de (beperkte) werking behoudt met 13 bestralingen blijft een risico maar met 15 bestralingen is het echt stuk bestraald en dat geeft voor de rest van mijn leven dus nadeel met mijn oog. Dr. Westerveld zag dat de bestralingen al hun werk aan het doen zijn omdat de rode zwelling in mijn oog iets afneemt. Dat neemt niet weg dat ik de komende periode meer irritatie in mijn oog ga krijgen. Ze verwacht dat de bestraling nog 2 tot 3 weken nawerkt met uiteindelijk resultaat dat het lymfoom geheel verdwenen is. Daarna zal de irritatie ook verdwijnen. Ze heeft oogdruppels voorgeschreven die verzachtend werken maar als ik merk dat mijn oog pijn gaat doen dan kan het zijn dat er een ontsteking zit en dan moet ik bellen voor een antibioticakuur. Begin januari heb ik opnieuw een controle afspraak bij haar, daarna verwachten wij elkaar niet meer te zien maar blijf ik onder controle van de hematoloog. Ook moet ik een afspraak maken voor over 3 maanden bij de oogarts Dr. Saeed voor het functioneren van mijn oog.
Nog 3 bestralingen te gaan ........
en ik begin er zo tegen op te zien. Donderdagavond na de 9e bestraling had ik het gevoel een klap op mijn ogen te hebben gehad en een koortsig gevoel rond mijn rechteroogkas. Dus maar weer vroeg met 2 paracetamol gaan slapen en vrijdag werd ik weer ik wakker met een dik rood oog wat er niet goed uitziet. Ook de jeuk rond mijn oog neemt toe en voelt heel vervelend. Vrijdag in de auto terug de hele weg geslapen maar toch bij thuiskomst te moe om een blog te maken en zaterdag na het boodschappen doen had ik het weer helemaal gehad. Mijn oog deed zo zeer dat ik het niet kon opbrengen om achter een beeldscherm te gaan zitten. Ik heb mijn piratenlapje voor mijn rechterbrilglas gebonden omdat ik geen licht kon verdragen en wederom met 2 paracetamol als eerste van het gezin mijn mandje opgezocht.
Als ik onder het bestralingsapparaat lig krijg ik een soort afkeer van wat er gaat gebeuren. Voor degene die 'in de ban van de ring hebben gezien', ik krijg een vreemde associatie met 'het oog' op het moment dat het licht in de ruimte uitgaat, de afstelling voor de bestraling op het masker wordt gemaakt. Dan wordt de bestralingskoker geplaatst en hoor je een 'tschjjoe'geluid en opent zich boven mijn oog een brandend licht wat intens straalt. Ook lijkt de tijd, we hebben het over 40 seconden, dat de bestraling duurt, steeds langer te duren. In werkelijkheid is het iedere dag dezelfde 40 seconden maar ik krijg steeds meer het gevoel dat ik weg wil.
Nog 3 bestralingen te gaan...............
Vrijdag de 10e bestraling gehad en daarna controle bij Dr. Westerveld. Zij heeft na lang overleg met de radiologen besloten te stoppen na 13 bestralingen. De verwachting dat het lymfoom beter reageert op 15 bestralingen weegt niet op tegen het probleem dat ik daarna met mijn traanklier zal krijgen. Dr. Westerveld geeft aan dat de literatuur maximaal 15 bestralingen voor een lymfoom in het oog voorschrijft maar dat een traanklier de werking verliest bij 12 tot 13 bestralingen. Of de traanklier dus de (beperkte) werking behoudt met 13 bestralingen blijft een risico maar met 15 bestralingen is het echt stuk bestraald en dat geeft voor de rest van mijn leven dus nadeel met mijn oog. Dr. Westerveld zag dat de bestralingen al hun werk aan het doen zijn omdat de rode zwelling in mijn oog iets afneemt. Dat neemt niet weg dat ik de komende periode meer irritatie in mijn oog ga krijgen. Ze verwacht dat de bestraling nog 2 tot 3 weken nawerkt met uiteindelijk resultaat dat het lymfoom geheel verdwenen is. Daarna zal de irritatie ook verdwijnen. Ze heeft oogdruppels voorgeschreven die verzachtend werken maar als ik merk dat mijn oog pijn gaat doen dan kan het zijn dat er een ontsteking zit en dan moet ik bellen voor een antibioticakuur. Begin januari heb ik opnieuw een controle afspraak bij haar, daarna verwachten wij elkaar niet meer te zien maar blijf ik onder controle van de hematoloog. Ook moet ik een afspraak maken voor over 3 maanden bij de oogarts Dr. Saeed voor het functioneren van mijn oog.
Nog 3 bestralingen te gaan ........
en ik begin er zo tegen op te zien. Donderdagavond na de 9e bestraling had ik het gevoel een klap op mijn ogen te hebben gehad en een koortsig gevoel rond mijn rechteroogkas. Dus maar weer vroeg met 2 paracetamol gaan slapen en vrijdag werd ik weer ik wakker met een dik rood oog wat er niet goed uitziet. Ook de jeuk rond mijn oog neemt toe en voelt heel vervelend. Vrijdag in de auto terug de hele weg geslapen maar toch bij thuiskomst te moe om een blog te maken en zaterdag na het boodschappen doen had ik het weer helemaal gehad. Mijn oog deed zo zeer dat ik het niet kon opbrengen om achter een beeldscherm te gaan zitten. Ik heb mijn piratenlapje voor mijn rechterbrilglas gebonden omdat ik geen licht kon verdragen en wederom met 2 paracetamol als eerste van het gezin mijn mandje opgezocht.
Als ik onder het bestralingsapparaat lig krijg ik een soort afkeer van wat er gaat gebeuren. Voor degene die 'in de ban van de ring hebben gezien', ik krijg een vreemde associatie met 'het oog' op het moment dat het licht in de ruimte uitgaat, de afstelling voor de bestraling op het masker wordt gemaakt. Dan wordt de bestralingskoker geplaatst en hoor je een 'tschjjoe'geluid en opent zich boven mijn oog een brandend licht wat intens straalt. Ook lijkt de tijd, we hebben het over 40 seconden, dat de bestraling duurt, steeds langer te duren. In werkelijkheid is het iedere dag dezelfde 40 seconden maar ik krijg steeds meer het gevoel dat ik weg wil.
Nog 3 bestralingen te gaan...............
HEEL ERG BLIJ!!!
Donderdag 2 december 2010
Géén aanwijzingen van een lymfoom of andere kankercellen in mijn maag! Wat een goed nieuws. Ik was best zenuwachtig voor de uitslag en dat ik vanmiddag bij thuiskomst weer totaal vermoeid in slaap ben gevallen is wel de ontlading van de spanning die je weer opbouwt voor zo´n dag.
Vanmorgen natuurlijk heel erg druk op weg naar het AMC, slecht weer en slechte weg. Maar de goden waren ons goedgezind, we konden niet hard rijden maar hadden ook geen noemenswaardige file. Het verkeer bleef rijden en wij waren keurig op tijd in het AMC. Helaas was op Radiotherapie een wachttijd van een half uur waardoor mijn afspraak met Dr. van der Steeg om 11:00 niet haalbaar was. Paul is naar de balie gegaan en zij hebben gebeld met Hematologie dat ik iets later kwam.
De bestraling ging wederom goed. Ik ben benieuwd wat Dr. Westerveld er morgen van zegt en of het aantal bestralingen aangepast wordt naar 13 i.p.v. 15 keer. Vanmorgen toch een dik en een gemeen klein oogje wat er rood uitziet. Dat trekt dan even later weer wat bij maar ik zie nog steeds niet veel resultaat. Het voelt ook onprettig. De huid rond mijn oog en mijn wenkbrauw jeukt en mijn oog voelt trekkerig. Gisteren heeft Julie even voor dokter gespeeld en haar antwoord was dat mijn wimpers en wenkbrauw nog keurig aanwezig zijn. Pffff... lekker dan, hoef ik mij daar nog nog even geen zorgen over te maken.
Na de bestraling naar Dr. van der Steeg gegaan en daar kon ik bijna onmiddellijk binnenlopen. Ik had al zo´n vermoeden maar hij wist niet zo goed wat ik kwam doen. De communicatie tussen patiënten en de afsprakenbalie is met de komst van de nieuwe afdeling Hematologie nog niet verbeterd. Dat ik 2 weken geleden de afspraak maakte op verzoek van de arts die het maagonderzoek had gedaan heb ik erbij vermeld dat ik de afspraak maak n.a.v. de uitslag van het maagonderzoek. Dan lijkt het mij toch handig dat je die mededeling ook bij de gegevens aan Dr. van der Steeg vermeld. Niet dus, hoe een leek dat kan bedenken en een gespecialiseerde afdeling niet, is mij nog steeds niet helemaal duidelijk.
Het gesprek bleef dus een beetje algemeen. Hoe voelt u zich, heeft u klachten, waar zit u in de bestralingsplanning?
Terwijl ik denk, kom nou met die uitslag! Ik heb hem toen maar uitgelegd waar ik voor kwam en inderdaad dat was hem niet duidelijk geweest. Even zoeken in de computer dan maar. Gelukkig stond de uitslag er wel in, beperkte informatie maar toch geruststellend genoeg. Als Dr. van der Steeg had geweten dat ik daarvoor kwam had hij het doorgesproken met de arts die het maagonderzoek had verricht. Dat moet nu dus alsnog worden gedaan en volgende week donderdag heb ik een belafspraak. Hij wil nog weten of er een vervolgonderzoek moet komen naar de poliepen die wel gevonden zijn. Hij denkt zelf aan een maagonderzoek over 2 jaar zodat gecontroleerd kan worden of er een verandering van de situatie is. Paul en ik hebben de foto´s van het onderzoek gezien en het is een bijzonder gezicht, je lijf aan de binnenkant, en ook de poliepen zijn duidelijk zichtbaar.
Op mijn vraag wat het beleid nu zal zijn als de bestraling klaar is en of dat een ´wait and see´ beleid zal zijn heeft hij aangegeven dat dit inderdaad de verwachting is. Een week vooraf aan de controle die in februari gepland staat moet ik bloed af laten nemen. Samen met deze uitslag, het doorspreken van eventuele nieuwe klachten en een lichamelijk onderzoek wordt bepaald wat de vervolgprocedure is. De komende jaren zal ik in ieder geval onder controle blijven en dat lijkt mij een prima plan!
Bij de balie een afspraak gemaakt voor een telefonisch consult voor volgende week donderdag 12:30 uur. Alleraardigste assistentes allemaal, niets dan lof er gaat alleen iets fout in de communicatie en daar moet je alert op blijven, dan blijkt maar weer.
Oliebollen en appelflappen in het AMC gekocht met sponsoring aan het reumafonds en terug naar huis. Onderweg de moeders, kinderen en zusjes gebeld en geSMSt over de goede uitslag. Iedereen blij!
Nu nog hopen dat Danielle vandaag ook goed nieuws heeft, er is nog geen nieuwe blog maar haar afspraken waren later dan die van mij. Ik wacht met spanning op haar bericht.
Géén aanwijzingen van een lymfoom of andere kankercellen in mijn maag! Wat een goed nieuws. Ik was best zenuwachtig voor de uitslag en dat ik vanmiddag bij thuiskomst weer totaal vermoeid in slaap ben gevallen is wel de ontlading van de spanning die je weer opbouwt voor zo´n dag.
Vanmorgen natuurlijk heel erg druk op weg naar het AMC, slecht weer en slechte weg. Maar de goden waren ons goedgezind, we konden niet hard rijden maar hadden ook geen noemenswaardige file. Het verkeer bleef rijden en wij waren keurig op tijd in het AMC. Helaas was op Radiotherapie een wachttijd van een half uur waardoor mijn afspraak met Dr. van der Steeg om 11:00 niet haalbaar was. Paul is naar de balie gegaan en zij hebben gebeld met Hematologie dat ik iets later kwam.
De bestraling ging wederom goed. Ik ben benieuwd wat Dr. Westerveld er morgen van zegt en of het aantal bestralingen aangepast wordt naar 13 i.p.v. 15 keer. Vanmorgen toch een dik en een gemeen klein oogje wat er rood uitziet. Dat trekt dan even later weer wat bij maar ik zie nog steeds niet veel resultaat. Het voelt ook onprettig. De huid rond mijn oog en mijn wenkbrauw jeukt en mijn oog voelt trekkerig. Gisteren heeft Julie even voor dokter gespeeld en haar antwoord was dat mijn wimpers en wenkbrauw nog keurig aanwezig zijn. Pffff... lekker dan, hoef ik mij daar nog nog even geen zorgen over te maken.
Na de bestraling naar Dr. van der Steeg gegaan en daar kon ik bijna onmiddellijk binnenlopen. Ik had al zo´n vermoeden maar hij wist niet zo goed wat ik kwam doen. De communicatie tussen patiënten en de afsprakenbalie is met de komst van de nieuwe afdeling Hematologie nog niet verbeterd. Dat ik 2 weken geleden de afspraak maakte op verzoek van de arts die het maagonderzoek had gedaan heb ik erbij vermeld dat ik de afspraak maak n.a.v. de uitslag van het maagonderzoek. Dan lijkt het mij toch handig dat je die mededeling ook bij de gegevens aan Dr. van der Steeg vermeld. Niet dus, hoe een leek dat kan bedenken en een gespecialiseerde afdeling niet, is mij nog steeds niet helemaal duidelijk.
Het gesprek bleef dus een beetje algemeen. Hoe voelt u zich, heeft u klachten, waar zit u in de bestralingsplanning?
Terwijl ik denk, kom nou met die uitslag! Ik heb hem toen maar uitgelegd waar ik voor kwam en inderdaad dat was hem niet duidelijk geweest. Even zoeken in de computer dan maar. Gelukkig stond de uitslag er wel in, beperkte informatie maar toch geruststellend genoeg. Als Dr. van der Steeg had geweten dat ik daarvoor kwam had hij het doorgesproken met de arts die het maagonderzoek had verricht. Dat moet nu dus alsnog worden gedaan en volgende week donderdag heb ik een belafspraak. Hij wil nog weten of er een vervolgonderzoek moet komen naar de poliepen die wel gevonden zijn. Hij denkt zelf aan een maagonderzoek over 2 jaar zodat gecontroleerd kan worden of er een verandering van de situatie is. Paul en ik hebben de foto´s van het onderzoek gezien en het is een bijzonder gezicht, je lijf aan de binnenkant, en ook de poliepen zijn duidelijk zichtbaar.
Op mijn vraag wat het beleid nu zal zijn als de bestraling klaar is en of dat een ´wait and see´ beleid zal zijn heeft hij aangegeven dat dit inderdaad de verwachting is. Een week vooraf aan de controle die in februari gepland staat moet ik bloed af laten nemen. Samen met deze uitslag, het doorspreken van eventuele nieuwe klachten en een lichamelijk onderzoek wordt bepaald wat de vervolgprocedure is. De komende jaren zal ik in ieder geval onder controle blijven en dat lijkt mij een prima plan!
Bij de balie een afspraak gemaakt voor een telefonisch consult voor volgende week donderdag 12:30 uur. Alleraardigste assistentes allemaal, niets dan lof er gaat alleen iets fout in de communicatie en daar moet je alert op blijven, dan blijkt maar weer.
Oliebollen en appelflappen in het AMC gekocht met sponsoring aan het reumafonds en terug naar huis. Onderweg de moeders, kinderen en zusjes gebeld en geSMSt over de goede uitslag. Iedereen blij!
Nu nog hopen dat Danielle vandaag ook goed nieuws heeft, er is nog geen nieuwe blog maar haar afspraken waren later dan die van mij. Ik wacht met spanning op haar bericht.
Emoties
Dinsdag 30 november 2010
Gisteravond na het eten werd het Julie allemaal teveel. Heel verdrietig, ze vindt het zo moeilijk dat veel van haar vriend(in)en totaal voorbijgaan aan haar thuissituatie. Er zijn er maar enkelen die er begrip voor hebben dat zij zich zorgen om mij maakt en dat zijn vaak de mensen die zelf ook genoeg hebben meegemaakt. We hebben er lang over gesproken en ik heb uitgelegd dat ook ik in het verleden liever een 'straatje omging' in plaats van op mensen toe te stappen die ernstig ziek zijn. Doordat ik nu zelf kanker heb begrijp ik dat de persoon waar het om gaat blij is met alle aandacht en zorg die je geven kunt. Het geeft niet dat je soms niets weet te zeggen tegen iemand die ziek is maar er aandacht aan geven is belangrijk. Dit is voor mij ook een wijze les geweest en ik probeer er in de toekomst met meer aandacht mee om te gaan.
Ik vind het zo geweldig de reactie op mijn weblog van gisteren van mijn zus Marion dat mijn neef Emile zich heeft aangemeld voor fietsen 'opgeven is geen optie!' op de Alpe d'Huez en dat hij mij in zijn motivatiebrief heeft genoemd. Wat een betrokkenheid! Ik heb er alle bewondering voor en wij gaan Emile zeker sponsoren.
Vandaag ondanks het winterweer op tijd in het AMC gearriveerd. Om 6:30 uur vertrokken. Bestraling ging goed, wel redelijk vermoeid gevoel achteraf en irritatie in mijn oog. Thuis gekomen lekker op de bank in slaap gevallen.
Wil je reageren op mijn weblog lees dan mijn 2e bericht van gisteren 29 november.
Gisteravond na het eten werd het Julie allemaal teveel. Heel verdrietig, ze vindt het zo moeilijk dat veel van haar vriend(in)en totaal voorbijgaan aan haar thuissituatie. Er zijn er maar enkelen die er begrip voor hebben dat zij zich zorgen om mij maakt en dat zijn vaak de mensen die zelf ook genoeg hebben meegemaakt. We hebben er lang over gesproken en ik heb uitgelegd dat ook ik in het verleden liever een 'straatje omging' in plaats van op mensen toe te stappen die ernstig ziek zijn. Doordat ik nu zelf kanker heb begrijp ik dat de persoon waar het om gaat blij is met alle aandacht en zorg die je geven kunt. Het geeft niet dat je soms niets weet te zeggen tegen iemand die ziek is maar er aandacht aan geven is belangrijk. Dit is voor mij ook een wijze les geweest en ik probeer er in de toekomst met meer aandacht mee om te gaan.
Ik vind het zo geweldig de reactie op mijn weblog van gisteren van mijn zus Marion dat mijn neef Emile zich heeft aangemeld voor fietsen 'opgeven is geen optie!' op de Alpe d'Huez en dat hij mij in zijn motivatiebrief heeft genoemd. Wat een betrokkenheid! Ik heb er alle bewondering voor en wij gaan Emile zeker sponsoren.
Vandaag ondanks het winterweer op tijd in het AMC gearriveerd. Om 6:30 uur vertrokken. Bestraling ging goed, wel redelijk vermoeid gevoel achteraf en irritatie in mijn oog. Thuis gekomen lekker op de bank in slaap gevallen.
Wil je reageren op mijn weblog lees dan mijn 2e bericht van gisteren 29 november.
Reacties op mijn weblog!
Maandag 29 november 2010
Lieve allemaal. Nog even een aanvulling op mijn eerdere bericht van vandaag.
Mijn dochter Julie heeft heel veel van jullie reacties op mijn weblog ontvangen op haar hotmailadres. In het begin van het maken van de weblog is haar hotmailadres gekoppeld geweest aan mijn gastenboek, waarschijnlijk de reden. Zij stuurt de reacties wel door naar mijn hotmailadres maar het kan handiger.
Als je wilt reageren op mijn weblog doe dat dan niet via reactie plaatsen (die mogelijkheid heb ik nu verwijderd) maar via comment(s) bij het stukje tekst van de dag en dan rechts er boven. Je krijgt dan onderaan de pagina 'leave a reply', je vult eventueel je naam en e-mailadres in (website kun je leeglaten) je maakt je reactie en drukt op submit.
In de vele reacties die niet direct bij mijn weblog zijn geplaatst was ook een bericht van zondag 28 november van Alie Tammenga. Zij heeft een lymfoom bij haar linkeroog en schreef dat zij vandaag hoort wat voor behandeling zij gaat volgen en is blij met mijn verhaal wat haar enigszins voorbereid op wat haar te wachten staat. Wat een goed gevoel dat Danielle, ikzelf en nu ook Alie een ketting vormen in de ervaringen die wij delen en elkaar kunnen helpen in deze strijd.
Ik zie graag jullie reacties in mijn bericht van de dag terug en ik ga alsnog proberen jullie eerdere reacties toe te voegen op de dag dat je ze hebt geplaatst.
Voor nu:hartverwarmend wat ik aan liefs en aandacht heb ontvangen!
Succes bij jullie nieuwe reacties, ik ben er heel blij mee :)
Lieve allemaal. Nog even een aanvulling op mijn eerdere bericht van vandaag.
Mijn dochter Julie heeft heel veel van jullie reacties op mijn weblog ontvangen op haar hotmailadres. In het begin van het maken van de weblog is haar hotmailadres gekoppeld geweest aan mijn gastenboek, waarschijnlijk de reden. Zij stuurt de reacties wel door naar mijn hotmailadres maar het kan handiger.
Als je wilt reageren op mijn weblog doe dat dan niet via reactie plaatsen (die mogelijkheid heb ik nu verwijderd) maar via comment(s) bij het stukje tekst van de dag en dan rechts er boven. Je krijgt dan onderaan de pagina 'leave a reply', je vult eventueel je naam en e-mailadres in (website kun je leeglaten) je maakt je reactie en drukt op submit.
In de vele reacties die niet direct bij mijn weblog zijn geplaatst was ook een bericht van zondag 28 november van Alie Tammenga. Zij heeft een lymfoom bij haar linkeroog en schreef dat zij vandaag hoort wat voor behandeling zij gaat volgen en is blij met mijn verhaal wat haar enigszins voorbereid op wat haar te wachten staat. Wat een goed gevoel dat Danielle, ikzelf en nu ook Alie een ketting vormen in de ervaringen die wij delen en elkaar kunnen helpen in deze strijd.
Ik zie graag jullie reacties in mijn bericht van de dag terug en ik ga alsnog proberen jullie eerdere reacties toe te voegen op de dag dat je ze hebt geplaatst.
Voor nu:hartverwarmend wat ik aan liefs en aandacht heb ontvangen!
Succes bij jullie nieuwe reacties, ik ben er heel blij mee :)
Week 2, bestraling 6
Maandag 29 november 2010
Vandaag vroeg in de ochtend naar het AMC. De 2e week van de bestraling en het wordt al routine. De bestraling ging oké, ik begin alleen wat afkeer te krijgen van een vaag medische geur die er tijdens de bestraling optreedt. Het blauwe licht tijdens de bestraling zie ik ook nog steeds. Na de bestraling merkte ik vandaag weer voor het eerst, sinds vorige week maandag de 1ste bestraling, dat mijn oogkas wat warm voelt na afloop. Misschien omdat er 2 dagen niet bestraald is.
Daarna een gesprek met Dr. Westerveld. Zij vindt mijn oog er al iets minder dik uitzien. Ik heb dat zelf nog niet zo ervaren maar ik merk wel dat mijn zicht stabiel is en de rode zwelling onder in mijn oogkas iets afneemt. Dr. Westerveld geeft aan dat het nog te vroeg is om resultaat te zien maar aan het eind van de week moet er aan mijn oog toch wel het resultaat van 10 bestralingen zichtbaar worden. Aan de hand van dat resultaat wordt dan ook bepaald of het 15 bestralingen blijven of dat 13 keer voldoende is. Bij 13 bestralingen is de kans op het functioneren van mijn traanklier, na de bestraling, groter.
De klachten die ik van de bestraling heb kan nog wel toenemen omdat met het aantal bestralingen de mogelijke irritatie op mijn oog toeneemt. Na de bestraling blijft 2 á 3 weken nawerken en daarna moeten de klachten afnemen.
Op mijn vraag wat nu precies het doel is van de opbouw van 8 mm. op mijn bestralingsmasker geeft Dr. Westerveld aan dat de dosis bestraling iets dieper gaat dan aan de oppervlakte. Omdat het lymfoom in mijn oog aan de oppervlakte zit willen ze doormiddel van de opbouw nabootsen dat de oppervlakte van mijn oog 8 mm. dieper zit waardoor de straling niet zo diep in mijn oog gaat en de kans op het sparen van mijn ooglens groter is. Goed over nagedacht dus!!!
Over mijn klacht van schouder en sleutelbeen geeft zij aan dat als dit toeneemt ik dit aan de huisarts moet voorleggen voor eventuele fysiotherapie. Op de scan is niets te zien wat verontrustend is en daar moet ik op vertrouwen. Stress gaat vaak in de bovenkant van je rug en schouder zitten en daar kan ik behoorlijk last van hebben.
Morgen supervroeg naar het AMC, 8:20 uur bestraling nr. 7.
Vandaag vroeg in de ochtend naar het AMC. De 2e week van de bestraling en het wordt al routine. De bestraling ging oké, ik begin alleen wat afkeer te krijgen van een vaag medische geur die er tijdens de bestraling optreedt. Het blauwe licht tijdens de bestraling zie ik ook nog steeds. Na de bestraling merkte ik vandaag weer voor het eerst, sinds vorige week maandag de 1ste bestraling, dat mijn oogkas wat warm voelt na afloop. Misschien omdat er 2 dagen niet bestraald is.
Daarna een gesprek met Dr. Westerveld. Zij vindt mijn oog er al iets minder dik uitzien. Ik heb dat zelf nog niet zo ervaren maar ik merk wel dat mijn zicht stabiel is en de rode zwelling onder in mijn oogkas iets afneemt. Dr. Westerveld geeft aan dat het nog te vroeg is om resultaat te zien maar aan het eind van de week moet er aan mijn oog toch wel het resultaat van 10 bestralingen zichtbaar worden. Aan de hand van dat resultaat wordt dan ook bepaald of het 15 bestralingen blijven of dat 13 keer voldoende is. Bij 13 bestralingen is de kans op het functioneren van mijn traanklier, na de bestraling, groter.
De klachten die ik van de bestraling heb kan nog wel toenemen omdat met het aantal bestralingen de mogelijke irritatie op mijn oog toeneemt. Na de bestraling blijft 2 á 3 weken nawerken en daarna moeten de klachten afnemen.
Op mijn vraag wat nu precies het doel is van de opbouw van 8 mm. op mijn bestralingsmasker geeft Dr. Westerveld aan dat de dosis bestraling iets dieper gaat dan aan de oppervlakte. Omdat het lymfoom in mijn oog aan de oppervlakte zit willen ze doormiddel van de opbouw nabootsen dat de oppervlakte van mijn oog 8 mm. dieper zit waardoor de straling niet zo diep in mijn oog gaat en de kans op het sparen van mijn ooglens groter is. Goed over nagedacht dus!!!
Over mijn klacht van schouder en sleutelbeen geeft zij aan dat als dit toeneemt ik dit aan de huisarts moet voorleggen voor eventuele fysiotherapie. Op de scan is niets te zien wat verontrustend is en daar moet ik op vertrouwen. Stress gaat vaak in de bovenkant van je rug en schouder zitten en daar kan ik behoorlijk last van hebben.
Morgen supervroeg naar het AMC, 8:20 uur bestraling nr. 7.
Weekend!
Zaterdag 27 november 2010
Gisteren bestraling 5 maar geen afspraak met Dr. Westerveld. Zij was gisteren niet aanwezig en de afspraak is doorgeschoven naar a.s. maandag. Gistermiddag wat overmoedig geweest om na de bestraling ook nog de weekendboodschappen te gaan doen. 's Avonds veel last van mijn oogkas, aan de boven- en rechterzijde. Vannacht ook weer veel last van mijn schouder en sleutelbeen. Met 2 paracetamol heb ik daarna toch weer lekker doorgeslapen maar vandaag weer heel erg moe. Ik word er chagrijnig van en reageer dat dan weer af op degene die juist zo goed voor me zorgen. Accepteren dat je weinig kan doen is moeilijk en past niet bij mij.
's Morgens heb ik in mijn hoofd een heel plan maar er komt eigenlijk niets van terecht en dat frustreert.
Mijn schema voor volgende week (zonder uitdaging want Paul regelt zijn dag om mijn afspraken heen):
Maandag 9:00 uur bestraling, aansluitend 9:30 uur controle Dr. Westerveld
Dinsdag 8:20 uur bestraling
Woensdag 14:10 uur bestraling
Donderdag 10:35 uur bestraling, 11:00 uur gesprek en uitslag maagonderzoek met Dr. van der Steeg
Vrijdag 15:05 uur bestraling, aansluitend 15:15 uur controle Dr. Westerveld
Vanavond naar de film Harry Potter. Hopen dat het goed gaat en ik neem mijn piratenlapje maar mee voor als het te heftig is qua beeld. Ik kan altijd in de pauze nog naar huis. Misschien is het geen verstandig plan maar soms wil je niet verstandig zijn.
Gisteren bestraling 5 maar geen afspraak met Dr. Westerveld. Zij was gisteren niet aanwezig en de afspraak is doorgeschoven naar a.s. maandag. Gistermiddag wat overmoedig geweest om na de bestraling ook nog de weekendboodschappen te gaan doen. 's Avonds veel last van mijn oogkas, aan de boven- en rechterzijde. Vannacht ook weer veel last van mijn schouder en sleutelbeen. Met 2 paracetamol heb ik daarna toch weer lekker doorgeslapen maar vandaag weer heel erg moe. Ik word er chagrijnig van en reageer dat dan weer af op degene die juist zo goed voor me zorgen. Accepteren dat je weinig kan doen is moeilijk en past niet bij mij.
's Morgens heb ik in mijn hoofd een heel plan maar er komt eigenlijk niets van terecht en dat frustreert.
Mijn schema voor volgende week (zonder uitdaging want Paul regelt zijn dag om mijn afspraken heen):
Maandag 9:00 uur bestraling, aansluitend 9:30 uur controle Dr. Westerveld
Dinsdag 8:20 uur bestraling
Woensdag 14:10 uur bestraling
Donderdag 10:35 uur bestraling, 11:00 uur gesprek en uitslag maagonderzoek met Dr. van der Steeg
Vrijdag 15:05 uur bestraling, aansluitend 15:15 uur controle Dr. Westerveld
Vanavond naar de film Harry Potter. Hopen dat het goed gaat en ik neem mijn piratenlapje maar mee voor als het te heftig is qua beeld. Ik kan altijd in de pauze nog naar huis. Misschien is het geen verstandig plan maar soms wil je niet verstandig zijn.
Bestraling nr. 3 en 4
Donderdag 25 november 2010
Sinds ik weet dat ik kanker heb ben ik bewust geweest van het feit dat ik iets meer aan mijn conditie moet doen dan alleen maar af en toe een stukje fietsen. Nu ik niet meer 3x in de week naar mijn werk fiets is het sportief wandelen (lopen met een pittig tempo, te vergelijken met Nordic Walking maar dan zonder stokken want die vind ik bijzonder irritant) een belangrijk onderdeel in mijn week geworden. Ongeveer 2 tot 3 keer per week probeer ik te wandelen. Soms gewoon in de buurt naar de Oudorperpolder of richting Heerhugowaard door het stukje natuurgebied maar ook een rondje Geestmerambacht. Met collega Idske over het strand in Egmond, met collega Nel en buurvrouw Rianne in Schoorl bij het Zandspoor. Gewoon genieten van wat je om je heen ziet en verstand op nul. Als ik alleen ga wandelen doe ik de oortjes van mijn I-pod in en loop dan lekker op het tempo van de muziek. Zolang mijn energie het toelaat is wandelen mijn uitdaging.
Gistermiddag pas om 15:45 uur een afspraak voor de bestraling dus 's morgens de wandelschoenen aan en ruim 1,5 uur tempo gelopen. Heerlijk, al was het regenachtig maar daardoor lekker vochtig voor mijn oog. De 3e bestraling ging best goed. Paul was mee naar binnen in de bestralingskamer en weet nu ook wat er daarbinnen gebeurd. De terugreis was vervelend, ontzettend moe en omdat er veel file op de snelweg stond heeft Paul de alternatieve route door de Schermer gereden. Hierdoor waren we toch met 1,5 uur thuis maar je wordt gek van de verkeersdrempels op deze 'sluiproute'. Omdat we in de Schermer achter een tractor reden die zo van het prutland kwam konden we gelijk door de wastunnel. De klei zat werkelijk overal. Misschien toch niet zo geweldige route voor de volgende keer.
's Avonds na het eten en opruimen totaal uitgeput en vroeg naar bed gegaan. Slecht geslapen en gedroomd over de bestraling.
Vanmorgen weer vroeg op voor bestraling nr. 4. Omdat Paul vandaag de gehele dag in beslag wordt genomen door vergadering en de beurs, heeft m'n zwager Peter aangeboden om mij naar het AMC te rijden en weer thuis te brengen. Omdat Paul de richting van Zaandam opgaat, heeft hij me afgezet bij Jacqueline en Peter. Lekker koffie gedronken en een beetje gekletst met Marleen en Wouter. Om 9:00 uur richting AMC waar ik om 10:00 uur wordt verwacht. Lekker rustig op de weg en als ik om 9:45 uur binnenloop ben ik direct aan de beurt. Ook dit keer is de bestraling weer goed gegaan en ben ik er erg nuchter onder. Ik begrijp nu niet waar ik mij van tevoren zo druk over heb gemaakt maar ik weet niet wat mij nog te wachten staat. De radioloog heeft al aangegeven dat er een opbouw in de bestraling zit en dat het naar het einde toe wel zwaarder kan worden. So far, so good.
Ik heb aan de radioloog gevraagd of de planning van de bestraling met bedoeling zo gemaakt is dat ik gistermiddag laat bestraald ben en vandaag juist vroeg. Zij gaf aan dat het enige wat van belang is dat er minimaal 6 uur tussen de bestralingen zit en gistermiddag laat daarna vanmorgen vroeg, toevallig is.
Op de vraag of ik gisteren last van de bestraling heb gehad geef ik aan dat het goed is gegaan maar dat ik erg moe ben. Radioloog geeft aan dat dit een bekende klacht is en als wordt je bestraald aan je oog heeft dit effect op je hele lichaam omdat de bestraling ontzettend veel energie van je lichaam vraagt.
Ik word steeds een stukje wijzer, gewoon vragen als je iets wilt weten en ze beantwoorden je vragen vriendelijk en met geduld. Niets dan lof over de manier waarop in het AMC met je wordt omgegaan. Het afspraken maken is dan wel eens moeilijk, iedereen is vriendelijk en behulpzaam.
Morgenmiddag laat een bestralingsafspraak en aansluitend een gesprek met Dr. Westerveld over de 1ste bestralingsweek.
Sinds ik weet dat ik kanker heb ben ik bewust geweest van het feit dat ik iets meer aan mijn conditie moet doen dan alleen maar af en toe een stukje fietsen. Nu ik niet meer 3x in de week naar mijn werk fiets is het sportief wandelen (lopen met een pittig tempo, te vergelijken met Nordic Walking maar dan zonder stokken want die vind ik bijzonder irritant) een belangrijk onderdeel in mijn week geworden. Ongeveer 2 tot 3 keer per week probeer ik te wandelen. Soms gewoon in de buurt naar de Oudorperpolder of richting Heerhugowaard door het stukje natuurgebied maar ook een rondje Geestmerambacht. Met collega Idske over het strand in Egmond, met collega Nel en buurvrouw Rianne in Schoorl bij het Zandspoor. Gewoon genieten van wat je om je heen ziet en verstand op nul. Als ik alleen ga wandelen doe ik de oortjes van mijn I-pod in en loop dan lekker op het tempo van de muziek. Zolang mijn energie het toelaat is wandelen mijn uitdaging.
Gistermiddag pas om 15:45 uur een afspraak voor de bestraling dus 's morgens de wandelschoenen aan en ruim 1,5 uur tempo gelopen. Heerlijk, al was het regenachtig maar daardoor lekker vochtig voor mijn oog. De 3e bestraling ging best goed. Paul was mee naar binnen in de bestralingskamer en weet nu ook wat er daarbinnen gebeurd. De terugreis was vervelend, ontzettend moe en omdat er veel file op de snelweg stond heeft Paul de alternatieve route door de Schermer gereden. Hierdoor waren we toch met 1,5 uur thuis maar je wordt gek van de verkeersdrempels op deze 'sluiproute'. Omdat we in de Schermer achter een tractor reden die zo van het prutland kwam konden we gelijk door de wastunnel. De klei zat werkelijk overal. Misschien toch niet zo geweldige route voor de volgende keer.
's Avonds na het eten en opruimen totaal uitgeput en vroeg naar bed gegaan. Slecht geslapen en gedroomd over de bestraling.
Vanmorgen weer vroeg op voor bestraling nr. 4. Omdat Paul vandaag de gehele dag in beslag wordt genomen door vergadering en de beurs, heeft m'n zwager Peter aangeboden om mij naar het AMC te rijden en weer thuis te brengen. Omdat Paul de richting van Zaandam opgaat, heeft hij me afgezet bij Jacqueline en Peter. Lekker koffie gedronken en een beetje gekletst met Marleen en Wouter. Om 9:00 uur richting AMC waar ik om 10:00 uur wordt verwacht. Lekker rustig op de weg en als ik om 9:45 uur binnenloop ben ik direct aan de beurt. Ook dit keer is de bestraling weer goed gegaan en ben ik er erg nuchter onder. Ik begrijp nu niet waar ik mij van tevoren zo druk over heb gemaakt maar ik weet niet wat mij nog te wachten staat. De radioloog heeft al aangegeven dat er een opbouw in de bestraling zit en dat het naar het einde toe wel zwaarder kan worden. So far, so good.
Ik heb aan de radioloog gevraagd of de planning van de bestraling met bedoeling zo gemaakt is dat ik gistermiddag laat bestraald ben en vandaag juist vroeg. Zij gaf aan dat het enige wat van belang is dat er minimaal 6 uur tussen de bestralingen zit en gistermiddag laat daarna vanmorgen vroeg, toevallig is.
Op de vraag of ik gisteren last van de bestraling heb gehad geef ik aan dat het goed is gegaan maar dat ik erg moe ben. Radioloog geeft aan dat dit een bekende klacht is en als wordt je bestraald aan je oog heeft dit effect op je hele lichaam omdat de bestraling ontzettend veel energie van je lichaam vraagt.
Ik word steeds een stukje wijzer, gewoon vragen als je iets wilt weten en ze beantwoorden je vragen vriendelijk en met geduld. Niets dan lof over de manier waarop in het AMC met je wordt omgegaan. Het afspraken maken is dan wel eens moeilijk, iedereen is vriendelijk en behulpzaam.
Morgenmiddag laat een bestralingsafspraak en aansluitend een gesprek met Dr. Westerveld over de 1ste bestralingsweek.
PIRAAT
Dinsdag 23 november 2010
Gisteravond best wel veel last van mijn oog gehad. Vooral het flitsen van televisiebeelden was teveel. Paul had daar de oplossing voor in de vorm van een ooglapje van Nick, wat hij heeft gehad voor boogschieten. We hebben er erg om moeten lachen, televisie kijken als een piraat met een ooglapje en bril op. Maar het werkte wel.
Vandaag is Julie meegeweest naar het AMC. Ze was nieuwsgierig en bang tegelijk voor wat daar ging gebeuren. Paul moest materiaal voor de beurs van a.s. donderdag ophalen in De Meern en heeft Julie en mij afgezet bij de hoofdingang.
Om stipt 10:05 uur binnengeroepen in de bestralingruimte. Julie mocht meelopen en kreeg alles heel duidelijk uitgelegd door de radiologen. Heel lief en goed begeleid is ze naar de controlekamer gegaan en heeft meegekeken naar de bestraling. Ze vond het een emotionele gewaarwording. Haar moeder met dat masker op en al die machines erom heen. We hebben elkaar daarna even goed geknuffeld. Nu weet ze in ieder geval waar ik al die dagen naar toe ga en heeft ze een idee wat er daar met me gebeurd.
Inmiddels was Paul weer bij het AMC en zijn we samen naar huis gegaan. Julie naar school, Paul naar Zaandam en ik ben gaan slapen. Ik heb vandaag minder last dan gisteren en het zicht blijft redelijk goed. Op advies van de radiologen opgeschreven wat ik gisteren als nawerking heb ervaren en dit moet ik vrijdag met Dr. Westerveld bespreken.
Gisteravond best wel veel last van mijn oog gehad. Vooral het flitsen van televisiebeelden was teveel. Paul had daar de oplossing voor in de vorm van een ooglapje van Nick, wat hij heeft gehad voor boogschieten. We hebben er erg om moeten lachen, televisie kijken als een piraat met een ooglapje en bril op. Maar het werkte wel.
Vandaag is Julie meegeweest naar het AMC. Ze was nieuwsgierig en bang tegelijk voor wat daar ging gebeuren. Paul moest materiaal voor de beurs van a.s. donderdag ophalen in De Meern en heeft Julie en mij afgezet bij de hoofdingang.
Om stipt 10:05 uur binnengeroepen in de bestralingruimte. Julie mocht meelopen en kreeg alles heel duidelijk uitgelegd door de radiologen. Heel lief en goed begeleid is ze naar de controlekamer gegaan en heeft meegekeken naar de bestraling. Ze vond het een emotionele gewaarwording. Haar moeder met dat masker op en al die machines erom heen. We hebben elkaar daarna even goed geknuffeld. Nu weet ze in ieder geval waar ik al die dagen naar toe ga en heeft ze een idee wat er daar met me gebeurd.
Inmiddels was Paul weer bij het AMC en zijn we samen naar huis gegaan. Julie naar school, Paul naar Zaandam en ik ben gaan slapen. Ik heb vandaag minder last dan gisteren en het zicht blijft redelijk goed. Op advies van de radiologen opgeschreven wat ik gisteren als nawerking heb ervaren en dit moet ik vrijdag met Dr. Westerveld bespreken.
EN DAN IS HET TOCH ECHT ZOVER....
Maandag 22 november 2010
Gistermiddag heel erg verdrietig geweest. De huilbui was niet meer te stoppen en de champignonsaus was vermengd met tranen. Het moest er toch echt allemaal even uit en er aan toe geven was goed. Daarna werd ik pas rustig en kon ik zonder paniek aan vandaag denken. Uitstekend geslapen en zelf nadat ik om vijf uur wakker was geworden weer verder geslapen tot de wekker om 6:30 uur afging.
Vandaag om 7:30 uur vertrokken naar het AMC. Geen file dus te vroeg aanwezig en door het uitlopen van afspraken mocht ik om 9:55 uur naar binnen in de bestralingsruimte. Paul mocht vandaag nog niet mee naar binnen om op de monitor mee te kijken omdat alle aandacht was gericht op mij en op het uitleggen van wat er ging gebeuren. In de controlekamer zie ik op het scherm al de ruimte waar ik zo wordt bestraald, vanuit deze plek wordt alles nauwlettend in de gaten gehouden. Dan is het zover en ga ik naar de ruimte waar mijn masker met opbouw al klaar ligt. Er is toch niet gekozen voor een gaatje in de opbouw. Het plan is opnieuw doorgesproken met Dr. Westerveld en de bestraling wordt schuin van rechtsopzij gedaan en dan maakt het niet uit waar je ooglens tijdens de bestraling zit en mag ik mijn oog dan ook gewoon sluiten.
Het masker en de opbouw worden nogmaals gepast, er wordt ter controle nogmaals gemeten en dan is het zover. De radiologen gaan naar de controlekamer en ik ben alleen. Als het apparaat start hoor ik een zoemend geluid en en zie blauwe flitsen. Na 40 seconden is het al voorbij en komen ze het masker losmaken. Een hele opluchting en na een 'tot morgen' ga ik terug naar de wachtkamer. Morgen mag Paul meekijken.
Terug naar huis last van het zonlicht dus de zonnebril maar op. Na een uur begint het wat trekkerig te voelen en doet mijn oog zeer. Thuis gekomen lekker gaan slapen. Volgens mijn shiatsu therapeute is slapen mijn manier van verwerken. Ik zet dan het denken even stil en kom tot ontspanning.
Het zicht in mijn oog is op dit moment gewoon slecht en het voelt vervelend. Als ik mijn 'goede' linkeroog dicht doe zie ik echt alles zoals in mijn nare droom van een aantal nachten geleden. Lezen lukt bijna niet en ik merk nu ik even achter de laptop zit dat ik bekaf ben. Ik houd er rekening mee dat dit voorlopig nog niet beter zal worden.
Gelukkig is na mijn huilbui van gisteren een berusting in de situatie. We gaan morgen weer vol goede moed naar het AMC.
Gistermiddag heel erg verdrietig geweest. De huilbui was niet meer te stoppen en de champignonsaus was vermengd met tranen. Het moest er toch echt allemaal even uit en er aan toe geven was goed. Daarna werd ik pas rustig en kon ik zonder paniek aan vandaag denken. Uitstekend geslapen en zelf nadat ik om vijf uur wakker was geworden weer verder geslapen tot de wekker om 6:30 uur afging.
Vandaag om 7:30 uur vertrokken naar het AMC. Geen file dus te vroeg aanwezig en door het uitlopen van afspraken mocht ik om 9:55 uur naar binnen in de bestralingsruimte. Paul mocht vandaag nog niet mee naar binnen om op de monitor mee te kijken omdat alle aandacht was gericht op mij en op het uitleggen van wat er ging gebeuren. In de controlekamer zie ik op het scherm al de ruimte waar ik zo wordt bestraald, vanuit deze plek wordt alles nauwlettend in de gaten gehouden. Dan is het zover en ga ik naar de ruimte waar mijn masker met opbouw al klaar ligt. Er is toch niet gekozen voor een gaatje in de opbouw. Het plan is opnieuw doorgesproken met Dr. Westerveld en de bestraling wordt schuin van rechtsopzij gedaan en dan maakt het niet uit waar je ooglens tijdens de bestraling zit en mag ik mijn oog dan ook gewoon sluiten.
Het masker en de opbouw worden nogmaals gepast, er wordt ter controle nogmaals gemeten en dan is het zover. De radiologen gaan naar de controlekamer en ik ben alleen. Als het apparaat start hoor ik een zoemend geluid en en zie blauwe flitsen. Na 40 seconden is het al voorbij en komen ze het masker losmaken. Een hele opluchting en na een 'tot morgen' ga ik terug naar de wachtkamer. Morgen mag Paul meekijken.
Terug naar huis last van het zonlicht dus de zonnebril maar op. Na een uur begint het wat trekkerig te voelen en doet mijn oog zeer. Thuis gekomen lekker gaan slapen. Volgens mijn shiatsu therapeute is slapen mijn manier van verwerken. Ik zet dan het denken even stil en kom tot ontspanning.
Het zicht in mijn oog is op dit moment gewoon slecht en het voelt vervelend. Als ik mijn 'goede' linkeroog dicht doe zie ik echt alles zoals in mijn nare droom van een aantal nachten geleden. Lezen lukt bijna niet en ik merk nu ik even achter de laptop zit dat ik bekaf ben. Ik houd er rekening mee dat dit voorlopig nog niet beter zal worden.
Gelukkig is na mijn huilbui van gisteren een berusting in de situatie. We gaan morgen weer vol goede moed naar het AMC.
JARIG!!!
Zondag 21 november 2010
Vandaag mijn verjaardag, 52 jaar. Gisteravond zijn Paul en ik met Esther&Roland, Nick en Julie naar Restaurant Zinin in Alkmaar geweest. Heerlijk gegeten en een gezellige avond gehad. Ik heb echt even kunnen vergeten wat mij de komende periode te wachten staat. Prachtige bos rode rozen van Paul gehad en vriendin Lida kwam langs met een mooi boeket en lieve kaart 'lots of kisses'. Ondanks de problemen bij de post een heleboel leuke kaarten gehad. Ik geniet ervan en wat is iedereen lief voor me!
Vandaag wakker gemaakt met een heerlijk ontbijt, verse croissants en jus d'orange. Julie en Paul hadden het er maar druk mee. En wat een verrassing. Zus Anneke stond 's morgens voor de deur met leuke kadootjes, mooie kaarten, lieve woorden van iedereen en een prachtig gedicht van mijn jongste zusje Jacqueline 'de parabel van de boom en de fluit'. Dit prachtige gedicht wil ik graag met jullie delen, het heeft mij echt geraakt. Geweldig dat Anneke op goed geluk gewoon even langs komt. Het is jammer dat ik vandaag niet mijn verjaardag kan vieren met een huis vol visite (en ook Paul zijn verjaardag op 10 november) maar dat halen we later wel in.
Mijn conditie van mijn oog wordt op dit moment dramatisch slechter. Het is nu echt voortdurend wazig en de tumor neemt steeds meer ruimte in mijn oog. Ik ben het liefste buiten waar de lucht vochtig is. Ik het de afgelopen dagen dan ook veel gewandeld in Schoorl. Afgelopen donderdag met collega Nel en vrijdag met buurvrouw Rianne. Er zijn al heel wat kilometers afgelegd, vooral als ik met Nel de 'nieuwe witte route' loop (15 kilometer) terwijl we dachten de 'oude witte route' (9 kilometer) te lopen.
De onrust voor morgen, de 1ste bestralingsdag, neemt zo langzamerhand toe en ik denk dat ik mijzelf vandaag toch bezig moet houden om niet te veel te piekeren. Het is gelukkig mooi weer dus zo maar weer lekker naar buiten toe en geen zorgen voor morgen!
De parabel van de Boom en de Fluit
Er was eens een boom, - een onbekende boom, - ergens langs de waterkant,
geplant door niemand weet nog wie.
Hij leefde daar, - breeduit - met vele takken.
Hij droeg de forse stem van de wind, - of de doodse stilte van de avondlucht.
's Winters was het leven kaal, - en zwiepend op de harde wind en met zijn
twijgen als toegeklemde vuisten vol nieuwe beloften
stond hij maar te wachten tot het lente werd.
Ga je gang, - knipoogde dan de voorjaarszon
en dan kwam hij weer toe aan zijn oude groene uitbundigheid:
zijn takken liepen weer uit en schoten bloesems uit ingehouden leven.
Het was een lust voor de ogen.
En als dan de zomer kwam, - maakte hij een donkere hand - gevuld met
Schaduw, gratis voor iedereen, -
en soms een paraplu tegen de stromende regen.
Zo leefde die boom - met al zijn takken -jaar in jaar uit
zijn krachten verbergend en weer uitplooiend
op en neer in telkens vier seizoenen.
Maar op een zekere dag kwam er een mens, - een man, gewapend met een mes.
De takken hielden van louter schrik het ruisen in.
Er was geen ontkomen meer aan:
de mooiste tak werd afgesneden en meegenomen naar het huis van die mens.
Een dode tak, - voorgoed uit het leven weggesneden,
weggevallen uit de schaduw van velen,
opvallend - straks natuurlijk stomweg vergeten,
wat is een tak over een hele boom ?!
Drie dagen later was die man opeens weer terug
en de boom stond windstil van doodsangst met al zijn takken......
Wie treft vandaag het bittere lot ?
Maar kijk, - de man ging zitten, - aan de voet van de boom en ... hij blies
op de afgesneden tak, - die hij zijn panfluit noemde.
Hij speelde een lied - en de boom verstond het zo :
Horen jullie mij ? Ik leef, - Ik leef! Meer dan ooit tevoren.
IK LEEF - IK LEEF - IK FLUIT !
Vandaag mijn verjaardag, 52 jaar. Gisteravond zijn Paul en ik met Esther&Roland, Nick en Julie naar Restaurant Zinin in Alkmaar geweest. Heerlijk gegeten en een gezellige avond gehad. Ik heb echt even kunnen vergeten wat mij de komende periode te wachten staat. Prachtige bos rode rozen van Paul gehad en vriendin Lida kwam langs met een mooi boeket en lieve kaart 'lots of kisses'. Ondanks de problemen bij de post een heleboel leuke kaarten gehad. Ik geniet ervan en wat is iedereen lief voor me!
Vandaag wakker gemaakt met een heerlijk ontbijt, verse croissants en jus d'orange. Julie en Paul hadden het er maar druk mee. En wat een verrassing. Zus Anneke stond 's morgens voor de deur met leuke kadootjes, mooie kaarten, lieve woorden van iedereen en een prachtig gedicht van mijn jongste zusje Jacqueline 'de parabel van de boom en de fluit'. Dit prachtige gedicht wil ik graag met jullie delen, het heeft mij echt geraakt. Geweldig dat Anneke op goed geluk gewoon even langs komt. Het is jammer dat ik vandaag niet mijn verjaardag kan vieren met een huis vol visite (en ook Paul zijn verjaardag op 10 november) maar dat halen we later wel in.
Mijn conditie van mijn oog wordt op dit moment dramatisch slechter. Het is nu echt voortdurend wazig en de tumor neemt steeds meer ruimte in mijn oog. Ik ben het liefste buiten waar de lucht vochtig is. Ik het de afgelopen dagen dan ook veel gewandeld in Schoorl. Afgelopen donderdag met collega Nel en vrijdag met buurvrouw Rianne. Er zijn al heel wat kilometers afgelegd, vooral als ik met Nel de 'nieuwe witte route' loop (15 kilometer) terwijl we dachten de 'oude witte route' (9 kilometer) te lopen.
De onrust voor morgen, de 1ste bestralingsdag, neemt zo langzamerhand toe en ik denk dat ik mijzelf vandaag toch bezig moet houden om niet te veel te piekeren. Het is gelukkig mooi weer dus zo maar weer lekker naar buiten toe en geen zorgen voor morgen!
De parabel van de Boom en de Fluit
Er was eens een boom, - een onbekende boom, - ergens langs de waterkant,
geplant door niemand weet nog wie.
Hij leefde daar, - breeduit - met vele takken.
Hij droeg de forse stem van de wind, - of de doodse stilte van de avondlucht.
's Winters was het leven kaal, - en zwiepend op de harde wind en met zijn
twijgen als toegeklemde vuisten vol nieuwe beloften
stond hij maar te wachten tot het lente werd.
Ga je gang, - knipoogde dan de voorjaarszon
en dan kwam hij weer toe aan zijn oude groene uitbundigheid:
zijn takken liepen weer uit en schoten bloesems uit ingehouden leven.
Het was een lust voor de ogen.
En als dan de zomer kwam, - maakte hij een donkere hand - gevuld met
Schaduw, gratis voor iedereen, -
en soms een paraplu tegen de stromende regen.
Zo leefde die boom - met al zijn takken -jaar in jaar uit
zijn krachten verbergend en weer uitplooiend
op en neer in telkens vier seizoenen.
Maar op een zekere dag kwam er een mens, - een man, gewapend met een mes.
De takken hielden van louter schrik het ruisen in.
Er was geen ontkomen meer aan:
de mooiste tak werd afgesneden en meegenomen naar het huis van die mens.
Een dode tak, - voorgoed uit het leven weggesneden,
weggevallen uit de schaduw van velen,
opvallend - straks natuurlijk stomweg vergeten,
wat is een tak over een hele boom ?!
Drie dagen later was die man opeens weer terug
en de boom stond windstil van doodsangst met al zijn takken......
Wie treft vandaag het bittere lot ?
Maar kijk, - de man ging zitten, - aan de voet van de boom en ... hij blies
op de afgesneden tak, - die hij zijn panfluit noemde.
Hij speelde een lied - en de boom verstond het zo :
Horen jullie mij ? Ik leef, - Ik leef! Meer dan ooit tevoren.
IK LEEF - IK LEEF - IK FLUIT !
Nare droom
Donderdag 18 november 2010
Vannacht slecht geslapen, erg veel last van mijn slokdarm en maag. Toch nog erg gevoelig van het maagonderzoek.
In mijn droom was ik met de auto in Alkmaar in de buurt van de Friesebrug en kon plotseling niets meer zien. Alsof mijn ogen vol met zalf zaten, alles in een waas. Ik kon in mijn droom niets anders doen dan de auto stilzetten en met dat gevoel van onmacht werd ik wakker.
Vandaag het bestralingsschema voor volgende week ontvangen. De start is op 22 november en dit zijn de eerste vijf afspraken van in totaal vijftien bestralingen:
maandag 9:20 uur
dinsdag 10:05 uur
woensdag 15:45 uur
donderdag 10:00 uur
vrijdag 16:05 uur met aansluitend een controle gesprek met Dr. Westerveld om 16:20 uur.
Een heel wisselend schema met alleen donderdag een uitdaging omdat Paul echt niet kan die dag!
Vannacht slecht geslapen, erg veel last van mijn slokdarm en maag. Toch nog erg gevoelig van het maagonderzoek.
In mijn droom was ik met de auto in Alkmaar in de buurt van de Friesebrug en kon plotseling niets meer zien. Alsof mijn ogen vol met zalf zaten, alles in een waas. Ik kon in mijn droom niets anders doen dan de auto stilzetten en met dat gevoel van onmacht werd ik wakker.
Vandaag het bestralingsschema voor volgende week ontvangen. De start is op 22 november en dit zijn de eerste vijf afspraken van in totaal vijftien bestralingen:
maandag 9:20 uur
dinsdag 10:05 uur
woensdag 15:45 uur
donderdag 10:00 uur
vrijdag 16:05 uur met aansluitend een controle gesprek met Dr. Westerveld om 16:20 uur.
Een heel wisselend schema met alleen donderdag een uitdaging omdat Paul echt niet kan die dag!
Ook dit onderzoek weer goed doorstaan
Woensdag 17 november 2010
Vanmorgen heb ik het maagonderzoek gehad. Het doet geen pijn maar het is gewoon vervelend, vergelijkbaar met het gevoel bij de beenmergpunctie. Er gebeurd iets in je lichaam waarvoor je een natuurlijke afweer hebt en je tegen wil verzetten maar met je verstand beredeneer je dat het zo nou eenmaal moet en dat dit onderzoek noodzakelijk is voor het uitsluiten van mogelijke risico's. Dus geef je je er maar aan over en maakt er het beste van. Dat is toch opnieuw gelukt en ik ben blij met de rust en het vertrouwen in mijzelf.
Voor het onderzoek heb ik een 'roesje' gehad en dat maakt het makkelijker. Tijdens het onderzoek is er weer door veel artsen meegekeken en terwijl je de neiging tot braken hebt omdat die slang door je keel zo een ontzettend vervelend gevoel is staan ze boven je hoofd te bepraten wat ze met de camera zien en wat ze ermee gaan doen. Opnieuw is er veel belangstelling voor het feit dat het lymfoom in mijn oog zit. De artsen geven aan wel een aantal poliepjes is mijn maag te zien en daar wordt dan weer een biopt van genomen voor nader onderzoek. Het hoeft niet veronrustend te zijn maar toch....
De artsen vragen of ik binnenkort een afspraak heb met mijn behandelend arts Dr. van der Steeg en omdat dit pas in februari 2010 staat gepland vinden ze het verstandig dat ik een afspraak ga maken voor over 2 weken om de uitslag van dit onderzoek door te spreken.
Na het maagonderzoek naar de afdeling Hematologie gegaan en voor 2 december heb ik een afspraak met Dr. van der Steeg.
Thuisgekomen werd er weer een prachtige bos bloemen van mijn MT collega's bezorgd. Hartverwarmend, bedankt!
Vanmorgen heb ik het maagonderzoek gehad. Het doet geen pijn maar het is gewoon vervelend, vergelijkbaar met het gevoel bij de beenmergpunctie. Er gebeurd iets in je lichaam waarvoor je een natuurlijke afweer hebt en je tegen wil verzetten maar met je verstand beredeneer je dat het zo nou eenmaal moet en dat dit onderzoek noodzakelijk is voor het uitsluiten van mogelijke risico's. Dus geef je je er maar aan over en maakt er het beste van. Dat is toch opnieuw gelukt en ik ben blij met de rust en het vertrouwen in mijzelf.
Voor het onderzoek heb ik een 'roesje' gehad en dat maakt het makkelijker. Tijdens het onderzoek is er weer door veel artsen meegekeken en terwijl je de neiging tot braken hebt omdat die slang door je keel zo een ontzettend vervelend gevoel is staan ze boven je hoofd te bepraten wat ze met de camera zien en wat ze ermee gaan doen. Opnieuw is er veel belangstelling voor het feit dat het lymfoom in mijn oog zit. De artsen geven aan wel een aantal poliepjes is mijn maag te zien en daar wordt dan weer een biopt van genomen voor nader onderzoek. Het hoeft niet veronrustend te zijn maar toch....
De artsen vragen of ik binnenkort een afspraak heb met mijn behandelend arts Dr. van der Steeg en omdat dit pas in februari 2010 staat gepland vinden ze het verstandig dat ik een afspraak ga maken voor over 2 weken om de uitslag van dit onderzoek door te spreken.
Na het maagonderzoek naar de afdeling Hematologie gegaan en voor 2 december heb ik een afspraak met Dr. van der Steeg.
Thuisgekomen werd er weer een prachtige bos bloemen van mijn MT collega's bezorgd. Hartverwarmend, bedankt!
Daar zij wij heel blij mee!
Dinsdag 16 november 2010
Gistermiddag gebeld door Dr. Westerveld. De MRI van vorige week laat zien dat het lymfoom niet verder naar achter in mijn oogkas is gegroeid en dus alleen aan de voorzijde van mijn oog zit. Zij geeft aan dat dit heel goed nieuws is en dat vinden wij ook!
Deze uitslag bepaald dat de manier van bestraling wordt aangepast en er moet een opbouw op het bestralingsmasker worden gemaakt wat er voor zorgt dat er zoveel mogelijk wordt afgeschermd voor de bestraling.
Helaas kan de aanpassing van het masker niet worden gecombineerd met mijn afspraak van morgen voor het maagonderzoek. De technicus die het masker maakt is er alleen vandaag dus maar een keer extra rijden. Vanmorgen dus opnieuw naar het AMC gegaan.
De technicus die het bestralingsmasker gaat aanpassen haalt Dr. Westerveld erbij en Dr. Oldenburger met assistent-arts. Later komt ook de fysicus erbij en samen bepalen ze hoe de opbouw eruit gaat zien. Er wordt een bescherming gemaakt van 10 mm. dik, daarin wordt een gaatje gemaakt waar ik mij tijdens de bestraling op moet richten zodat mijn pupil recht naar voren kijkt en de ooglens tijdens de bestraling zoveel mogelijk wordt beschermd.
Je merkt dat iedereen zeer zorgvuldig overlegt wat voor mijn welzijn het beste betekend. Het aantal bestralingen blijft op 15 keer en er is, ondanks de uitslag dat het alleen aan de voorzijde van mijn oog zit, veel zorg om mijn ooglens en traanklier.
Als iedereen het eens is met het behandelplan gaat de technicus aan het werk en hij maakt met een soort pasta een afdruk van het gebied rond mijn oog. Het gebied van bestralen is best vrij groot en loopt van mijn neusbot tot aan de zijkant van mijn oog, van mijn wenkbrauw tot op het begin van mijn wang. Het is dan wel geen diepe tumor maar qua oppervlakte best groot. Hier schrik ik dan toch best wel weer van en dat merk ik dan weer als we later in de auto naar huis rijden en ik van totale vermoeidheid weer in slaap val.
Morgen het maagonderzoek dus vanaf 00:00 uur niets meer eten of drinken. Zelfs geen water!
Gistermiddag gebeld door Dr. Westerveld. De MRI van vorige week laat zien dat het lymfoom niet verder naar achter in mijn oogkas is gegroeid en dus alleen aan de voorzijde van mijn oog zit. Zij geeft aan dat dit heel goed nieuws is en dat vinden wij ook!
Deze uitslag bepaald dat de manier van bestraling wordt aangepast en er moet een opbouw op het bestralingsmasker worden gemaakt wat er voor zorgt dat er zoveel mogelijk wordt afgeschermd voor de bestraling.
Helaas kan de aanpassing van het masker niet worden gecombineerd met mijn afspraak van morgen voor het maagonderzoek. De technicus die het masker maakt is er alleen vandaag dus maar een keer extra rijden. Vanmorgen dus opnieuw naar het AMC gegaan.
De technicus die het bestralingsmasker gaat aanpassen haalt Dr. Westerveld erbij en Dr. Oldenburger met assistent-arts. Later komt ook de fysicus erbij en samen bepalen ze hoe de opbouw eruit gaat zien. Er wordt een bescherming gemaakt van 10 mm. dik, daarin wordt een gaatje gemaakt waar ik mij tijdens de bestraling op moet richten zodat mijn pupil recht naar voren kijkt en de ooglens tijdens de bestraling zoveel mogelijk wordt beschermd.
Je merkt dat iedereen zeer zorgvuldig overlegt wat voor mijn welzijn het beste betekend. Het aantal bestralingen blijft op 15 keer en er is, ondanks de uitslag dat het alleen aan de voorzijde van mijn oog zit, veel zorg om mijn ooglens en traanklier.
Als iedereen het eens is met het behandelplan gaat de technicus aan het werk en hij maakt met een soort pasta een afdruk van het gebied rond mijn oog. Het gebied van bestralen is best vrij groot en loopt van mijn neusbot tot aan de zijkant van mijn oog, van mijn wenkbrauw tot op het begin van mijn wang. Het is dan wel geen diepe tumor maar qua oppervlakte best groot. Hier schrik ik dan toch best wel weer van en dat merk ik dan weer als we later in de auto naar huis rijden en ik van totale vermoeidheid weer in slaap val.
Morgen het maagonderzoek dus vanaf 00:00 uur niets meer eten of drinken. Zelfs geen water!
Gesloopt!
Woensdag 10 november 2010
Vandaag is Paul jarig en gaan we samen naar het AMC. Voor vandaag staat op de planning het maken van het bestralingsmasker, CT-scan en MRI en helaas geen verjaardagsfeestje. We hopen het volgend jaar beter te vieren!
De eerste afspraak staat gepland om 12:00 uur. Om 11:30 zijn we aanwezig en melden ons bij de balie Radiotherapie. Van de assistente krijg ik een afsprakenkaart voor de 1e bestraling van in totaal 15 keer. Maandag 22 november om 11:15 uur. Dat is de dag ná mijn verjaardag en daar ben ik blij mee. Zo kunnen we in het weekend samen met Esther, Nick en Julie nog een etentje plannen om onze verjaardagen te vieren.
Om 12:15 geeft de assistente aan dat de afspraken uitlopen en uiteindelijk kan ik om 12:50 uur naar de CT- ruimte. Daar krijg ik een duidelijke uitleg. Door radiotherapeut Dr. Kusumanto wordt eerst een infuus gezet om contrastvloeistof in te spuiten voor de CT-scan. Daarna wordt het bestralingsmasker gemaakt. Het eerste masker mislukt maar daarna wordt het door de expert masker maken nogmaals gedaan en kan de CT simulatie beginnen. Na de CT-scan blijft het infuus zitten omdat ik vanmiddag bij de MRI ook contrastvloeistof ingespoten krijg en ik vind dat ik nu wel genoeg geprikt ben.
Daarna zijn we langs de afdeling Hematologie gegaan omdat ik nog steeds geen afspraak heb voor het maagonderzoek en dat moet toch echt gebeuren voordat de bestraling start. De assistente neemt het bijzonder serieus en gaat voor mij bellen met de afdeling. Woendag 17 november om 8:30 uur wordt ik daar nuchter verwacht. De ervaring is opnieuw dat afspraken maken aan de balie goed geregeld wordt maar telefonisch niet goed werkt.
Ondertussen is het lunchtijd en die brengen we door bij de Fresh & More beneden in de hal. Net als ik mijn smakeloze broodje op heb wordt ik mobiel gebeld door Kees van de MRI dat ik binnen 10 minuten voor de MRI wordt verwacht (eindelijk wordt ik eens eerder verwacht dan mijn afspraak is gepland). Kees is wel blij dat er al een infuus in mijn arm zit maar is niet blij met de draadspalk van orthodontie achter mijn ondertanden. Ik kan het er helaas niet uithalen en ze gaan hun best doen om toch zo goed mogelijk de MRI te maken. Halverwege moet de contrastvloeistof ingespoten worden maar na een poosje hoor ik Kees zeggen dat de MRI klaar is en blijkt dat ze voldoende hebben gezien zonder contrastvloeistof. Loopt ik voor niets een paar uur met die spuit in mijn arm.
Dan terug naar huis met een tussenstop bij onze (schoon)moeder. We hebben gebak mee om de verjaardag van Paul toch nog een beetje met zijn moeder te vieren. Koffie erbij en helemaal goed! Daarna snel naar huis, ik ben gesloopt en ga vroeg naar bed.
Vandaag is Paul jarig en gaan we samen naar het AMC. Voor vandaag staat op de planning het maken van het bestralingsmasker, CT-scan en MRI en helaas geen verjaardagsfeestje. We hopen het volgend jaar beter te vieren!
De eerste afspraak staat gepland om 12:00 uur. Om 11:30 zijn we aanwezig en melden ons bij de balie Radiotherapie. Van de assistente krijg ik een afsprakenkaart voor de 1e bestraling van in totaal 15 keer. Maandag 22 november om 11:15 uur. Dat is de dag ná mijn verjaardag en daar ben ik blij mee. Zo kunnen we in het weekend samen met Esther, Nick en Julie nog een etentje plannen om onze verjaardagen te vieren.
Om 12:15 geeft de assistente aan dat de afspraken uitlopen en uiteindelijk kan ik om 12:50 uur naar de CT- ruimte. Daar krijg ik een duidelijke uitleg. Door radiotherapeut Dr. Kusumanto wordt eerst een infuus gezet om contrastvloeistof in te spuiten voor de CT-scan. Daarna wordt het bestralingsmasker gemaakt. Het eerste masker mislukt maar daarna wordt het door de expert masker maken nogmaals gedaan en kan de CT simulatie beginnen. Na de CT-scan blijft het infuus zitten omdat ik vanmiddag bij de MRI ook contrastvloeistof ingespoten krijg en ik vind dat ik nu wel genoeg geprikt ben.
Daarna zijn we langs de afdeling Hematologie gegaan omdat ik nog steeds geen afspraak heb voor het maagonderzoek en dat moet toch echt gebeuren voordat de bestraling start. De assistente neemt het bijzonder serieus en gaat voor mij bellen met de afdeling. Woendag 17 november om 8:30 uur wordt ik daar nuchter verwacht. De ervaring is opnieuw dat afspraken maken aan de balie goed geregeld wordt maar telefonisch niet goed werkt.
Ondertussen is het lunchtijd en die brengen we door bij de Fresh & More beneden in de hal. Net als ik mijn smakeloze broodje op heb wordt ik mobiel gebeld door Kees van de MRI dat ik binnen 10 minuten voor de MRI wordt verwacht (eindelijk wordt ik eens eerder verwacht dan mijn afspraak is gepland). Kees is wel blij dat er al een infuus in mijn arm zit maar is niet blij met de draadspalk van orthodontie achter mijn ondertanden. Ik kan het er helaas niet uithalen en ze gaan hun best doen om toch zo goed mogelijk de MRI te maken. Halverwege moet de contrastvloeistof ingespoten worden maar na een poosje hoor ik Kees zeggen dat de MRI klaar is en blijkt dat ze voldoende hebben gezien zonder contrastvloeistof. Loopt ik voor niets een paar uur met die spuit in mijn arm.
Dan terug naar huis met een tussenstop bij onze (schoon)moeder. We hebben gebak mee om de verjaardag van Paul toch nog een beetje met zijn moeder te vieren. Koffie erbij en helemaal goed! Daarna snel naar huis, ik ben gesloopt en ga vroeg naar bed.
Bestralingsmasker
WAT IS EEN MASKER?
Een masker wordt gemaakt van een bijna gewichtloos kunststof materiaal. Door het materiaal op te warmen wordt het zeer zacht en flexibel. Het masker wordt nu gevormd door het materiaal onder lichte druk over het hoofd en/of de hals aan te brengen. Omdat het materiaal geperforeerd is en indien nodig in ieder gewenste vorm kan worden geknipt, wordt de ademhaling niet belemmerd. De neus en mond worden vrij gehouden.
WAAROM EEN MASKER?
De stralenbundel op het bestralingstoestel wordt zo gericht dat gezond weefsel en kwetsbare organen zoveel mogelijk buiten het te bestralen gebied blijven. Met behulp van een masker kunnen wij het hoofd en/of de hals goed fixeren en dus heel precies bestralen. Tevens kunnen de lijnen van de bestralingsvelden hierop aangetekend worden. Tijdens de CT-simulatie moet een masker ongeveer 30 minuten opblijven omdat het bepalen van het bestralingsveld veel tijd neemt. Tijdens de bestraling is het masker ongeveer 10 minuten op uw hoofd en/of hals.
Een masker wordt gemaakt van een bijna gewichtloos kunststof materiaal. Door het materiaal op te warmen wordt het zeer zacht en flexibel. Het masker wordt nu gevormd door het materiaal onder lichte druk over het hoofd en/of de hals aan te brengen. Omdat het materiaal geperforeerd is en indien nodig in ieder gewenste vorm kan worden geknipt, wordt de ademhaling niet belemmerd. De neus en mond worden vrij gehouden.
WAAROM EEN MASKER?
De stralenbundel op het bestralingstoestel wordt zo gericht dat gezond weefsel en kwetsbare organen zoveel mogelijk buiten het te bestralen gebied blijven. Met behulp van een masker kunnen wij het hoofd en/of de hals goed fixeren en dus heel precies bestralen. Tevens kunnen de lijnen van de bestralingsvelden hierop aangetekend worden. Tijdens de CT-simulatie moet een masker ongeveer 30 minuten opblijven omdat het bepalen van het bestralingsveld veel tijd neemt. Tijdens de bestraling is het masker ongeveer 10 minuten op uw hoofd en/of hals.
Nog meer onderzoek te plannen
Dinsdag 9 november 2010
In de vorige afspraak met Dr. van der Steeg is een aanvraag voor een maagonderzoek ingediend. Het maagonderzoek is noodzakelijk omdat het soort lymfoom wat ik heb, vaak in de maag wordt gezien. Omdat de CT scan geen 100% zekerheid geeft dat er geen lymfoom in mijn maag zit moet het maagonderzoek meer duidelijkheid geven.
Morgen heb ik de afspraak voor het maken van het bestralingsmasker, CT-scan en MRI gepland staan maar ik heb nog steeds geen afspraak voor het maagonderzoek. Gebeld met het AMC, balie Hematologie. Assistente gaat het overleggen want de uitslag van dit onderzoek moet volgens haar toch echt voor het begin van de bestraling bekend zijn. Zij beloofd mij dat ik hierover zo snel mogelijk wordt teruggebeld.
In de vorige afspraak met Dr. van der Steeg is een aanvraag voor een maagonderzoek ingediend. Het maagonderzoek is noodzakelijk omdat het soort lymfoom wat ik heb, vaak in de maag wordt gezien. Omdat de CT scan geen 100% zekerheid geeft dat er geen lymfoom in mijn maag zit moet het maagonderzoek meer duidelijkheid geven.
Morgen heb ik de afspraak voor het maken van het bestralingsmasker, CT-scan en MRI gepland staan maar ik heb nog steeds geen afspraak voor het maagonderzoek. Gebeld met het AMC, balie Hematologie. Assistente gaat het overleggen want de uitslag van dit onderzoek moet volgens haar toch echt voor het begin van de bestraling bekend zijn. Zij beloofd mij dat ik hierover zo snel mogelijk wordt teruggebeld.
Danielle, mijn lotgenoot
Zondag 7 november 2010
Door de afdeling zorgbemiddeling van mijn zorgverzekeraar heb ik het advies gekregen om via het forum van de Lymfkliervereniging Nederland te vragen om meer informatie over de behandeling van een ooglymfoom. Zaterdag 30 oktober heb ik mijn vraag op het forum van de LVN geplaatst (www.lvn.nl / ervaringen delen / in forum / weblogs). Ik kreeg direct een reactie terug van de webbeheerder van het LVN met het advies om de weblog van Danielle te lezen. Danielle heeft ook een lymfoom is haar oog en vertelt in haar weblog haar verhaal. Met belangstelling maar ook zeker met angst heb ik haar ervaringen gelezen. Danielle is ook in het AMC onder behandeling en heeft gisteren haar laatste bestraling gehad. Ik heb een reactie geplaatst op haar blog en vandaag stuurt ze mij een e-mail:
Beste Janette,
Wat ontzettend goed dat je op mijn blog gereageerd hebt!!!
En wat fijn dat je er wat aan hebt.
Ik kon over mijn ooglymfoom niets vinden en het schijnt ook een hele rare plaats te zijn heb ik van de diverse specialisten al vernomen.
Ik zou het ontzettend fijn vinden om eens met jou te praten over hoe jij alles ervaart en in welk stadium van de behandelingen jij zit.
De steun van familie en vrienden is overweldigend, maar feitelijk weet niemand wat je allemaal moet doorstaan lichamelijk en emotioneel.
Als je ervoor openstaat zou ik graag een keertje met je willen bellen.
Ik hoor het graag!
Ook ik wens jou nu alvast heel veel sterkte toe de komende tijd.
Lieve groeten, Danielle
Danielle en ik hebben nu via de e-mail contact met elkaar. We zijn er erg blij mee dat wij elkaar hebben gevonden dankzij de LVN site en kunnen onze ervaringen nu delen. Samen zijn we nog sterker!
Door de afdeling zorgbemiddeling van mijn zorgverzekeraar heb ik het advies gekregen om via het forum van de Lymfkliervereniging Nederland te vragen om meer informatie over de behandeling van een ooglymfoom. Zaterdag 30 oktober heb ik mijn vraag op het forum van de LVN geplaatst (www.lvn.nl / ervaringen delen / in forum / weblogs). Ik kreeg direct een reactie terug van de webbeheerder van het LVN met het advies om de weblog van Danielle te lezen. Danielle heeft ook een lymfoom is haar oog en vertelt in haar weblog haar verhaal. Met belangstelling maar ook zeker met angst heb ik haar ervaringen gelezen. Danielle is ook in het AMC onder behandeling en heeft gisteren haar laatste bestraling gehad. Ik heb een reactie geplaatst op haar blog en vandaag stuurt ze mij een e-mail:
Beste Janette,
Wat ontzettend goed dat je op mijn blog gereageerd hebt!!!
En wat fijn dat je er wat aan hebt.
Ik kon over mijn ooglymfoom niets vinden en het schijnt ook een hele rare plaats te zijn heb ik van de diverse specialisten al vernomen.
Ik zou het ontzettend fijn vinden om eens met jou te praten over hoe jij alles ervaart en in welk stadium van de behandelingen jij zit.
De steun van familie en vrienden is overweldigend, maar feitelijk weet niemand wat je allemaal moet doorstaan lichamelijk en emotioneel.
Als je ervoor openstaat zou ik graag een keertje met je willen bellen.
Ik hoor het graag!
Ook ik wens jou nu alvast heel veel sterkte toe de komende tijd.
Lieve groeten, Danielle
Danielle en ik hebben nu via de e-mail contact met elkaar. We zijn er erg blij mee dat wij elkaar hebben gevonden dankzij de LVN site en kunnen onze ervaringen nu delen. Samen zijn we nog sterker!
Help! dit gaat me te snel
Donderdag 4 november 2010
Als ik thuis kom van boodschappen doen liggen er 2 brieven van het AMC op de mat. Woensdag 10 november (op de verjaardag van Paul) heb ik 3 afspraken in het AMC. Om 12:00 uur het maken van het bestralingsmasker, om 12:30 uur de CT scan en om 14:45 uur de MRI. Ik wordt er direct heel onrustig en verdrietig van. Ik ben bang. Dit gaat ineens veel te snel en de afspraken die voor de bestralingen gemaakt gaan worden, komen veel te dicht bij. Maar ik moet verder, ik kan niet terug. Dat realiseer ik mij heel goed. Iedereen wil helpen en ondersteunen maar dit moet je toch echt zelf gaan doen en verwerken.
Als ik thuis kom van boodschappen doen liggen er 2 brieven van het AMC op de mat. Woensdag 10 november (op de verjaardag van Paul) heb ik 3 afspraken in het AMC. Om 12:00 uur het maken van het bestralingsmasker, om 12:30 uur de CT scan en om 14:45 uur de MRI. Ik wordt er direct heel onrustig en verdrietig van. Ik ben bang. Dit gaat ineens veel te snel en de afspraken die voor de bestralingen gemaakt gaan worden, komen veel te dicht bij. Maar ik moet verder, ik kan niet terug. Dat realiseer ik mij heel goed. Iedereen wil helpen en ondersteunen maar dit moet je toch echt zelf gaan doen en verwerken.
Radiotherapeut
Maandag 1 november 2010
Vandaag heb ik gesproken mijn behandelend radiotherapeut Dr. Westerveld. Zij neemt nog even alle uitslagen met mij door, stelt vragen en onderzoekt nogmaals. Omdat ik veel last heb van mijn linkerschouder en sleutelbeen en van mijn rechterborst ben ik ongerust of alles op de CT-scan wel zichtbaar is geweest. Dr. Westerveld stelt mij gerust en geeft aan geen afwijkingen te voelen. De ongerustheid maakt je soms helemaal gek, waarschijnlijk is het de stress die maakt dat ik mijn spieren wat verkramp. Als ik 's morgens wakker wordt is het ook net of ik de hele nacht met mijn schouders opgetrokken heb geslapen. Dat vraagt natuurlijk om problemen.
Samen met haar collega radiotherapeut Dr. Kolff bekijkt zij mijn oog. Het voorstel is om foto's te laten maken bij de Medisch Fotograaf en er wordt opnieuw een MRI en CT-scan aangevraagd. Samen met het maagonderzoek heb ik dus nog 3 onderzoeken te gaan voordat er werkelijk bestraald kan gaan worden. De verwachting van Dr. Westerveld is dat er 15 bestralingen gepland gaan worden. Het risico wat ik bij de bestraling loop is schade aan de lens van mijn rechteroog zodat ik binnen afzienbare tijd waarschijnlijk een staaroperatie moet. Ook is het nog niet duidelijk of de traanklier onbeschadigd blijft. Een beschadigde traanklier geeft droogte problemen in mijn oog. Waarschijnlijk zal ik door de bestraling zowel mijn wimpers als mijn wenkbrauw verliezen en of dit opnieuw terug groeit is niet met zekerheid te zeggen. Daarnaast een intensieve controle omdat er door de bestraling een verhoogde kans is op een nieuw lymfoom.
Deze informatie moet ik echt even verwerken en ik realiseer mij dat mij nog heel wat te wachten staat.
Na mijn afspraak met Dr. Westerveld ben ik naar de Medisch Fotograaf geweest. Hij heeft een ware fotoshoot van mijn hoofd én oog gemaakt.
Omdat Paul een werkafspraak in het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam heeft en te weinig tijd om terug naar huis te rijden, ga ik met hem mee naar Rotterdam.
Daarna rijden wij door naar mijn dochter Esther die studeert in Middelburg. Het is een geweldig mooie herfstdag en Zeeland is op zijn mooist. Het is gewoon een kadootje om hier vanmiddag te zijn. Omdat Esther tot 19:00 uur college heeft gaan wij Middelburg onveilig maken en we vinden op het grote plein een heerlijk verwarmd terras met uitzicht op de Roosevelt Academie in het voormalig stadhuis van Middelburg. Na haar college komt Esther naar ons terras en gaan wij op zoek naar een restaurant. Heerlijk gegeten bij een de Italiaan. Daarna naar huis waar we om 00:30 uur arriveren. Moe maar wel tevreden met het gouden randje om de 2de helft van deze dag.
Vandaag heb ik gesproken mijn behandelend radiotherapeut Dr. Westerveld. Zij neemt nog even alle uitslagen met mij door, stelt vragen en onderzoekt nogmaals. Omdat ik veel last heb van mijn linkerschouder en sleutelbeen en van mijn rechterborst ben ik ongerust of alles op de CT-scan wel zichtbaar is geweest. Dr. Westerveld stelt mij gerust en geeft aan geen afwijkingen te voelen. De ongerustheid maakt je soms helemaal gek, waarschijnlijk is het de stress die maakt dat ik mijn spieren wat verkramp. Als ik 's morgens wakker wordt is het ook net of ik de hele nacht met mijn schouders opgetrokken heb geslapen. Dat vraagt natuurlijk om problemen.
Samen met haar collega radiotherapeut Dr. Kolff bekijkt zij mijn oog. Het voorstel is om foto's te laten maken bij de Medisch Fotograaf en er wordt opnieuw een MRI en CT-scan aangevraagd. Samen met het maagonderzoek heb ik dus nog 3 onderzoeken te gaan voordat er werkelijk bestraald kan gaan worden. De verwachting van Dr. Westerveld is dat er 15 bestralingen gepland gaan worden. Het risico wat ik bij de bestraling loop is schade aan de lens van mijn rechteroog zodat ik binnen afzienbare tijd waarschijnlijk een staaroperatie moet. Ook is het nog niet duidelijk of de traanklier onbeschadigd blijft. Een beschadigde traanklier geeft droogte problemen in mijn oog. Waarschijnlijk zal ik door de bestraling zowel mijn wimpers als mijn wenkbrauw verliezen en of dit opnieuw terug groeit is niet met zekerheid te zeggen. Daarnaast een intensieve controle omdat er door de bestraling een verhoogde kans is op een nieuw lymfoom.
Deze informatie moet ik echt even verwerken en ik realiseer mij dat mij nog heel wat te wachten staat.
Na mijn afspraak met Dr. Westerveld ben ik naar de Medisch Fotograaf geweest. Hij heeft een ware fotoshoot van mijn hoofd én oog gemaakt.
Omdat Paul een werkafspraak in het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam heeft en te weinig tijd om terug naar huis te rijden, ga ik met hem mee naar Rotterdam.
Daarna rijden wij door naar mijn dochter Esther die studeert in Middelburg. Het is een geweldig mooie herfstdag en Zeeland is op zijn mooist. Het is gewoon een kadootje om hier vanmiddag te zijn. Omdat Esther tot 19:00 uur college heeft gaan wij Middelburg onveilig maken en we vinden op het grote plein een heerlijk verwarmd terras met uitzicht op de Roosevelt Academie in het voormalig stadhuis van Middelburg. Na haar college komt Esther naar ons terras en gaan wij op zoek naar een restaurant. Heerlijk gegeten bij een de Italiaan. Daarna naar huis waar we om 00:30 uur arriveren. Moe maar wel tevreden met het gouden randje om de 2de helft van deze dag.
Wijziging afspraak Radiotherapie
Vrijdag 29 oktober 2010
Omdat Paul dinsdag 2 november absoluut geen gelegenheid heeft om met mij naar het AMC te gaan i.v.m. een ingeplande vergadering en wij het beiden heel erg belangrijk vinden dat hij ook bij het gesprek aanwezig is heb ik mijn afspraak met de radiotherapeut verzet. Ik mag zelfs een dag éérder komen en maandag 1 november om 10:00 uur wordt ik verwacht bij Dr. Westerveld.
Omdat Paul dinsdag 2 november absoluut geen gelegenheid heeft om met mij naar het AMC te gaan i.v.m. een ingeplande vergadering en wij het beiden heel erg belangrijk vinden dat hij ook bij het gesprek aanwezig is heb ik mijn afspraak met de radiotherapeut verzet. Ik mag zelfs een dag éérder komen en maandag 1 november om 10:00 uur wordt ik verwacht bij Dr. Westerveld.
Uitslagen
Donderdag 28 oktober 2010
Vandaag heb ik gesproken met Dr. van der Steeg voor de uitslag van de CT-scan en beenmergpunctie. Hij heeft nogmaals bevestigd dat er geen afwijkende cellen te zien zijn in de CT-scan maar van de beenmergpunctie is nog steeds geen definitieve uitslag. Hij heeft overleg gehad met het team Hematologie en het advies is om nog wel een maagonderzoek te doen (Non-Hodgkin Lymfomen komen vaak in de maag voor) en bloedonderzoek voor de leverfunctie. Voor het maagonderzoek ga ik een oproep ontvangen. Voor de leverfunctie heb ik direct bij het laboratorium bloed laten afnemen.
Door Dr. van der Steeg is een afspraak gemaakt bij de afdeling Radiotherapie voor dinsdag 2 november.
Vandaag heb ik gesproken met Dr. van der Steeg voor de uitslag van de CT-scan en beenmergpunctie. Hij heeft nogmaals bevestigd dat er geen afwijkende cellen te zien zijn in de CT-scan maar van de beenmergpunctie is nog steeds geen definitieve uitslag. Hij heeft overleg gehad met het team Hematologie en het advies is om nog wel een maagonderzoek te doen (Non-Hodgkin Lymfomen komen vaak in de maag voor) en bloedonderzoek voor de leverfunctie. Voor het maagonderzoek ga ik een oproep ontvangen. Voor de leverfunctie heb ik direct bij het laboratorium bloed laten afnemen.
Door Dr. van der Steeg is een afspraak gemaakt bij de afdeling Radiotherapie voor dinsdag 2 november.
Goed nieuws!
Vrijdag 22 oktober 2010
Dr. van der Steeg belt met de voorlopige uitslag. De uitslag van de CT-scan is bekend en laat geen andere lymfomen zien in mijn darmen, maag en borstholte. De uitslag van de beenmergpunctie is nog niet volledig maar de voorlopige uitslag is dat er ook in het beenmerg geen afwijkende cellen zijn gevonden. Donderdag 28 oktober heb ik een poliklinische afspraak met Dr. van der Steeg en dan spreken wij alles nogmaals door. Waarschijnlijk is dan de volledige uitslag van de beenmergpunctie bekend.
In eerste instantie zijn wij allemaal héél erg blij met deze voorlopige uitslag behalve mijn dochter Julie. Als ik vraag waarom zij niet blij voor me is reageert zij boos en verdrietig: "Je hebt nog steeds kanker in je oog en je moet nog steeds naar dat ....ziekenhuis". Ik begrijp direct wat ze bedoelt en wat een geweldige manier om mij weer met mijn beiden beentjes op de grond te zetten. Natuurlijk is het fijn dat er geen andere Non-Hodgkin lymfomen zijn gevonden maar ik heb nog steeds kanker.
Als je de eerste diagnose Non-Hodgkin krijgt stort je wereld een beetje in (al had ik het wel zien aankomen gezien de verwijzing naar een lymfoom in de brief van oogarts Dr. Busch van het MCA aan oogarts Dr. Saeed in het AMC). Als je dan bij de hematoloog aan tafel zit en je hoort dat er een stadiëringsonderzoek nodig is om vast te stellen in welk stadium de Non-Hodgkin is gevorderd, realiseer je je pas dat het veel erger kan zijn dan een lymfoom in je oog. De eerste opluchting na de uitslag van vandaag maakt dan ook snel plaats voor het besef dat ik nog een lange weg heb te gaan.
Dr. van der Steeg belt met de voorlopige uitslag. De uitslag van de CT-scan is bekend en laat geen andere lymfomen zien in mijn darmen, maag en borstholte. De uitslag van de beenmergpunctie is nog niet volledig maar de voorlopige uitslag is dat er ook in het beenmerg geen afwijkende cellen zijn gevonden. Donderdag 28 oktober heb ik een poliklinische afspraak met Dr. van der Steeg en dan spreken wij alles nogmaals door. Waarschijnlijk is dan de volledige uitslag van de beenmergpunctie bekend.
In eerste instantie zijn wij allemaal héél erg blij met deze voorlopige uitslag behalve mijn dochter Julie. Als ik vraag waarom zij niet blij voor me is reageert zij boos en verdrietig: "Je hebt nog steeds kanker in je oog en je moet nog steeds naar dat ....ziekenhuis". Ik begrijp direct wat ze bedoelt en wat een geweldige manier om mij weer met mijn beiden beentjes op de grond te zetten. Natuurlijk is het fijn dat er geen andere Non-Hodgkin lymfomen zijn gevonden maar ik heb nog steeds kanker.
Als je de eerste diagnose Non-Hodgkin krijgt stort je wereld een beetje in (al had ik het wel zien aankomen gezien de verwijzing naar een lymfoom in de brief van oogarts Dr. Busch van het MCA aan oogarts Dr. Saeed in het AMC). Als je dan bij de hematoloog aan tafel zit en je hoort dat er een stadiëringsonderzoek nodig is om vast te stellen in welk stadium de Non-Hodgkin is gevorderd, realiseer je je pas dat het veel erger kan zijn dan een lymfoom in je oog. De eerste opluchting na de uitslag van vandaag maakt dan ook snel plaats voor het besef dat ik nog een lange weg heb te gaan.
Beenmergpunctie
Donderdag 21 oktober 2010
Vandaag naar het AMC geweest voor de beenmergpunctie. Ik wordt ontvangen op de afdeling Short Stay. De assistente begeleid mij naar een verpleegkamer en een andere hematoloog dan Dr. Van der Steeg gaat de beenmergpunctie uitvoeren. Ik heb met haar eerst een gesprek over hoe het in z'n werk gaat en wat ik ga ervaren. Geweldig zoals ik wordt begeleid en ik heb er alle vertrouwen in. Ik krijg eerst een verdoving in mijn heup tot op het bot, dit voel je en is niet prettig. Daarna wordt de 2e verdoving gezet en dat voel je eigelijk al niet meer. Er wordt een laborant bijgeroepen die het beenmerg direct kan verwerken voor onderzoek. Beenmerg stolt heel snel en daarom moet de verwerking direct gebeuren.
Ik vind de beenmergpunctie een vervelend en pijnlijk gevoel maar niet ondragelijk. Daarna moet ik nog 20 minuten op een soort zandzak liggen om de plek van de punctie te laten helen en als de assistente alles heeft gecontroleerd mag ik naar huis. Thuis direct gaan slapen, totaal uitgeput.
Vandaag naar het AMC geweest voor de beenmergpunctie. Ik wordt ontvangen op de afdeling Short Stay. De assistente begeleid mij naar een verpleegkamer en een andere hematoloog dan Dr. Van der Steeg gaat de beenmergpunctie uitvoeren. Ik heb met haar eerst een gesprek over hoe het in z'n werk gaat en wat ik ga ervaren. Geweldig zoals ik wordt begeleid en ik heb er alle vertrouwen in. Ik krijg eerst een verdoving in mijn heup tot op het bot, dit voel je en is niet prettig. Daarna wordt de 2e verdoving gezet en dat voel je eigelijk al niet meer. Er wordt een laborant bijgeroepen die het beenmerg direct kan verwerken voor onderzoek. Beenmerg stolt heel snel en daarom moet de verwerking direct gebeuren.
Ik vind de beenmergpunctie een vervelend en pijnlijk gevoel maar niet ondragelijk. Daarna moet ik nog 20 minuten op een soort zandzak liggen om de plek van de punctie te laten helen en als de assistente alles heeft gecontroleerd mag ik naar huis. Thuis direct gaan slapen, totaal uitgeput.
Afspraken maken en nakomen (deel 4)
Dr. van der Steeg belt uiteindelijk om 17:45 uur en maakt zijn excuses voor alle verwarring en dat hij later dan beloofd terugbelt. Hij heeft de gehele middag geprobeerd om de afspraak voor de beenmergpunctie te vervroegen maar het is helaas niet gelukt. Het blijft vrijdag 22 oktober en ik leg mij erbij neer.
Ik geef nog wel bij hem aan dat het feit dat ik kanker heb inmiddels wel door mij is geaccepteerd maar dat er zo nonchalant met het nakomen van afspraken wordt omgegaan bijzonder vervelend is. Je zit dagen te wachten totdat iemand je terugbelt en uiteindelijk moet je steeds zelf weer met het AMC bellen. Dr. van der Steeg is zich daar zeker van bewust maar kan dat helaas niet veranderen.
Ik geef nog wel bij hem aan dat het feit dat ik kanker heb inmiddels wel door mij is geaccepteerd maar dat er zo nonchalant met het nakomen van afspraken wordt omgegaan bijzonder vervelend is. Je zit dagen te wachten totdat iemand je terugbelt en uiteindelijk moet je steeds zelf weer met het AMC bellen. Dr. van der Steeg is zich daar zeker van bewust maar kan dat helaas niet veranderen.
Afspraken maken en nakomen (deel 3)
Woensdag 13 oktober 2010
Slecht geslapen na de bijzonder vervelende ervaring van gisteren met de CT-scan. Veel last van mijn darmen door de speciale vloeistof die ik moest drinken en ik heb een allergische reactie op de contrastvloeistof. Ik heb een opgezet gezicht en onder mijn linkeroog zit een enorme zak. Mijn huid is rood en geïrriteerd, beiden ogen doen nu zeer, dat kon er ook nog wel bij. Gelukkig zakt deze irritatie in de avond weer af.
Omdat ik nog steeds niet gebeld ben door het AMC Hematologie en het inmiddels woensdagmiddag is i.p.v. maandagochtend, zoals beloofd, ga ik opnieuw zelf bellen. De assistente is verbaasd dat ik niet ben gebeld, dit zou volgens haar worden gedaan door de afdeling dagverpleging waar de punctie wordt uitgevoerd. Niet dus! Zij ziet in de computer staan dat de punctie is ingepland op 21 oktober. Ruim 1 week verder dus. Ik geef aan dat ik dit wel erg lang vind duren en zij beloofd dat Dr. van der Steeg mij morgenochtend vóór 12:00 uur belt om het één en ander toe te lichten. Afwachten maar weer.........
Slecht geslapen na de bijzonder vervelende ervaring van gisteren met de CT-scan. Veel last van mijn darmen door de speciale vloeistof die ik moest drinken en ik heb een allergische reactie op de contrastvloeistof. Ik heb een opgezet gezicht en onder mijn linkeroog zit een enorme zak. Mijn huid is rood en geïrriteerd, beiden ogen doen nu zeer, dat kon er ook nog wel bij. Gelukkig zakt deze irritatie in de avond weer af.
Omdat ik nog steeds niet gebeld ben door het AMC Hematologie en het inmiddels woensdagmiddag is i.p.v. maandagochtend, zoals beloofd, ga ik opnieuw zelf bellen. De assistente is verbaasd dat ik niet ben gebeld, dit zou volgens haar worden gedaan door de afdeling dagverpleging waar de punctie wordt uitgevoerd. Niet dus! Zij ziet in de computer staan dat de punctie is ingepland op 21 oktober. Ruim 1 week verder dus. Ik geef aan dat ik dit wel erg lang vind duren en zij beloofd dat Dr. van der Steeg mij morgenochtend vóór 12:00 uur belt om het één en ander toe te lichten. Afwachten maar weer.........
CT-scan: een vervelende ervaring
Dinsdag 12 oktober 2010
Vandaag voor de CT naar het AMC. Ik moet er 1 uur van te voren zijn omdat ik speciale vloeistof moet drinken zodat tijdens de CT-scan mijn darmen op lymfomen gecontroleerd kunnen worden. Voor de CT-scan moet ook contrastvloeistof worden ingespoten. Het inzetten van het infuus gaat niet helemaal goed en de assistente in de CT-ruimte vindt het infuus niet goed zitten. Uiteindelijk 3x geprikt en wordt de radioloog geroepen om het doen omdat de assistente het niet meer aandurft en dat ook tegen mij zegt. De radioloog zegt dat ze al héééél lang niet geprikt heeft maar wel ervaren is (nee hé, dat heb ik weer!). Nu gaat het gelukkig in één keer goed maar ondertussen ben ik al helemaal in de war van de onduidelijkheden en stress. Een andere assistente vraagt aan mij of de scan voor één of meerdere functies gemaakt moet worden. Ik geef aan dat het tenminste voor de maag, darmen en borstholte moet, ze beloofd het even na te kijken en komt later bevestigen dat ik het goed gezegd had.
'Moet ik dan zeggen voor welke functies de CT-scan gemaakt moet worden, weten ze hier wel waar ze mee bezig zijn en wat deze onduidelijkheid met mij doet?'
Dit is echt niet goed voor mijn gevoel en als ik uiteindelijk de CT-ruimte uitkom na 45 minuten (CT-scan duurt normaal ongeveer 10 minuten) weet ik niet eens meer waar ik ben en waar Paul zit. Ik lijk wel 80 i.p.v. 51 jaar. Ik heb het koud, loop te schudden van de stress en ik heb honger omdat ik 4 uur voor de CT-scan niets meer mocht eten en drinken. Ik ben emotioneel een wrak.
We gaan eerst in de hal koffie drinken met een saucijzenbroodje en ik wordt weer een beetje mens.
Terug naar huis, eindelijk!
Vandaag voor de CT naar het AMC. Ik moet er 1 uur van te voren zijn omdat ik speciale vloeistof moet drinken zodat tijdens de CT-scan mijn darmen op lymfomen gecontroleerd kunnen worden. Voor de CT-scan moet ook contrastvloeistof worden ingespoten. Het inzetten van het infuus gaat niet helemaal goed en de assistente in de CT-ruimte vindt het infuus niet goed zitten. Uiteindelijk 3x geprikt en wordt de radioloog geroepen om het doen omdat de assistente het niet meer aandurft en dat ook tegen mij zegt. De radioloog zegt dat ze al héééél lang niet geprikt heeft maar wel ervaren is (nee hé, dat heb ik weer!). Nu gaat het gelukkig in één keer goed maar ondertussen ben ik al helemaal in de war van de onduidelijkheden en stress. Een andere assistente vraagt aan mij of de scan voor één of meerdere functies gemaakt moet worden. Ik geef aan dat het tenminste voor de maag, darmen en borstholte moet, ze beloofd het even na te kijken en komt later bevestigen dat ik het goed gezegd had.
'Moet ik dan zeggen voor welke functies de CT-scan gemaakt moet worden, weten ze hier wel waar ze mee bezig zijn en wat deze onduidelijkheid met mij doet?'
Dit is echt niet goed voor mijn gevoel en als ik uiteindelijk de CT-ruimte uitkom na 45 minuten (CT-scan duurt normaal ongeveer 10 minuten) weet ik niet eens meer waar ik ben en waar Paul zit. Ik lijk wel 80 i.p.v. 51 jaar. Ik heb het koud, loop te schudden van de stress en ik heb honger omdat ik 4 uur voor de CT-scan niets meer mocht eten en drinken. Ik ben emotioneel een wrak.
We gaan eerst in de hal koffie drinken met een saucijzenbroodje en ik wordt weer een beetje mens.
Terug naar huis, eindelijk!
Afspraken maken en nakomen (deel 2)
Maandag 11 oktober 2010
Het AMC heeft vandaag niet gebeld, afspraak was vóór 12:00 uur. Mijn hoofd staat er nu niet naar. Ik heb morgen de CT-scan, daarna maar weer zelf bellen met het AMC.
Het AMC heeft vandaag niet gebeld, afspraak was vóór 12:00 uur. Mijn hoofd staat er nu niet naar. Ik heb morgen de CT-scan, daarna maar weer zelf bellen met het AMC.
Afspraken maken en nakomen (deel 1)
Vrijdag 8 oktober 2010
De assistente heeft gistermiddag niet gebeld met een afspraak voor de beenmergpunctie. Dus bel ik zelf maar weer met het AMC Hematologie. Een andere assistente geeft aan dat het toch niet moeilijk moet zijn om de afspraak te plannen. Ze gaat opnieuw overleggen en belt mij zo terug.
Omdat ik 'zo terugbellen' na bijna 2 uur wachten wel lang genoeg geduurd vind hebben bel ik zelf opnieuw met AMC Hematologie. Weer andere assistentie die aangeeft dat het goed is dat ik zelf nog even bel omdat het anders misschien vergeten wordt. Het blijkt dat er wel een bed is gereserveerd maar er geen arts is die de punctie kan uitvoeren. Dit schiet niet erg op! Ook deze assistente beloofd mij later terug te bellen en doet dit uiteindelijk ook aan het eind van de middag. Zij mag vandaag geen afspraak met mij maken, maandag wordt er vóór 12:00 uur gebeld
De assistente heeft gistermiddag niet gebeld met een afspraak voor de beenmergpunctie. Dus bel ik zelf maar weer met het AMC Hematologie. Een andere assistente geeft aan dat het toch niet moeilijk moet zijn om de afspraak te plannen. Ze gaat opnieuw overleggen en belt mij zo terug.
Omdat ik 'zo terugbellen' na bijna 2 uur wachten wel lang genoeg geduurd vind hebben bel ik zelf opnieuw met AMC Hematologie. Weer andere assistentie die aangeeft dat het goed is dat ik zelf nog even bel omdat het anders misschien vergeten wordt. Het blijkt dat er wel een bed is gereserveerd maar er geen arts is die de punctie kan uitvoeren. Dit schiet niet erg op! Ook deze assistente beloofd mij later terug te bellen en doet dit uiteindelijk ook aan het eind van de middag. Zij mag vandaag geen afspraak met mij maken, maandag wordt er vóór 12:00 uur gebeld
Hematoloog
Donderdag 7 oktober 2010
Vandaag heb ik kennis gemaakt met de hematoloog Dr. van der Steeg voor een screening. Omdat het spreekuur 3 kwartier uitloopt kan ik ook pas om 10:45 uur aan het gesprek met Dr. van der Steeg beginnen. Later blijkt dat er om 11:00 een beenmergpunctie voor mij gepland stond. Mooi vooruitstrevend, maar die afspraak heb ik nu wel gemist en moet opnieuw worden ingepland. Dat blijkt later niet zo eenvoudig als gezegd....
Dr. van der Steeg is een rustige man die mij uitlegt wat de uitslag van de biopsie en het vaststellen van Non-Hodgkin voor mij betekend. Hij vraagt een aantal keer of ik er niet erg van geschrokken ben van de uitslag. Op dat moment ben ik erg nuchter en geef aan dit al enigszins te hebben verwacht. Door zijn vragen wordt ik nu toch erg emotioneel en de tranen branden achter mijn ogen.
Dr. van der Steeg legt uit dat ik een stadiëringsonderzoek moet ondergaan om vast te stellen in welk stadium de Non-Hodgkin is. Voor het onderzoek is een bloedonderzoek, een CT-scan en een beenmergpunctie nodig. Het bloedonderzoek kan ik direct worden afgenomen, voor de CT-scan en de beenmergpunctie wordt een afspraak gepland. Ik schrik erg van de uitleg en realiseer mij opeens dat het wel veel erger kan zijn dan ik mij in eerste instantie heb gerealiseerd.
Dr. van der Steeg loopt met mij mee naar de planning en overlegt met de assistente voor het opnieuw inplannen van de beenmergpunctie en de CT-scan. Dit is heel moeilijk omdat de afdeling midden in een verhuizing zit naar afdeling Q. Omdat we er op dat moment niet uikomen beloofd de assistentie mij de afspraken vanmiddag telefonisch te bevestigen en wij nemen afscheid met de woorden van de assistente: "ik bel u vanmiddag".
Opnieuw afwachten. Vooral het wachten is iedere keer weer moeilijk maar onvermijdelijk.
Vandaag heb ik kennis gemaakt met de hematoloog Dr. van der Steeg voor een screening. Omdat het spreekuur 3 kwartier uitloopt kan ik ook pas om 10:45 uur aan het gesprek met Dr. van der Steeg beginnen. Later blijkt dat er om 11:00 een beenmergpunctie voor mij gepland stond. Mooi vooruitstrevend, maar die afspraak heb ik nu wel gemist en moet opnieuw worden ingepland. Dat blijkt later niet zo eenvoudig als gezegd....
Dr. van der Steeg is een rustige man die mij uitlegt wat de uitslag van de biopsie en het vaststellen van Non-Hodgkin voor mij betekend. Hij vraagt een aantal keer of ik er niet erg van geschrokken ben van de uitslag. Op dat moment ben ik erg nuchter en geef aan dit al enigszins te hebben verwacht. Door zijn vragen wordt ik nu toch erg emotioneel en de tranen branden achter mijn ogen.
Dr. van der Steeg legt uit dat ik een stadiëringsonderzoek moet ondergaan om vast te stellen in welk stadium de Non-Hodgkin is. Voor het onderzoek is een bloedonderzoek, een CT-scan en een beenmergpunctie nodig. Het bloedonderzoek kan ik direct worden afgenomen, voor de CT-scan en de beenmergpunctie wordt een afspraak gepland. Ik schrik erg van de uitleg en realiseer mij opeens dat het wel veel erger kan zijn dan ik mij in eerste instantie heb gerealiseerd.
Dr. van der Steeg loopt met mij mee naar de planning en overlegt met de assistente voor het opnieuw inplannen van de beenmergpunctie en de CT-scan. Dit is heel moeilijk omdat de afdeling midden in een verhuizing zit naar afdeling Q. Omdat we er op dat moment niet uikomen beloofd de assistentie mij de afspraken vanmiddag telefonisch te bevestigen en wij nemen afscheid met de woorden van de assistente: "ik bel u vanmiddag".
Opnieuw afwachten. Vooral het wachten is iedere keer weer moeilijk maar onvermijdelijk.
Mysterie
Woensdag 29 september 2010
Omdat ik niets hoor van de afdeling Hematologie ga ik halverwege de middag nog maar eens bellen met het AMC. Assistente heeft nog steeds geen aanvraag van Oogheelkunde ontvangen. Ze beloofd mij te gaan bellen met de afdeling en belt mij op 16:30 uur terug. Heeft nog steeds geen antwoord voor mij maar gaat er morgenochtend persoonlijk achteraan en afspraak inplannen. Ze belt mij zodra ze iets weet.
Omdat ik niets hoor van de afdeling Hematologie ga ik halverwege de middag nog maar eens bellen met het AMC. Assistente heeft nog steeds geen aanvraag van Oogheelkunde ontvangen. Ze beloofd mij te gaan bellen met de afdeling en belt mij op 16:30 uur terug. Heeft nog steeds geen antwoord voor mij maar gaat er morgenochtend persoonlijk achteraan en afspraak inplannen. Ze belt mij zodra ze iets weet.
Waar is de aanvraag voor hematologie?
Dinsdag 28 september 2010
Omdat ik nog steeds niet bent gebeld voor een afspraak met Hematologie ga ik zelf maar weer bellen. Assistente Hematologie kijkt het na en zegt geen aanvraag voor een afspraak voor mij te hebben ontvangen. Gebeld met assistente Oogheelkunde, zij geeft aan de aanvraag wel te hebben verstuurd met interne post maar gaat het nu nogmaals persoonlijk langs brengen bij afdeling Hematologie. Het is gelukkig vlak naast elkaar op dezelfde verdieping, dat moet goedkomen!
Vanmiddag of morgenochtend wordt ik gebeld voor een afspraak.
Omdat ik nog steeds niet bent gebeld voor een afspraak met Hematologie ga ik zelf maar weer bellen. Assistente Hematologie kijkt het na en zegt geen aanvraag voor een afspraak voor mij te hebben ontvangen. Gebeld met assistente Oogheelkunde, zij geeft aan de aanvraag wel te hebben verstuurd met interne post maar gaat het nu nogmaals persoonlijk langs brengen bij afdeling Hematologie. Het is gelukkig vlak naast elkaar op dezelfde verdieping, dat moet goedkomen!
Vanmiddag of morgenochtend wordt ik gebeld voor een afspraak.
Uitslag biopsie: Non-Hodgkin Lymfoom
Dinsdag 21 september 2010
Om 13:00 uur wordt ik gebeld door Dr. Saeed met de uitslag van de biopsie, zoals hij had verwacht is het een Non Hodgkin Lymfoom. Met deze diagnose wordt ik doorverwezen naar de hematologie. Dr. Saeed gaat de aanvraag voor een oproep zo snel mogelijk versturen maar het hangt van hematologie af hoe lang het duurt voordat ik opgeroepen wordt.
Dr. Saeed kan verder niet veel vragen meer beantwoorden, die taak ligt nu bij de hematoloog. Afwachten maar weer, het is niet anders.
Als ik het gesprek heb beëindigd wordt ik erg verdrietig. Paul en Nick zijn samen met mij thuis en troosten mij. Zij zijn ook verdrietig maar met elkaar zijn we sterk. Esther en Julie op de hoogte gebracht van het moeilijke bericht dat ik kanker heb. Daarna de familie gebeld en we hebben het er allemaal erg moeilijk mee.
Om 13:00 uur wordt ik gebeld door Dr. Saeed met de uitslag van de biopsie, zoals hij had verwacht is het een Non Hodgkin Lymfoom. Met deze diagnose wordt ik doorverwezen naar de hematologie. Dr. Saeed gaat de aanvraag voor een oproep zo snel mogelijk versturen maar het hangt van hematologie af hoe lang het duurt voordat ik opgeroepen wordt.
Dr. Saeed kan verder niet veel vragen meer beantwoorden, die taak ligt nu bij de hematoloog. Afwachten maar weer, het is niet anders.
Als ik het gesprek heb beëindigd wordt ik erg verdrietig. Paul en Nick zijn samen met mij thuis en troosten mij. Zij zijn ook verdrietig maar met elkaar zijn we sterk. Esther en Julie op de hoogte gebracht van het moeilijke bericht dat ik kanker heb. Daarna de familie gebeld en we hebben het er allemaal erg moeilijk mee.
Biopsie
Vrijdag 10 september 2010
Vandaag was de afspraak voor de biopsie gepland om 12:30 uur maar vanmorgen ben ik door de secretaresse Oogheelkunde gebeld met de vraag om direct naar het AMC te komen. De voorliggende operaties van Dr. Saeed zijn eerder dan gepland klaar. Dus spullen gepakt en naar het AMC.
Daar aangekomen nog even op Dr. Saeed gewacht en naar de operatiekamer. Daar zijn ook een operatie-assistente en een oogarts in opleiding aanwezig. De operatie-assistente is een gezellige vrouw die begint over mijn vestje en of ik het zelf heb gehaakt, zelf haakt ze heel veel. Het lijkt wel alsof ik op de koffie kom maar dat is natuurlijk om de spanning wat weg te nemen. Ondertussen, terwijl zij praat, wordt ik in de operatiestoel klaar gemaakt voor de biopsie. In mijn oog wordt veel vloeistof gedruppeld, het lijkt wel een halve fles, wat prikt in mijn oog maar daarna ook enigzins verdoofd. Om mijn oog wordt het steriel gemaakt met jodium op de huid en ik krijg een operatiedoek over mijn gezicht. Het gaat allemaal heel snel en voordat ik het besef wordt door de assistente en arts in opleiding mijn beiden handen vastgepakt en zet Dr. Saeed 2 verdovingen in mijn oogbol. Het is een vreemde gewaarwording maar het doet niet echt pijn. Er wordt 2x wat weefsel weggehaald en daarna is het al klaar. Dr. Saeed gaat weer weg en de operatie-assistente verbind mijn oog. Mijn halve hoofd is afgeplakt. Door de oogarts in opleiding wordt er druppels voorgeschreven die ontstekingsremmend en verzachtend werken.
Terug in de wachtkamer vind ik dat dit is meegevallen maar terug in de auto en op weg naar huis gaat mijn oog ontzettend zeer doen en is het net of mijn hoofd gespeten is. Gelukkig zakt de pijn na 1 uur wat af.
Thuis gekomen op de bank gegaan met een lekkere warme denken en de rest van de middag slapend en suf doorgebracht.
Vandaag was de afspraak voor de biopsie gepland om 12:30 uur maar vanmorgen ben ik door de secretaresse Oogheelkunde gebeld met de vraag om direct naar het AMC te komen. De voorliggende operaties van Dr. Saeed zijn eerder dan gepland klaar. Dus spullen gepakt en naar het AMC.
Daar aangekomen nog even op Dr. Saeed gewacht en naar de operatiekamer. Daar zijn ook een operatie-assistente en een oogarts in opleiding aanwezig. De operatie-assistente is een gezellige vrouw die begint over mijn vestje en of ik het zelf heb gehaakt, zelf haakt ze heel veel. Het lijkt wel alsof ik op de koffie kom maar dat is natuurlijk om de spanning wat weg te nemen. Ondertussen, terwijl zij praat, wordt ik in de operatiestoel klaar gemaakt voor de biopsie. In mijn oog wordt veel vloeistof gedruppeld, het lijkt wel een halve fles, wat prikt in mijn oog maar daarna ook enigzins verdoofd. Om mijn oog wordt het steriel gemaakt met jodium op de huid en ik krijg een operatiedoek over mijn gezicht. Het gaat allemaal heel snel en voordat ik het besef wordt door de assistente en arts in opleiding mijn beiden handen vastgepakt en zet Dr. Saeed 2 verdovingen in mijn oogbol. Het is een vreemde gewaarwording maar het doet niet echt pijn. Er wordt 2x wat weefsel weggehaald en daarna is het al klaar. Dr. Saeed gaat weer weg en de operatie-assistente verbind mijn oog. Mijn halve hoofd is afgeplakt. Door de oogarts in opleiding wordt er druppels voorgeschreven die ontstekingsremmend en verzachtend werken.
Terug in de wachtkamer vind ik dat dit is meegevallen maar terug in de auto en op weg naar huis gaat mijn oog ontzettend zeer doen en is het net of mijn hoofd gespeten is. Gelukkig zakt de pijn na 1 uur wat af.
Thuis gekomen op de bank gegaan met een lekkere warme denken en de rest van de middag slapend en suf doorgebracht.
Een middag op Oogheelkunde AMC
Dinsdag 7 september 2010
Vandaag heb ik om 14:45 uur een afspraak gehad met Dr. Saeed, oogarts van het AMC.
Voordat ik Dr. Saeed spreekt ontmoet ik vele anderen. Ik ben binnengekomen op het spoedspreekuur en de verpleegkundige bereid mij voor op een lange middag. Nadat ik wat oogtesten en een Schirmertest (vaststellen van de hoeveelheid traanvocht) heb gehad ga ik mee met een co-assistent die weer opnieuw gaat testen wat in het ziekenhuis in Alkmaar al is gedaan. Ik begrijp ook dat de co-assistent in opleiding is maar het is vermoeiend om de onderzoeken te ondergaan terwijl je weet dat het probleem waarschijnlijk ergens anders ligt. Om 17:15 uur zie ik eindelijk Dr. Saeed. Je ziet direct dat dit de 'echte' oogarts is. De man straalt zelfverzekerdheid en autoriteit uit. Dit had ik echt nodig na een middag van veel onzekerheid.
Dr. Saeed kijkt zonder apparatuur in mijn oog en zegt direct wat hij waarneemt: "Ja, duidelijk. Weefsel wat er niet hoort te zitten, is goed behandelbaar met een lage dosering bestraling en in de meeste gevallen goed te genezen. Er moet een biopsie worden gepland". Met deze korte maar duidelijke mededeling vertrekt hij en laat het aan de oogarts in opleiding en co-assistent over om nadere uitleg te geven en de afspraken te plannen.
Omdat het inmiddels rond 17:30 uur is en de medewerkers van de afsprakenbalie naar huis zijn wordt ik hier morgen over teruggebeld.
Vandaag heb ik om 14:45 uur een afspraak gehad met Dr. Saeed, oogarts van het AMC.
Voordat ik Dr. Saeed spreekt ontmoet ik vele anderen. Ik ben binnengekomen op het spoedspreekuur en de verpleegkundige bereid mij voor op een lange middag. Nadat ik wat oogtesten en een Schirmertest (vaststellen van de hoeveelheid traanvocht) heb gehad ga ik mee met een co-assistent die weer opnieuw gaat testen wat in het ziekenhuis in Alkmaar al is gedaan. Ik begrijp ook dat de co-assistent in opleiding is maar het is vermoeiend om de onderzoeken te ondergaan terwijl je weet dat het probleem waarschijnlijk ergens anders ligt. Om 17:15 uur zie ik eindelijk Dr. Saeed. Je ziet direct dat dit de 'echte' oogarts is. De man straalt zelfverzekerdheid en autoriteit uit. Dit had ik echt nodig na een middag van veel onzekerheid.
Dr. Saeed kijkt zonder apparatuur in mijn oog en zegt direct wat hij waarneemt: "Ja, duidelijk. Weefsel wat er niet hoort te zitten, is goed behandelbaar met een lage dosering bestraling en in de meeste gevallen goed te genezen. Er moet een biopsie worden gepland". Met deze korte maar duidelijke mededeling vertrekt hij en laat het aan de oogarts in opleiding en co-assistent over om nadere uitleg te geven en de afspraken te plannen.
Omdat het inmiddels rond 17:30 uur is en de medewerkers van de afsprakenbalie naar huis zijn wordt ik hier morgen over teruggebeld.
Van een kleiner oog naar diagnose kanker
In mei 2009 viel het eerst mijn dochter Julie maar daarna ook de arbo-arts op dat mijn rechteroog kleiner en dikker was dan mijn linkeroog. In eerste instantie reageerde ik met de woorden: "het is de leeftijd, alles gaat zakken". De arbo-arts gaf aan dat het dan aan beiden ogen tegelijk gebeurd en daar zit natuurlijk een kern van waarheid in.
Omdat ik op dat moment in een burn-out zat heb ik hier niet veel aandacht aan besteed. Ik was bezig met weer mezelf terugvinden in de chaos van oververmoeidheid en stress.
In december 2009 heb ik mijn klacht aan de huisarts voorgelegd en na 1 maand oogdruppels, zonder resultaat, ben ik doorgestuurd naar de neuroloog in het Medisch Centrum Alkmaar. De neuroloog constateerde na onderzoek dat het meer in het vakgebied van oogheelkunde gezocht moest worden. Doorverwezen naar de oogarts heb ik enige maanden oogdruppels en prednison gebruikt. Ook is er 2x een MRI gemaakt. Op de laatste MRI was een zwelling aan de voorzijde van mijn rechteroog zichtbaar. Hierop is door de oogarts Dr. Busch van met Medisch Centrum Alkmaar een biopsie voorgesteld en ben ik doorverwezen naar de oogarts Dr. Saeed van het AMC. In de brief van Dr. Busch aan Dr. Saeed wordt gesproken over de mogelijkheid van een lymfoom of traankliertumor.
Augustus 2010
Vakantie Kroatië. Mijn veel kleinere rechteroog is hier goed zichtbaar.
